L’Italia in coda all’Europa nella tutela sociale dei disabili

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Modello assistenzialistico e responsabilità scaricate sulle famiglie

Secondo il rapporto Censis sulla disabilità, mancano politiche di inserimento lavorativo e di sostegno per far sì che la disabilità sia vista come una risorsa e non un onere.L’Italia si colloca al penultimo posto in Europa – prima della Spagna – per le risorse destinate alla tutela sociale delle persone disabili.
La spesa è infatti di 438 euro pro capite contro i 531 della media dell’UE. C’è inoltre una grande sproporzione tra le misure erogate sotto forma di prestazioni economiche e quelle in natura (beni e servizi), perché in quest’ultimo caso il valore pro capite annuo non raggiunge i 23 euro, meno di un quinto della spesa media europea (125 euro).Sono i dati che emergono dalla ricerca “I bisogni ignorati delle persone con disabilità”, promossa dalla Fondazione Cesare Serono e realizzata dal Censis, che evidenzia una grande distanza dai 703 euro pro capite annui della Germania e i 754 del Regno Unito. Il fanalino di coda del continente, la Spagna, si attesta sui 395 euro, ma per i servizi in natura supera l’Italia (Avvenire.it, 17 ottobre).
A mancare non sono solo le risorse economiche, ma soprattutto le politiche di inserimento lavorativo. In Italia, infatti, i disabili occupati sono il 18,4% tra i 15 e i 44 anni e il 17% tra i 45 e i 64 anni. Sono occupati meno di una persona Down su tre dopo i 24 anni, meno della metà delle persone con sclerosi multipla tra i 45 e i 54 anni e il 10% degli autistici con più di 20 anni.Circa l’inclusione scolastica, lo studio indica che “l’esperienza italiana rappresenta un’eccellenza” per l’obbligo per le scuole di accettare alunni con disabilità, ma le risorse dedicate alle attività di sostegno e integrazione “appaiono spesso inadeguate” (La Stampa.it, 17 ottobre).
Il modello italiano, spiega il rapporto, “rimane fondamentalmente assistenzialistico e incentrato sulla delega alle famiglie, che ricevono il mandato implicito di provvedere autonomamente ai bisogni delle persone con disabilità, di fatto senza avere l’opportunità di rivolgersi a strutture e servizi che, sulla base di competenze professionali e risorse adeguate, potrebbero garantire non solo livelli di assistenza migliori, ma anche la valorizzazione delle capacità e la promozione dell’autonomia delle persone con disabilità” (Famiglia Cristiana.it, 17 ottobre).
Allo stesso modo, il dibattito pubblico sui diritti delle persone con disabilità, “particolarmente vitale” in altri Paesi, in Italia sembra rimanere “appannaggio esclusivo degli addetti ai lavori”, e i temi relativi alla disabilità ottengono con estrema difficoltà l’attenzione dei media, apparendo nelle agende pubbliche “solo quando si tratta d’immaginare ipotesi di ‘recupero’ di spesa” (Agenzia Sir, 17 ottobre).
Per Salvatore Pagliuca, presidente nazionale di Unitalsi, il rapporto del Censis è “un campanello d’allarme” che preoccupa perché in tempi di crisi “si rischia che le categorie più fragili siano schiacciate da logiche politiche lontane dalla realtà”. Il fatto che in Italia ci siano poche risorse per la disabilità, ha osservato, “dipende da una questione culturale”, che va cambiata per far sì che la disabilità venga considerata “una risorsa e non un onere”.

http://www.aleteia.org/it/salute/news/litalia-in-coda-alleuropa-nella-tutela-sociale-dei-disabili-121086

di Giovanni Cupidi

Sentenza Cassazione – “Maltrattamenti in famiglia”

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“Sono da considerarsi maltrattamento non solo comportamenti diretti ad opprimere una persona, ma anche le “omissioni” per “deliberata indifferenza” verso un disabile”
Lo ho puntualizzato la Cassazione, con la sentenza 9724/2013, respingendo il ricorso di una donna ucraina di 66 anni dichiarata dai giudici di merito colpevole di maltrattamenti commessi tra l’agosto e l’ottobre 2004 ai danni della persona di cui avrebbe dovuto prendersi cura, un uomo down inabile totale. La corte di Appello di Roma, nel ribadire la colpevolezza, e concedendo le attenuanti generiche, aveva rilevato da parte della donna comportamenti “di consapevole e continuativa umiliazione”, tali da determinare nella vittima “uno stato di palese turbamento e di ingiustificata prostrazione e sofferenza”
I vicini di casa dell’uomo avevano testimoniato uno stato di totale abbandono sia dell’uomo che dell’appartamento. La badante tramite il suo avvocato, nel ricorso in Cassazione ho sostenuto la totale assenza di dolo nei suoi comportamenti, ammettendo semmai una “incolpevole inadeguatezza o inidoneità” nell’assistere e accudire una persona con problemi di comunicazione. La sesta sezione penale ha invece spiegato che “il reato di maltrattamento è integrato non soltanto da specifici fatti commissivi direttamente opprimenti la persona offesa”, ma anche “da fatti omissivi di deliberata indifferenza verso elementari bisogni esistenziale di una persona disabile”. D’altra parte “le esigenze vitali e i bisogni di socialità e affettività di una persona con sindrome di Down – ricorda la Suprema Corte – sono acquisiti nel patrimonio di conoscenza collettivo e non richiedono una preparazione medica”.
In più una tale forma di maltrattamento nei confronti di persone di “notoria grande sensibilità” quali sono i portatori di sindrome di down “accentuano la gravità del fatto”.
Il reato in questo caso è stato dichiarato comunque estinto per prescrizione. 

http://www.diritto24.ilsole24ore.com/guidaAlDiritto/penale/sentenzeDelGiorno/2013/02/maltrattamenti-in-famiglia-per-la-badante-indifferente-verso-il-disabile.html

di Giovanni Cupidi

ReWalk: Manuela Migliaccio lo sperimenta

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ReWalk è un’ortesi (esoscheletro) motorizzata che si indossa esternamente agli indumenti degli arti inferiori. I motori elettrici, alimentati da una batteria posta in uno zaino portato sulle spalle, comandano le articolazioni delle anche e delle ginocchia e sono controllati da un sistema computerizzato, anch’esso alloggiato nello zaino. L’esoscheletro, destinato ad essere usato con due bastoni canadesi per garantire la stabilità della stazione eretta e della deambulazione, è attivato da un sensore, posizionato nella parte antero-superiore del corpo, controllato dal paziente mediante piccoli cambiamenti nel centro di gravità ovvero attraverso movimenti di inclinazione della parte superiore del corpo. 
ReWalk è disponibile in due versioni, una per i centri di riabilitazione (REWALK I), da utilizzare durante il trattamento riabilitativo, ed una personalizzata (REWALK P), da fornire al paziente al termine del trattamento riabilitativo.
ReWalk può consentire ad una buona parte di persone affette da paraplegia di portarsi in stazione eretta dalla posizione seduta, di deambulare e di salire le scale con un’autonomia continuativa di due ore.
Attualmente il Rewalk viene utilizzato per la deambulazione in soggetti paraplegici che hanno un ottimo controllo del tronco e con una lesione massima a livello D4.

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Lo ha sperimentato Manuela Migliaccio, 29enne napoletana paraplegica in seguito ad un incidente che le è capitato in Grecia nel 2009, che a distanza di 4 anni ha avuto l’opportunità di percorrere (o quasi) grazie a ReWalk, sulle proprie gambe, gli 11,5 chilometri della camminata non competitiva della StraBologna 2013; la manifestazione di promozione dell’attività sportiva dedicata alla solidarietà, organizzata ogni anno da Uisp Bologna.
ReWalk è composto da una struttura robotica di circa 18 kg con 4 motori elettrici prodotta dall’azienda israeliana Argo medical technologies.
Il controllo dell’esoscheletro si basa su sensori che analizzano i movimenti degli arti superiori e del busto, che vengono utilizzati per innescare e mantenere gli schemi di andatura degli arti inferiori. Una volta che ReWalk percepisce i movimenti delle braccia, i pulsanti su un telecomando permettono all’utilizzatore di selezionare varie impostazioni di programma e di scegliere la modalità di movimento: camminare, salire le scale, sedersi, alzarsi o altro. Piegando il busto come per fare un passo in avanti, dunque, l’esoscheletro è capace di registrare il movimento e farlo riprodurre alle gambe. Tuttavia, per usarlo è comunque necessario dotarsi di stampelle.
Manuela Migliaccio lo usa dal giugno 2012 nel centro riabilitativo Villa Berretta, a Costa Masnada in provincia di Lecco. Da dicembre, poi, la 29enne ha potuto usufruire del “mezzo” anche a casa, diventando la prima persona al mondo ad averlo a domicilio.
Manuela ha deciso di provare a partecipare a manifestazione podistiche non competitive, come la Corsa della Speranza di Lugano, di 5 chilometri. L’obiettivo alla StraBologna era quello di cercare di raggiungere il nastro di arrivo insieme agli altri partecipanti, partendo con qualche ora di anticipo, alle 5 del mattino. Questo perché la sua andatura non poteva essere superiore ai 2 chilometri orari circa, senza contare che le batterie che tengono in funzione l’esoscheletro durano al massimo 8 ore. Il suo personalissimo gruppo di supporto era composto dal fidanzato e da 2 fisioterapiste, Laura Colombo e Sabrina Basilico.
Sfortunatamente si è dovuta fermare a causa di un guasto meccanico al motore dell’anca sinistra, uno dei quattro della macchina robotica che le ha permesso di tornare a camminare. Grazie alla partenza anticipata di molte ore, l’esoscheletro, che ha un costo di circa 50 mila euro, avrebbe dovuto consentire a Manuela di arrivare al traguardo più o meno insieme agli altri partecipanti, a un passo di circa 2 chilometri all’ora. L’obiettivo di Manuela era superare le 6 ore di camminata grazie alle 2 stampelle che la sorreggono in piedi e allo zainetto con le batterie dell’esoscheletro, che porta sulle spalle.
Il guasto l’ha colta alla sprovvista, Manuela le ha tentate tutte, ha perfino chiamato in Israele, dove ha sede l’azienda che produce l’esoscheletro, per capire se si potesse riparare oppure no. “Lì in Israele – racconta la ragazza – hanno la possibilità di controllare a distanza cos’è che non funziona e se il guasto è riparabile”. Niente da fare però per quest’anno, il sogno di superare le sei ore di cammino e magari arrivare al traguardo deve essere rimandato. Quando il motore dell’anca sinistra ha smesso di funzionare è stato il sistema di scurezza di cui è dotato il ReWalk a sorreggere in piedi Migliaccio, che sarebbe potuta cadere a terra. Grazie al sistema di scurezza, infatti, la meccanica non collassa.
Ma Manuela non ha la minima intenzione di darsi per vinta e dopo la “tappa” bolognese della StraBologna mira ancora più in alto. I prossimi obiettivi saranno altre maratone, tra cui forse anche quella di New York, sempre con uno scopo dimostrativo, ma per lanciare un messaggio, per sensibilizzare chi come lei si è trovata costretta a cambiare totalmente la propria vita, ma che non ha mai rinunciato a sperare di poter tornare a camminare seppur con un ausilio di questo tipo. In un’intervista spiega però che nella Grande Mela durante la stagione della maratona piove spesso, e questo potrebbe impedirle di partecipare, perché l’esoscheletro non può bagnarsi.

(Una parte del testo è tratta e rielaborata da http://www.superabile.it)

di Giovanni Cupidi

Petizione popolare per le cure domiciliari: LEA e NON AUTOSUFFICIENZE

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Vi segnalo questo articolo pubblicato su superabile.it e delle innumerevoli iniziative in atto per tenere alta l’attenzione sulle enormi difficoltà che vivono le persone con disabilità grave.
Questa è una di esse:

da http://www.superrabile.it

Sono 41.946 le firme raccolte dalla “Petizione popolare per le cure domiciliari”, finalizzata a sollecitare il finanziamento dei Lea (Livelli essenziali di assistenza) per le persone non autosufficienti. La petizione è stata chiusa nei giorni scorsi, con 86 adesioni pervenute da istituzioni, enti e loro rappresentati, che si aggiungono alle numerose sottoscrizioni di singoli cittadini. Garantire il prioritario diritto delle persone non autosufficienti alle prestazioni socio-sanitarie domiciliari e, parallelamente, riconosce la figura del “volontario intra-familiare”: sono queste le principali richieste contenute nella petizione, promossa da una lunga lista di associazioni e organizzazioni, riunite nel “Comitato per la promozione della petizione popolare nazionale sui Lea”.
La petizione popolare – si legge nel testo – “ha lo scopodi sollecitare il Parlamento ad assumere i provvedimenti occorrenti per mettere a disposizione delle Regioni, delle Asl e dei Comuni le risorse economiche indispensabili per l’attuazione dei Lea”. In base a questi, “oltre un milione di nostri concittadini (anziani colpiti da patologie croniche e da non autosufficienza, persone affette dal morbo di Alzheimer o da altre forme di demenza senile, malati psichiatrici gravi, soggetti con handicap intellettivo gravemente invalidante e con limitata o nulla autonomia, ecc.) hanno il diritto pienamente esigibile alle prestazioni socio-sanitarie semiresidenziali (centri diurni per dementi senili o per i succitati soggetti con handicap intellettivo o per i malati psichiatrici molto gravi) e residenziali”.
Un diritto che, tuttavia, viene puntualmente disatteso: “molto spesso alle persone di cui sopra non sono fornite le prestazioni dovute obbligatoriamente dal Servizio sanitario nazionale e dai Comuni singoli o associati con il pretesto, costituzionalmente illegittimo, della carenza delle risorse economiche pubbliche”. Lunghissime sono quindi, nei principali comuni italiani, le liste d’attesa per le prestazioni domiciliari e residenziali. La petizione ha anche lo scopo di “sollecitare le Regioni, affinché definiscano le modalità di accesso ed i criteri gestionali degli interventi domiciliari, in modo che anche queste prestazioni siano pienamente esigibili come lo sono già, in base alle norme nazionali, quelle residenziali e semiresidenziali”. C’è poi l’obiettivo di condividere e sostenere le buone prassi, in particolare diffondendo le iniziative “intraprese dai gruppi di base, che hanno consentito a numerose persone con grave handicap intellettivo di frequentare centri diurni o di essere accolti presso strutture residenziali, nonostante gli iniziali rifiuti delle istituzioni tenute a provvedere”. Infine, è necessario informare e sensibilizzare sugli strumenti resistenti per esigere il rispetto di questi diritti, facendo conoscere “le concrete possibilità di opporsi con successo alle dimissioni di anziani cronici non autosufficienti, di dementi senili e di malati psichiatrici gravi da ospedali e da case di cura private convenzionate”.
Si chiede poi un riconoscimento formale della figura dell'”infermiere intrafamiliare”, attraverso la stipula di veri e propri protocolli d’intesa fra le Asl, i Comuni e gli accuditori in modo che, nell’interesse superiore delle persone non autosufficienti, siano precisati i compiti spettanti a tutte le parti in causa.

di Giovanni Cupidi

Giusy Versace, con la testa e con il cuore si va ovunque

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Forse non tutti conoscono la storia di Giusy Versace, atleta paralimpica italiana, la prima con amputazione bilaterale alle gambe in gara ai campionati nazionali di atletica leggera. Nel 2005, durante una trasferta di lavoro, Giusy ha un terribile incidente automobilistico nel quale perde entrambe le gambe. Questo evento, ovviamente, cambia la sua vita ma grazie al suo carattere fortemente determinato, ciò non ha mai avuto il significato di una resa, tutt’altro.
Nel 2010 inizia a correre con delle protesi in carbonio e poi inizia a vincere ma soprattutto a lanciare messaggi positivi invogliando la gente che come lei vive delle disabilità a non nascondersi, a non vergognarsi e ad avvicinarsi allo sport.
Nel giugno 2011 in Spagna, a Valencia, Giusy centra il minimo richiesto sui 100 m per le Paralimpiadi di Londra 2012. Il 12 luglio 2012 al Meeting internazionale di Celle Ligure ha corso i 200 metri in31”21, conseguendo la miglior performance italiana di sempre nella sua categoria (T43).
In questi mesi Giusy è stata in Sicilia, ad Enna, per provare le nuove protesi (quelle famose di Pistorius) con cui ha partecipato e con le quali parteciperà ai prossimi meeting.
Riporto con piacere l’articolo (ben fatto) che parla di Giusy su paralimpici.gazzetta.it e voglio sottolineare la grande forza, tenacia e l’impegno che Giusy mette nello sport da persona con disabilità ma anche, e forse soprattutto, le problematiche che pone all’attenzione pubblica e le soluzioni (anche tecniche e tecnologiche del caso) o comunque il modo in cui affrontarle.
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di Sebastian Donzella

Secondo la leggenda le macchie intorno agli occhi del ghepardo sono dovute al pianto. Per la scomparsa dei figli, ritrovati dopo grandi sofferenze. Stessi sentimenti e stesse emozioni provate e sopportate da Giusy Versace. L’atleta paralimpica, per i suoi felini, ne ha fatta di strada. Per avere le cheetah, le protesi da corsa a forma di zampa di ghepardo, diventate celebri perché indossate da Oscar Pistorius, è arrivata fino all’ombelico della Sicilia.Il bell’abbraccio di Giusy a Rosario Gagliano, tecnico delle protesi in Sicilia“Provare le protesi è sempre stancante. Leva, metti, leva, metti. Sempre mantenendo una grande concentrazione. Una volta che vengono settate, infatti, non si può più tornare indietro. Non posso scoprire difetti a Milano, sarebbe troppo tardi. Guarda i tecnici mentre le regolano: è una questione di millimetri”. Dopo più di mille chilometri. Giusy, per le sue protesi, da Milano, dove lavora, si spinge fino a Enna, nel  centro della più grande isola d’Italia. Lì ha scoperto le cheetah. Lì ha scoperto di avere un amico.Rosario Gagliano, grazie a lei, ha incominciato a seguire persone con disabilità in cerca di riscatto nello sport. Prima di Giusy, infatti, il suo centro protesi non aveva mai avuto rapporti con atleti. Poi è arrivata la calabrese dalla testa dura che  voleva le gambe flessibili. Hanno iniziato a lavorare sulle cheetah e da allora non si sono più fermati. Ora il lavoro è in vista della stagione che comincia (gli Assoluti di atletica a Grosseto sono nei prossimi giorni): nuove gambe per nuovi obiettivi.Il bel sorriso di Giusy Versace sulla pista di Enna (foto Sarah Furnari)“Le prime sensazioni sono buone. Credo che potremo fare molto bene. Queste nuove protesi sembrano avere una migliore aderenza, speriamo di poter abbassare qualche tempo”. Nello splendido centro sportivo ennese le prime prove sono state positive. Soddisfatta lei, soddisfatti i tecnici, soddisfatto il fidanzato.Antonio, ex sprinter paralimpico, è ritornato a correre grazie a lei. Non in pista, ma nella vita: “Per seguirla ci vuole un fisico d’atleta. È un vulcano di idee, sempre in movimento, sempre propositiva. Per starle dietro serve allenamento”. In effetti, nella sua seconda esistenza, dopo l’incidente, Giusy ha corso e corre tanto, dentro e fuori dalla corsia. In ordine sparso: campionessa europea e italiana, commentatrice sportiva, scrittrice, esperta di moda, presidente di una onlus. Non a caso al bar, tra una pausa e l’altra, le si avvicina una signora per complimentarsi: “Guardati, sei perfetta!”. Lei minimizza e ricorda che “Con la testa e con il cuore si va ovunque”. Anche se tra una presentazione del (suo) libro e l’altra, il tempo sembra non bastare mai. “A volte devo dire di no e la cosa mi dispiace da morire. Non voglio fare la ‘preziosa’, quella che ‘se la tira’, però non sempre riesco a essere disponibile”. In tanti, infatti, l’hanno scoperta (o ritrovata) nel romanzo autobiografico “Con la testa e con il cuore” (da leggere, #sapevatelo!).Giusy con il Gruppo che la segue per le protesi a Enna (Rosario Gagliano è alla sua dx), insieme al fidanzato Antonio (primo da sx) (foto Sarah Furnari)Anche pensando alle scelte per Londra 2012 e la mancata convocazione: “Aver partecipato come inviata alle Paralimpiadi mi è piaciuto molto. Anche se avrei voluto esserci come atleta. Il mio 2012 è stato sfortunato, entravo e uscivo dall’ospedale continuamente: ho avuto due fratture e d’urgenza mi hanno asportato la tiroide. Il bello è che, andando contro i consigli dei medici, ho continuato a correre fino al 5 agosto, seguendo le direttive della Federazione. E poi mi hanno lasciata fuori. Non contesto la decisione, però potevano spiegarmi il perché: non basta trincerarsi dietro l’espressione ‘scelta tecnica’”.Giusy insieme a Rosario Gagliano: non ce ne voglia Rosario, ma meglio lei anche a danzare (foto Sarah Furnari)Per Giusy, grande credente e volontaria Unitalsi, la persona viene al primo posto.  “Vengo a Enna proprio perché non mi trattano come un automa. Abbiamo iniziato insieme questo percorso sportivo: ho corso il rischio e fortunatamente mi è andata bene. Con la mia Onlus, Disabili No Limits (www.disabilinolimits.org), abbiamo deciso di far partire un progetto in comune: noi raccogliamo fondi per donare ausili per lo sport a chi ne fa richiesta, loro li realizzano a prezzo di costo”. Un’iniziativa che ha già regalato medaglie allo sport italiano: tra i beneficiari, infatti, ci sono Davide Melis e Francesco Comandè, medagliati agli ultimi campionati nazionali.Prima di tutto viene la persona, dicevamo. Da qui alla grande attenzione per i diritti dei più deboli il passo è breve: “Io non ho queste protesi perché sono brava e bella. Le ho perché sono infortunata sul lavoro. Quindi me le paga l’Inail, dopo tanti anni di contributi versati. Purtroppo c’è una grande disparità con chi viene assistito solo dallo Stato. L’Asl ti dà solo la gamba di legno. E poi? Lo sapete che causa problemi alla schiena, oltre a non permettere dei movimenti fluidi? Parliamo tanto di integrazione, ma così non la si fa. Lotto perché il tariffario nazionale è fermo agli anni ’90, non vi sono inserite le protesi da corsa. Lo sport deve essere garantito a tutti, è un’occasione di riscatto”.

Con la testa e con il cuore si va ovunque. Giusy Versace, le protesi, la Sicilia

di Giovanni Cupidi

Varate le barche a vela costruite dai ragazzi

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Si è svolto lo scorso 18 Maggio l’appuntamento per il varo nazionale delle barche a vela del progetto “Capitan Uncino – In mare aperto per tutte le abilità” nel Porto turistico Odescalchi di Santa Marinella in provincia di Roma.
Infatti, dopo mesi di progettazione, costruzione, verniciatura e decorazione delle barche, il progetto, promosso dall’Uisp (Unione italiana sport per tutti), finanziato dal ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ha visto protagonisti circa 500 ragazzi e ragazze con disabilità e senza in sette città italiane, dalla Sicilia alla Lombardia: Noto (Sr), Ferrara, Como, Civitavecchia (Rm), Gaeta, Salerno, Tricase (Le).
L’idea che ha animato il progetto è che lo sport, la vela in particolare, possa rappresentare uno strumento di aggregazione e integrazione sociale.Tutto è stato fatto in casa dai ragazzi, con chiodi, compensato marino e lana di vetro. Dai sette mini-cantieri sono state costruite otto barche a vela di quattro metri, realizzate sulle esigenze di tutti, ragazzi e ragazze disabili e non. Le regole si sono ispirate all’antica filibusta (XVI-XVII secolo), come educazione all’autorganizzazione, alla condivisione delle responsabilità e al rispetto delle diverse abilità.
Sabato 18 la messa in acqua degli scafi, nello scivolo del Porticciolo turistico. Le barche, assistite da gommoni e scafi d’appoggio, hanno percorso in flottiglia circa 300 metri, contrassegnati da due boe. I ragazzi provenienti dalle sette città, insieme ai loro istruttori e insegnanti, si davano il cambio a bordo delle barche.
Domenica 19 maggio durante una cerimonia pubblica presso la sala del teatro della Parrocchia di San Giuseppe, di fronte al mare, ciascun equipaggio ha presentato l’inno composto per l’occasione, il motto e ha illustrato le fasi salienti dell’esperienza.
Questa è la rappresentazione plastica di come è possibile organizzare, programmare e svolgere attività che davvero siano strumento di aggregazione e integrazione della società verso le persone (ragazzi in questo caso) con disabilità. Come sempre, se ben indirizzati, i più giovani dimostrano come le barriere siano soprattutto, se non solo, mentali ancorché fisiche.

di Giovanni Cupidi

Pensioni di invalidità e limiti di reddito: proposta di legge

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È fondamentale sia approvata questa proposta di legge sui limiti reddituali col coniuge e pensione di invalidità!
Facciamo girare!!!!

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da fishonlus.it

FISH ha denunciato più volte il rischio incombente su centinaia di migliaia di persone con disabilità: la revoca della loro pensione a causa di una infondata interpretazione amministrativa.A causa del sovrapporsi scoordinato di successive normative in materia di provvidenze assistenziali, e a conseguenti interpretazioni contraddittorie di Cassazione (2011 e 2013), chi eroga la pensione (270 euro) agli invalidi civili, e cioè INPS, ha stabilito di non considerare più solo il reddito personale dell’interessato, ma anche quello del coniuge creando assurde e inaccettabili disparità di trattamento. La disposizione era contenuta in una Circolare di fine 2012.Questa decisione, assunta non in forza di una norma del Parlamento, è stata opportunamente, ma solo temporaneamente, sospesa dal Ministero del Lavoro nel gennaio scorso, in attesa di istruttoria il cui esito è incerto.FISH ha più volte ribadito che la questione non va risolta negli uffici del Ministero o in quelli dell’INPS, o – peggio – nelle aule di tribunale, ma – dato il suo spessore politico – va riportata in Parlamento: sia il Legislatore a mettere la parola “fine” ad una querelle che impatta sulle condizioni di vita delle persone con disabilità.Ora una proposta di legge esiste. È stata annunciata nella seduta pomeridiana del 26 marzo scorso (firmataria l’onorevole Margherita Miotto) e registrata con il n. 538 agli Atti della Camera. La proposta di legge mira a risolvere la complessa e confusa vicenda, restituendo al Parlamento quella che è una competenza propria: legiferare!“Abbiamo formalmente richiesto al Presidente della Camera, Laura Boldrini, di adoperarsi affinché quella proposta di legge venga velocemente assegnata alla Commissione Affari Sociali ed inizi quindi il suo iter verso una rapida approvazione”, segnala Pietro Barbieri, Presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap. L’appello è ovviamente esteso a tutti i Gruppi parlamentari.“La volontà di risolvere questo increscioso contenzioso rappresenterebbe un primo segnale dell’intenzione di affrontare anche altre e più strutturali emergenze che attanagliano la quotidianità e i progetti di vita di milioni di persone con disabilità!”

Il testo della Proposta di legge Atti della Camera n. 538 è consultabile al seguente indirizzo: http://www.camera.it/leg17/126?tab=⋚=17&idDocumento=53820 maggio 2013

di Giovanni Cupidi

CNR: Disabilità intellettiva, scoperta una proteina chiave

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Quando sentiamo parlare sui media della cosiddetta “ricerca scientifica” spesso ci appare come qualcosa di lontano da noi o impalpabile. Invece, come ben sappiamo, senza lo sforzo dei ricercatori sparsi per il mondo tantissime patologie non sarebbero curabili oggigiorno.
Ecco che una nuova speranza che si fa strada: si chiama Eps8 una proteina che gioca un ruolo fondamentale nei processi di memoria e apprendimento. A svelarne i meccanismi molecolari, un team di ricercatori italiani dell’Università degli Studi di Milano, Istituto di Neuroscienze del Cnr e Humanitas. Lo studio, pubblicato su Embo Journal, aprirà la strada a nuovi percorsi di cura per affrontare i gravi problemi legati ad autismo e ritardo mentale.
Qui di seguito riporto l’articolo che approfondisce la notizia.

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da lescienze.it

Roma, 20 maggio 2013 – Eps8 gioca un ruolo cruciale nel funzionamento del cervello e la sua assenza genetica causa deficit di apprendimento e memoria in alcune patologie del sistema nervoso, tra cui l’autismo e il ritardo mentale. In particolare una ricerca, condotta da Istituto di neuroscienze del Consiglio nazionale delle ricerche (In-Cnr) di Milano, Università degli Studi di Milano e Humanitas dimostra che la proteina Eps8 è fondamentale per la plasticità sinaptica e svela i meccanismi molecolari attraverso cui controlla tale processo.“La comunicazione fra le cellule nervose è fondamentale nel funzionamento del cervello”, spiega Michela Matteoli dell’Università di Milano, associata In-Cnr e responsabile del Laboratorio di farmacologia e patologia cerebrale di Humanitas, coordinatrice dello studio insieme a Elisabetta Menna dell’In-Cnr. “Le ‘sinapsi’, che mediano il trasferimento dell’informazione tra i neuroni, sono strutture altamente dinamiche, che variano di numero e forma sia durante lo sviluppo del cervello sia nell’organismo adulto, grazie alla ‘plasticità neuronale’, che è alla base di molte fondamentali funzioni dell’organismo, come l’apprendimento, l’attenzione, la percezione, il processo decisionale, l’umore e l’affetto”.Lo studio Eps8 controls dendritic spine density and synaptic plasticity through its actin capping activity, pubblicato su ‘Embo Journal’, consente ora un importante avanzamento. “La sinapsi solitamente si forma tra il terminale di un assone, che conduce gli impulsi del neurone, e la membrana del dendrite, le fibre che si ramificano dal neurone e trasportano il segnale nervoso, mediante piccole protrusioni chiamate spine dendritiche”, continua Matteoli. “Il nostro lavoro dimostra che le modificazioni strutturali delle spine dendritiche durante i processi di plasticità sinaptica sono in gran parte a carico del citoscheletro di actina (una sorta di ‘impalcatura cellulare’) e della proteina Eps8”.“La proteina Eps8 è dunque essenziale nei processi di plasticità sinaptica”, aggiunge Elisabetta Menna. “Tanto che la sua assenza genetica può essere causa di deficit di memoria e apprendimento, associati a difetti morfologici delle sinapsi eccitatorie dell’ippocampo, che appaiono immature e incapaci di aumentare di numero. È quanto avviene, per esempio, nel cervello di pazienti affetti da autismo”.L’importanza di tale scoperta, che riprende un precedente studio dello stesso gruppo che aveva evidenziato un ruolo della proteina Eps8 nello sviluppo neuronale, è legata alle sue possibili ricadute cliniche. “La speranza è che sezionare i meccanismi alla base della plasticità dei neuroni e delle loro interazioni (sinapsi), e dunque della memoria e dell’apprendimento, possa aprire percorsi terapeutici innovativi per affrontare i gravi problemi legati alla disabilità intellettiva e le varie patologie del sistema nervoso centrale, tra cui l’autismo e il ritardo mentale”, conclude la ricercatrice dell’In-Cnr.

di Giovanni Cupidi

La casa ecosostenibile e la domotica che aiutano i disabili

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La prima abitazione pensata per rendere più confortevole ed agiata la vita delle persone con disabilità, s.m.a.r.t. home, è il frutto del lavoro di squadra che ha visto coinvolti l’ingegnere Paolo Berro (colpito nel 1988 da un incidente che ne ha paralizzato il corpo dalle spalle in giù), il consulente Aldo Cibic e lo studio Play Architetti.
La struttura rappresenta un perfetto connubio tra design, tecnologia ed eco-sostenibilità, dato che l’intero sistema di funzionamento sfrutta fonti d’energia pulita e rinnovabile. Sorprendente l’approccio bioclimatico pensato per rendere l’immobile sostenibile ed eco-compatibile. L’abitazione è infatti orientata in corrispondenza del sole e della ventilazione naturale, necessita di un fabbisogno di energia elettrica e gas estremamente limitato e presenta pannelli solari e una terrazza solarium istallati sul tetto. Grande attenzione infatti è stata posta proprio dalla ricerca della luce e dell’affaccio migliore per ogni parte della casa, per garantire ad ogni stanza l’illuminazione più corretta secondo le diverse funzioni ed il momento della giornata in cui maggiormente vengono usate.
In tutti i locali della casa saranno inoltre disponibili la connessione internet wi-fi e i contenuti per l’intrattenimento su diversi dispositivi (dalla musica alla pay tv). Tutti gli elettrodomestici, gli impianti d’allarme, anti-incendio, di riscaldamento e condizionamento d’aria saranno comandati a distanza da un’apposita centralina domotica.
Il progetto prevede la realizzazione di un edificio residenziale strutturato su due piani fuori terra più uno interrato. Al piano terra e al primo vengono realizzate due abitazioni indipendenti con struttura in legno ad alto risparmio energetico. Al piano interrato, servito da rampa carrabile, vengono collocate autorimessa, vani tecnici e depositi comuni alle due abitazioni. I vari piani sono serviti da una scala e un ascensore comuni che rendono l’intera casa fruibile da persone con disabilità, il tutto per consentire di poter fruire liberamente di tutta l’abitazione. Sul tetto, parzialmente piano, vengono collocati tutti gli impianti a pannelli solari e una terrazza solarium.
Tutte le tecnologie impiantistiche sono realizzate all’insegna del risparmio e dell’efficienza energetiche e l’impianto fotovoltaico è stato dimensionato per servire anche l’ascensore, le tapparelle motorizzate e alcune porte anch’esse motorizzate al piano terra. Infine tutti i dispositivi elettronici presenti nella casa domotica potranno essere gestiti tramite l’uso della voce attraverso l’utilizzo di un software di riconoscimento vocale.
Eco-sostenibilità, efficienza energetica ed alta tecnologia sono i tre principi che ispirano e guidano progetto, che prenderà vita a castelfranco veneto dove sorgerà per l’appunto la prima s.m.a.r.t home.
I lavori sono già iniziati e chiunque lo desideri li potrà seguire visitando il sito http://www.smarthomeproject.it/

di Giovanni Cupidi

Controllo Cerebrale e Tecnologia Assistiva

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Nuove tecnologie sono sempre in evoluzione e fortunatamente vengono in aiuto e sostegno ma anche in supplenza a funzionalità ormai perdute delle persone con una grave disabilità a causa delle diverse patologie invalidanti.
Un esempio, si spera valido ed potenzialmente importante, è rappresentato dal sistema Brain Control che basa la sua tecnologia, per la comunicazione e per il controllo di strumentazioni elettroniche, sul pensiero della persona che lo utilizza.
Di seguito riporto le parole di chi ha lavorato e lavora al perfezionamento di questa tecnologia, sicuramente più esaustive delle mie.

di Gianluca Cecchetti www.liquidweb.it 

BrainControl e Assistive Technology
Comunicare con il pensiero!
Questo era l’obiettivo che l’Ing. Pasquale Fedele e la sua Liquidweb si sono posti alcuni anni fa per permettere ai pazienti con patologie come tetraplegia, Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), Sclerosi Multipla, e distrofie muscolari di varia natura, di superare disabilità motorie e di comunicazione. Terminata nel mese di dicembre 2012 la fase di sperimentazione condotta su pazienti locked-in, la prima versione di BrainControl è ora pronta per essere adottata dai pazienti di tutto il mondo. Guardiamo da vicino di cosa si tratta.ll cervello umano è composto da miliardi di neuroni. Le loro interazioni chimiche, in ogni istante della nostra vita, generano impulsi elettrici. Queste scariche elettriche, benché infinitesimali, possono essere misurate. La tecnologia “Brain-Computer Interface” (BCI) interpreta la mappa elettrica corrispondente a determinate attività celebrali consentendone l’impiego per controllare il computer.BrainControl è una piattaforma BCI che ha come obiettivo quello di consentire a chi è affetto da patologie come tetraplegia, Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), Sclerosi Multipla, e distrofie muscolari di varia natura di superare disabilità motorie e di comunicazione. È quindi rivolta, innanzi tutto, ai pazienti affetti da malattie che paralizzano completamente o in parte la persona, ma non ne intaccano le capacità intellettive. Il sistema ridarà a questi pazienti la possibilità di interagire e comunicare a livelli inimmaginabili fino a pochi anni fa. Comunicare sentimenti e bisogni, muovere la propria sedia a rotelle, interagire con amici e parenti mediante social network, email, sms, accendere o spegnere le luci, perfino aprire o chiudere porte e finestre. Piccoli gesti quotidiani per gran parte delle persone, ma una vera e propria rivoluzione per chi è affetto da malattie neuro-muscolari di tipo degenerativo o ha subito danni cerebrali di origine ischemica o traumatica.La prima versione di BrainControl, è attualmente proposta ai pazienti in locked-in, in stadio avanzato di Sclerosi Laterale Amiotrofica o in coma apparente, non in grado di utilizzare altre tecnologie assistive disponibili sul mercato. Tale versione implementa le funzionalità di un comunicatore con interfaccia a scansione.
All’indirizzo http://goo.gl/XhDw5 è possibile vedere alcuni video che mostrano il funzionamento della tecnologia: inizialmente l’efficacia del lavoro dell’Ing. Fedele è stata testata, per ovvi motivi di opportunità, guidando con il pensiero un velivolo/giocattolo. In un altro video è mostrato il funzionamento della prima versione di BrainControl. La stessa testata su pazienti locked-in.
Le prossime versioni di BrainControl, che sono attualmente in fase di sviluppo, saranno proposte come alternativa agli attuali sistemi di eye-tracking (che molti pazienti, pur in condizioni non gravissime, non sono in grado di utilizzare). Le versioni future implementarenno funzionalità avanzate di comunicazione ed intrattenimento (tastiera virtuale, text-to-speech, navigazione web, l’interazione via SMS, i social network, e-mail, web radio), domotica (luci, allarmi, temperatura, ecc.) e il controllo di una sedia a rotelle, consentendo inoltre un’interazione avanzata in grado di sfruttare fino a 12 pensieri di movimento.
Nel corso degli ultimi mesi Brain Control ha permesso all’Ing. Pasquale Fedele di ottenere numerosi riconoscimenti e premi a livello nazionale e internazionale. Per citarne solo alcuni: Vincitore del Premio Gaetano Marzotto (Vicenza, novembre 2012); Vincitore all’ Italian Innovation Day (Berkeley University, California, febbraio 2012); 1° premio al concorso Percorsi dell’innovazione a Smau (Milano, novembre 2011). 

http://www.liquidweb.it/services/brain-computer-interface-framework

di Giovanni Cupidi