Vita Indipendente – Ddl Regione Sicilia

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Prendono sempre più corpo e vengono promosse in alcune aree del nostro Paese i progetti per le persone con disabilità denominati “Vita Indipendente”. Già la Legge 162/99 prevede forme di assegnazione di somme da destinare direttamente alle famiglie per l’integrazione socio-sanitaria attraverso l’assunzione diretta di uno o più assistenti.
A livello locale Comuni Provincie e Regioni stanno finanziando con somme variabili progetti che in qualche modo tendono alla valorizzazione della “Vita Indipendente”. Ma non è affatto sufficiente e neanche soddisfacente!!! Bisogna fare molto di più e legiferare a livello Regionale, dato il titolo IV della Costituzione, in modo da garantire la piena realizzazione di progetti individuali di integrazione, inclusione e valorizzazione delle risorse e potenzialità umane delle persone con disabilità che usufruirebbero delle risorse destinate alla “Vita Indipendente”.
Un possible progetto di legge con queste caratteristiche è il Ddl depositato in commissione Salute della Regione Siciliana. Adesso bisogna capire se tale ddl è solo una promessa o possa diventare realtà. Per fare ciò a mio avviso SI DEVE tenere alta l’attenzione, pressare e spingere l’acceleratore affinché tale progetto diventi presto Legge. Sarebbe, inoltre, una base a cui o su cui le altre Regioni potrebbero attingere per legiferare a loro volta.

di Giovanni Cupidi

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Di seguito riporto x intero il ddl (ometto i moduli previsti in facs/simile):

Disciplina per la vita indipendente e autodeterminata di persone con handicap grave
Commissione SESTA 01 feb 2013

RELAZIONE DEI DEPUTATI PROPONENTI

Onorevoli colleghi, questa proposta di legge ha come suo obiettivo principale la concreta realizzazione, anche in Sicilia, del progetto vita indipendente’ che mira, attraverso il superamento della logica dell’assistenzialismo e dell’ospedalizzazione, all’autodeterminazione ed al pieno inserimento nella società dei disabili gravi. Gli strumenti’ per ottenere ciò sono essenzialmente due: gli assistenti personali e le Agenzie di vita indipendente. L’Assistente personale è una figura professionale distinta dall’assistente domiciliare. Tra gli assistenti e l’assistito si configura un normale rapporto d’impiego, ed è il disabile stesso che decide il servizio, concordando direttamente mansioni, orari, modalità, tipo di contratto e retribuzioni. Ovviamente non si esclude che uno o più degli assistenti personali possano essere amici, familiari, parenti. Le agenzie di vita indipendente sono agenzie di servizi gestite da organizzazioni rappresentative delle persone disabili, aventi anche funzioni di adozione di misure concrete per l’abbattimento delle barriere architettoniche, della promozione di leggi in materia di disabilità e di sensibilizzazione dell’opinione pubblica sul tema della disabilità. Nonostante siano diverse le nazioni europee in cui la vita indipendente è già realtà e più di uno i documenti internazionali (dell’ONU e dell’UE) che riconoscono la parità dei diritti alle persone disabili, in Italia attualmente manca una legge a livello nazionale, anche se, in applicazione delle leggi 104/92 e 162/98, sono previste diverse forme d’intervento e di aiuto ai portatori di handicap, cosicché alcune regioni contemplano anche la realizzazione di progetti di vita indipendente. In Sicilia, invece, l’assistenza viene ancora demandata alle famiglie. Così, chi è affetto da un grave handicap ed ha bisogno di assistenza continuata, se non ha una famiglia disposta ad accudirlo, è costretto, nella migliore delle ipotesi, ad essere confinato in un istituto. Il presente intervento normativo è voluto fortemente da chi in prima persona vive il problema e anela il varo di una normativa regionale che possa finalmente permettere ai portatori di handicap gravi un’esistenza il più possibile indipendente.

DISEGNO DI LEGGE DI INIZIATIVA PARLAMENTARE

Art. 1. Definizioni 1. Per vita indipendente e autodeterminata del soggetto portatore di un qualsiasi handicap grave si intende la realizzazione di quelle condizioni economiche, sociali e civili atte a far sì che, anche tale soggetto, nella vita quotidiana e nella misura in cui intenda o possa avvalersene, disponga direttamente di opportunità di scelta, controllo ed autodeterminazione pari a quelle dei soggetti non disabili. 2. Per assistenza personale si intende l’attività di uno o più lavoratori, sia dentro che al di fuori dell’abitazione e del comune di residenza del soggetto portatore di un qualsiasi handicap grave, finalizzata alla valorizzazione di ogni capacità naturale e al pieno sviluppo della personalità di quest’ultimo. 3. Per soggetto si intende la persona fisica con handicap grave, che ha diritto all’assistenza personale. 4. Per Commissione si intende la Commissione di cui all’articolo 4 della legge 5 febbraio 1992, n. 104 integrata da un componente indicato dall’Agenzia per la vita indipendente di cui all’articolo 12 della presente legge. 5. Per assistente sociale si intende la figura professionale pubblica istituzionalmente responsabile di prestare assistenza sociale al soggetto. 6. Per necessità del soggetto si intendono le condizioni fisiche, psichiche, mentali e/o sensoriali dell’avente diritto, anche coesistenti fra loro, correlate con le forme ed i modi attraverso cui egli intende esercitare le proprie libertà inviolabili e sviluppare pienamente la propria personalità. 7. Per ore medie giornaliere di assistenza personale si intende la somma delle ore di assistenza prestate a conclusione di ciascun anno solare, divise per il numero dei giorni di svolgimento del servizio, tali da assicurare il contemperamento della determinazione delle ore di assistenza personale riconosciute con le singole e specifiche necessità di ciascun soggetto.
Art. 2. Assegno regionale
1. In attuazione delle pari opportunità concrete per l’esercizio dei diritti di libertà, del pieno sviluppo della personalità e della salvaguardia dell’autonomia degli individui stabiliti dagli articoli 2, 3 e 118 della Costituzione, nonché della legge 5 febbraio 1992, n. 104, articolo 39, comma 2, lettera l-ter) (lettera aggiunta dalla lettera c) del comma 1 dell’articolo 1 della legge 21 maggio 1998, n. 162), e in ottemperanza al divieto di discriminazione, è istituito l’assegno regionale per l’assistenza personale per la vita indipendente. 2. Il monte ore mensile di assistenza personale indiretta riconosciuto al soggetto è costituito dalla moltiplicazione per 30,44 della somma delle: a) ore medie minime di assistenza personale per ogni giorno dell’anno solare individuate in base alla classe assegnata dalla Commissione; b) eventuale maggiorazione individualizzata di ore medie per ogni giorno dell’anno solare decisa dall’assistente sociale. 3. Dal momento dell’attribuzione, l’assegno costituisce un diritto soggettivo perfetto e il suo importo mensile è dato dal monte ore di cui al comma precedente moltiplicato la somma oraria di euro 18,00 quale media comprensiva di ogni spesa, maggiorazione, onere e imposta, incluse tutte le spese di mantenimento dell’assistente personale (viaggi, pasti, alloggio) eventualmente necessarie durante l’effettuazione del servizio fuori dalla residenza del soggetto avente diritto nonché le spese di amministrazione per la gestione dell’assistenza personale. 4. L’assegno viene erogato fino a revoca, variazione di classe o morte del soggetto avente diritto, e si aggiunge ad altri assegni, pensioni e indennità previsti dalla normativa. 5. L’assegno spetta al solo titolo della minorazione e non costituisce reddito. 6. L’erogazione dell’assegno rimane inalterata se il soggetto avente diritto, temporaneamente o permanentemente, risieda in altra regione o all’estero, solo laddove lo stesso non goda della erogazione o di servizi analoghi nel luogo di destinazione. 7. Resta intatto il compito dei comuni di intervenire direttamente per tutte le necessità assistenziali non coperte da questo assegno. 8. Il soggetto ha facoltà di rinunciare in qualsiasi momento all’assegno ottenuto per avvalersi esclusivamente dell’assistenza fornita direttamente dagli enti territoriali preposti, dandone comunicazione all’assistente sociale. Art. 3. Soggetti
1. L’assegno spetta alle persone di tutte le età residenti nel territorio della Regione, che hanno ottenuto il riconoscimento dello stato di handicap in situazione di gravità di cui alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, articolo 3, comma 3 e che necessitano di almeno due ore medie di assistenza personale per ogni giorno dell’anno solare. 2. Le domande relative all’assegno vanno presentate presso l’ufficio assistenza sociale del comune di residenza del singolo soggetto interessato, e vengono redatte secondo l’allegato I, quando relative all’assegnazione di una classe, o alla variazione di essa, oppure alla rinuncia all’assegno, e secondo l’allegato II, quando relative ad una ulteriore quantità individualizzata di assistenza personale autogestita. 3. Prima di qualsiasi decisione di rispettiva competenza, sia la Commissione che il responsabile dell’ufficio sociale del comune interessato, devono in ogni caso ascoltare direttamente il soggetto, se necessario anche al domicilio del medesimo. Il soggetto può farsi assistere da persona di propria fiducia. 4. Il mancato accoglimento, anche parziale, della istanza da chiunque adottato, deve essere motivato per iscritto, in maniera distinta per ogni rifiuto e comunicato al soggetto entro i termini stabiliti.
Art. 4. Commissione
1. La valutazione dei requisiti ai fini dell’attribuzione al soggetto della classe di assistenza personale autogestita, il passaggio fra le varie classi per variazione delle necessità o per parziale utilizzo dell’assegno, e la revoca dell’assegno per mancato utilizzo o per mancanza di necessità del medesimo sono decisi dalla Commissione territorialmente competente, tenendo conto dell’intera condizione economico-sociale e delle necessità del soggetto richiedente. 2. I componenti di tali Commissioni, sulla scorta delle indicazioni e dei programmi adottati dalla Giunta regionale, vengono adeguatamente formati sul progetto di vita indipendente, con particolare attenzione alle esigenze espresse da organizzazioni composte soltanto da soggetti con handicap in situazione di gravità con provata esperienza in tema di utilizzo dell’assistenza personale per la vita indipendente. 3. La Commissione assume la decisione e ne dà comunicazione al soggetto e al responsabile dell’ufficio sociale comunale competente per territorio, entro trenta giorni dal ricevimento della domanda. Trascorso tale termine l’istanza si intende accolta.
Art. 5. Il responsabile socio – assistenziale
1. Una volta assegnata la classe dalla Commissione, il responsabile dell’ufficio sociale del comune competente per territorio, basandosi sulla richiesta presentata dal soggetto, stabilisce il monte ore medio giornaliero individualizzato di assistenza personale da erogare anche nella forma indiretta in aggiunta alle ore previste per la classe assegnata, con l’unico limite costituito dal monte ore stabilito per la classe immediatamente successiva. Tale assegnazione può essere modificata su iniziativa del soggetto o del responsabile socio assistenziale del comune competente per territorio, entro i termini stabiliti. 2. Il responsabile socio assistenziale del comune competente per territorio assume e comunica la decisione di cui ai commi precedenti entro quindici giorni dalla richiesta. Trascorso tale termine l’istanza presentata dal soggetto si intende accolta. 3. In caso di necessità il responsabile socio assistenziale del comune competente per territorio invia alla Commissione una relazione adeguatamente motivata, in cui propone l’assegnazione di una diversa classe oppure la revoca dell’assegno. Tale relazione è inviata contemporaneamente al soggetto interessato, il quale ha trenta giorni per trasmettere proprie controdeduzioni alla Commissione. Questa assume e comunica la decisione entro i successivi trenta giorni dopo aver prima ascoltato il soggetto interessato
Art. 6. Classi
1. Le classi di assistenza personale autogestita sono così articolate e assegnate secondo i seguenti criteri: a) classe A: necessità di aiuto per uscire di casa e andare nei luoghi più difficili e/o necessità di aiuto per accedere all’informazione e alla cultura per una media di 2 ore al giorno di assistenza personale; b) classe B: necessità di cui alla classe A più necessità di aiuto per alcune esigenze inerenti la gestione della casa per una media di 4 ore al giorno di assistenza personale; c) classe C: necessità di cui alla classe B più necessità di aiuto per tutta la gestione della casa, per l’igiene personale e per cucinare per una media di 10 ore al giorno di assistenza personale; d) classe D: necessità di cui alla classe C più impossibilità di stare da solo/a durante il giorno per una media di 16 ore al giorno di assistenza personale; e) classe E: necessità di cui alla classe D più necessità di più interventi durante la notte per una media di 24 ore al giorno di assistenza personale. 2. Sono inoltre istituite le classi D super e E super, che includono una maggiorazione per una media di 3 ore al giorno di assistenza personale, per le situazioni in cui è necessaria la presenza di due assistenti personali contemporaneamente per lo svolgimento di alcune attività di assistenza all’avente diritto talmente faticose da non poter essere effettuate da una sola persona. 3. Al fine della più equa e corretta ripartizione delle risorse economiche disponibili, sarà sempre data priorità nell’ammissione al beneficio dell’assegno ai soggetti inseriti nelle classi E super, D super, E e D.
Art. 7. Assistenti personali
1. Il soggetto si avvale di assistenti personali di sua libera scelta. 2. Sono facoltà insindacabili del soggetto: a) istruire direttamente i/le propri/e assistenti personali; b) attingere da eventuali elenchi di assistenti personali che abbiano seguito attività di formazione o di aggiornamento in tema di vita indipendente. 3. L’assistenza personale riguarda tutte le necessità di vita del soggetto avente diritto, compresi i giorni festivi, le vacanze, il tempo libero, l’attività lavorativa, l’integrazione sociale e la piena partecipazione a tutte le attività. 4. Le/gli assistenti personali sono tenute/i ad affrontare le necessità del soggetto, rispettando le sue indicazioni, anche circa i luoghi, i modi, i tempi e gli orari di espletamento dell’operatività. Fatte salve le situazioni di forza maggiore, le/gli assistenti personali sono tenute/i ad effettuare soltanto le prestazioni concordate preventivamente con il soggetto. 5. Gli/le assistenti personali lavorano alle dipendenze o per conto del soggetto, in conformità e nel rispetto delle vigenti norme. E’ facoltà del soggetto avvalersi di assistenti personali dipendenti da terzi, fermi restando i principi e le condizioni, di cui ai commi precedenti.
Art. 8. Privacy
1. Le/gli assistenti personali sono tenute/i ad una stretta riservatezza su tutto ciò che vengono a conoscere della vita privata del soggetto e possono comunicarlo a terzi soltanto previa autorizzazione espressa del/la medesimo/a. 2. Fra i terzi, di cui al comma precedente, sono inclusi i servizi sociali, i familiari e il partner del soggetto.
Art. 9. Ricorsi
1. Avverso le decisioni, sia della Commissione che del responsabile socio assistenziale del comune competente per territorio, oltre ai ricorsi giurisdizionali, sono ammessi ricorsi in opposizione e ricorsi gerarchici, rispettivamente al Presidente della Regione e ai Sindaci competenti. 2. L’instaurarsi del contenzioso non fa venir meno l’obbligo di erogazione di quanto previsto dalla classe e dalla personalizzazione eventualmente assegnate. 3. L’accoglimento dei ricorsi di cui al presente articolo ha effetto retroattivo.
Art. 10. Erogazione dell’assegno
1. L’assegno viene erogato entro sessanta giorni dalla decisione della Commissione con effetto dal mese successivo a quello di presentazione della domanda. 2. L’assegno è articolato in dodici mensilità annue di eguale importo da erogarsi in via anticipata il primo giorno lavorativo di ogni mese e viene accreditato in conto corrente bancario o postale, intestato al soggetto avente diritto. 3. La somma eventualmente non spesa al termine dell’anno solare per l’assistenza personale, e non impegnata per l’assistenza personale nell’anno seguente, viene restituita dal soggetto entro il mese di febbraio dell’anno successivo, senza che ciò comporti la revisione del monte ore complessivo di assistenza personale assegnata. 4. Entro il mese di febbraio di ciascun anno il soggetto deposita presso l’ufficio comunale socio assistenziale competente per territorio, un’autocertificazione, relativa all’anno precedente, in cui dichiara che la spesa è stata conforme alle finalità per cui l’assegno è stato erogato ed è tenuto a conservare, per i tempi di legge, prova documentale degli 8/10 della spesa sostenuta.
Art. 11. Accessibilità
1. Per tutte le comunicazioni previste dalla presente legge il soggetto può ricorrere ai più moderni mezzi informatici, che ne agevolino o ne rendano possibile l’effettuazione, purché idonei allo scopo. 2. Le comunicazioni previste dalla presente legge nei confronti del soggetto sono nulle se effettuate in maniera inaccessibile per il medesimo.
Art. 12. Agenzia per la vita indipendente
1. Allo scopo di realizzare le condizioni concrete che rendano possibile la vita indipendente la Regione finanzia con euro 100.000,00 all’anno l’Agenzia per la vita indipendente competente per l’intero territorio regionale. 2. Tale Agenzia è costituita da tutte le Associazioni ONLUS, aventi per scopo statutario la vita indipendente, delle quali la maggioranza del comitato direttivo deve essere composto da persone con handicap in situazione di gravità e propri familiari. 3. Principali compiti dell’Agenzia sono: a) attività di consulenza alla pari fra persone disabili, che fanno o intendono fare vita indipendente; b) organizzazione di corsi facoltativi finalizzati ad agevolare persone disabili, che fanno o intendono fare vita indipendente; c) consulenze e corsi facoltativi per disabili minorenni e per i loro familiari; d) ricerca di persone disponibili a lavorare come assistenti personali e tenuta del relativo elenco; e) effettuazione di specifica attività formativa o di aggiornamento in tema di vita indipendente per chi lavora o intende lavorare come assistente personale; f) tenuta di un registro di chi ha frequentato tale formazione o aggiornamento positivamente ed è disponibile a lavorare come assistente personale. 4. La disciplina specifica della Agenzia, ivi compresa la fissazione della sede, verrà determinata con apposito decreto dell’Assessore regionale per la salute, assunto di concerto con gli assessori per la famiglia e per l’economia.
Art. 13. Norma Finanziaria
1. Agli oneri finanziari derivanti dall’applicazione della presente legge si provvede con gli stanziamenti individuati nella competente unità previsionale del bilancio regionale.
Art. 14. Norma finale
1. La presente legge sarà pubblicata nella Gazzetta ufficiale della Regione siciliana. 2. E’ fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla osservare come legge della Regione.

Firmatari:
Oddo Salvatore (LISTA CROCETTA)
Digiacomo Giuseppe (PD)
Ferreri Vanessa (MOVIMENTO 5 STELLE)
Coltraro Giambattista (LISTA CROCETTA)
Assenza Giorgio (PDL-VERSO IL PPE)
Tamajo Edmondo (Democratici Riformisti per la Sicilia)
Lo Giudice Salvatore (Democratici Riformisti per la Sicilia)

4 pensieri su “Vita Indipendente – Ddl Regione Sicilia

  1. Questo e’ il blog giusto per tutti coloro che vogliono capire qualcosa su questo argomento. Trovo quasi difficile discutere con te (cosa che io in realta’ vorrei… haha). Avete sicuramente dato nuova vita a un tema di cui si e’ parlato per anni. Grandi cose, semplicemente fantastico!

  2. gianluca

    Grazie per il vostro articolo, mi sembra molto utile, provero’ senzaltro a sperimentare quanto avete indicato c’e’ solo una cosa di cui vorrei parlare piu’ approfonditamente, ho scritto una mail al vostro indirizzo al riguardo.

  3. Grazie all’autore del post, hai detto delle cose davvero giuste. Spero di vedere presto altri post del genere, intanto mi salvo il blog trai preferiti.

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