Una vita indipendente: il coraggio di una donna meravigliosa

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Cinzia ha lottato sin dal primo istante che i suoi meravigliosi occhi hanno visto il mondo, affronta da più di quarant’anni con tenacia e un coraggio di una leonessa la sua esistenza, perché la vita non le ha fatto sconti e lei non intende far sconti alla vita. Sin dalla nascita convive con una tetraparesi spastica a seguito di un’asfissia neonatale, uno smisurato ostacolo che Cinzia salta ogni mattino per pretendere una vita indipendente. 
Ci incontriamo a Botticino sotto i ronchi di Brescia, alle nostre spalle il prezioso marmo dell’altare della Patria, in un piccolo appartamento dove Cinzia abita da un anno, ottenuto senza privilegi, dopo sei anni di lista d’attesa. Come tutti gli altri. Con lei, durante il giorno, una ragazza che l’aiuta nella quotidianità, cose che per tutti noi sono semplici e scontate: alzarsi, lavarsi, vestirsi, mangiare, coricarsi. Come dice il primo passo del Manifesto della Vita Indipendente, fondamentalmente poter vivere proprio come chiunque altro: avere la possibilità di prendere decisioni riguardanti la propria vita e la capacità di svolgere attività di propria scelta, con le sole limitazioni che hanno le persone senza disabilità. Dopo quarant’anni Cinzia ce la stava facendo, aveva lottato tanto ma c’era riuscita ad allontanarsi da un sistema assistenziale umiliante, per di più costoso e che non tiene conto delle effettive esigenze delle persone, ne ferisce molte volte la dignità e l’animo. Soffoca le opportunità e il contributo che le persone con disabilità possono offrire alla collettività.
Tutto quello che Cinzia, con tenacia, ha ottenuto nella sua vita rischia seriamente di essere vanificato: da più d’un anno non riceve il finanziamento necessario per far fronte alle esigenze della quotidianità e per retribuire la persona che le da una mano. La crisi taglia l’essenziale alla vita, ma suona come un’ipocrisia se si tiene conto che in provincia di Brescia le persone con disabilità grave che auspicano una vita indipendente si contano sulle dita di due mani. Una situazione che fa male a chi la vive, ma fa molto più male ad una società che si ritiene civile. Cinzia non ha nessuna intenzione di rassegnarsi e non è la sola, il comitato lombardo per laVita Indipendentedelle persone con disabilità reclama con insistenza di essere ascoltato dalle istituzioni, per chiedere semplicemente l’applicazione della legge 162/98:
1- ter) disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia.
Legge che alcune regioni italiane hanno applicato. Cinzia non una è donna che si scoraggia facilmente e nemmeno aspetta la manna dal cielo, è una fonte inesauribile di energia. La sua disabilità non ha frenato l’entusiasmo nella vita, dopo un diploma magistrale si è laureata in scienze dell’educazione, conseguito diversi master, lavora e collabora attivamente con diverse realtà che gli permettono di avere uno stipendio per pagarsi parte delle spese. Ha in attivo alcuni progetti che valorizzano nelle scuole la comprensione e la valorizzazione della disabilità. Ha promosso e partecipato alla realizzazione di una mostra fotografica “La femminilità è donna”, una serie di fotografie di ragazze disabili da dove scaturisce l’essenza della femminilità, la bellezza, la sensualità. Testarda e coraggiosa è promotrice e modella di un’agenzia per il lancio nella modadi modelle disabili. E non finisce qui, mentre parliamo ha già in cantiere una nuova idea per creare in un cascinale un progetto per il ritorno all’essenza della terra, studiato e descritto in ogni particolare. Sono talmente tante le iniziative che faccio fatica ad annotare gli appunti sul taccuino. In questi giorni sta vivendo l’ennesima difficile situazione, da un anno non riceve il contributo a progetto per la vita indipendente, una condizione che può compromettere tutto quello che ha costruito: ad ottobre non avrà più modo di far fronte alle spese per la persona che l’assiste durante la giornata e il diritto di vivere come chiunque altro. Per questo ha scritto l’ennesima lettera ai consiglieri della Regione Lombardia con la speranza di essere ascoltata. 
Lettera che Popolis pubblica integralmente:

Gentili consiglieri mi chiamo Cinzia Rossetti, ho 42 anni e la tetraparesi spastica che mi accompagna da sempre non mi permette di svolgere in modo autonomo le funzioni essenziali della vita quotidiana; sono fisicamente dipendente da una persona nell’espletare le attività di ogni giorno (alzarmi, lavarmi, vestirmi, mangiare, coricarmi); nell’utilizzo dei mezzi di trasporto; nell’adempimento di funzioni manuali; mi trovo in una situazione di handicap grave. Sono laureata in Scienze dell’Educazione all’Università Cattolica di Brescia, ho conseguito master e svolto tirocini per inseguire un lavoro che mi consentisse di vivere. I risultati sono stati contratti a progetto e collaborazioni occasionali; quest’anno ho solo un contratto di collaborazione annuale.Per undici anni ho usufruito del finanziamento regionale per un progetto di Vita Individualizzato (L.162/98 e L. 328/2000), finanziamento necessario a garantirmi l’assistenza personale di cui ho bisogno e che mi ha permesso, fino all’anno scorso, di condurre una vita dignitosa e autonoma. Per il 2013 ho ricevuto dal mio Comune 6000 € (fondi propri ) e un’ora al giorno di assistenza domiciliare dal lunedì al venerdì mattina; nessun finanziamento regionale per garantirmi l’assistenza.I seimila euro erogati dal mio Comune, in seguito al riconoscimento del Progetto Individualizzato per una Vita Indipendente, non bastano a coprire il costo annuale di un’assistente, e le mie entrate economiche (compresa indennità di accompagnamento) sono necessarie per pagare le spese quotidiane di vita (compreso il vitto e alloggio dell’assistente). Dal mese di Ottobre 2013 non avrò più soldi per pagare lo stipendio e i contributi dell’assistente.E’ da mesi che scrivo agli Assessori Regionali competenti e ai dirigenti, ho fatto incontri, supportata anche da rappresentanti del Comitato Lombardo per la Vita Indipendente, per chiedere un finanziamento per tutti i progetti di vita indipendente delle persone in situazione di disabilità grave. Nessun intervento concreto fino ad oggi è stato compiuto; sono disperata e questa lettera ne è il segno, ho anch’io una dignità ma mi trovo costretta a scegliere tra una vita dignitosa e autonoma e una morte sociale.Non ricevendo risposta alle mie richieste di aiuto dalla Regione, chiedo ad ognuno di voi se qualcuno è disposto a prendermi in affido assistenziale, ossia se qualcuno è disposto a finanziare il mio progetto di vita contribuendo al pagamento di un’assistente personale.
Grazie
Cinzia Rossetti

Il movimento di Vita Indipendente è nato negli anni sessanta in California
Ed Roberts un ragazzo disabile dell’università di Berkeley, alloggiato all’interno dell’infermeria del campus, maturò l’idea che fosse necessario gestire la propria vita al di fuori dei luoghi di cura, e ciò lo spinse ad elaborare un progetto insieme all’università riservato agli studenti disabili.
Esco dall’incontro con il taccuino in mano scarabocchiato di appunti e m’accorgo che le ho raccontato più io della mia vita che lei della sua, perché Cinzia mi ha messo continuamente in condizione di confrontarmi con la mia esistenza, ma esco anche con la convinzione che non sarà mai disponibile a rassegnarsi.
(popolis.it)

di Giovanni Cupidi

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