Donne, Amore e disabilità

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L’amicizia è la più preziosa delle esperienze di relazione. Se è vera, si dice, non finisce. Ma se il diavolo ci mette la coda finisce anche quella. Resta un senso di desolazione e di aridità interiore devastante. Ci si sente pervasi da uno squallore com’é di certi luoghi, di certe case, di certi stati di abbandono e di incuria che restituiscono la dimensione interiore del gelo e dell’incubo. E anche dopo essersi salvati da questa palude resta la tristezza profondissima e un senso vago di nausea. Tra le esperienze di vita, il tradimento di un’amicizia è sempre un buco nero che risucchia energie vitali; subìto da persone con disabilità o da persone colpite da quell’handicap invisibile che è l’accudire familiari con disabilità non si può nemmeno annoverare tra i lutti. E’ semplicemente un non senso impresso come un sigillo maledetto sulla propria vita.

Forse è per questo che non si parla facilmente di sentimenti quando il contesto è quello un po’ misterioso che ruota intorno alla disabilità; forse perché mentre dalla parte dell’offerta (di tenerezza) si teme di operare il politicamente scorretto, dall’altra – quella della domanda- ci si convince che è normale che le storie finiscano male o che non inizino proprio o che non si cerchino affatto, come se fosse un tabù il desiderarle. Se ne parla spesso ormai ma ho la sensazione (ed è un dato tutto personale) che per quanto si circumnavighino terre nuove in tema di affettività, non si riesce mai a sbarcare. Come se ci fosse una paura di fondo, qualcosa che trattiene ogni desiderio, anche di conoscenza. Pudore forse, o senso d’inadeguatezza più che oggettivo disagio. Eppure l’istanza è vasta e profonda sia da parte di chi l’amore – in tutte le sue forme- lo cerca, sia da pare di chi vorrebbe amare senza pregiudizi, anche una persona con disabilità o un caregiver. Basta consultare la barra a destra per vedere che anche qui sul blog gli argomenti più letti sono da sempre quelli che riguardano i sentimenti, la sessualità, il rapporto col proprio corpo e con la propria affettività; in una parola, la fonti di autostima.

Nemmeno le ultime delicatezze di Franco Bomprezzi (un pensiero alle donne nel corso di un bilancio personale di mezz’agosto, mentre più forte si scatenava la furia del femminicidio) hanno potuto rendere un discorso compiuto ed efficace su questo tema che spesso suscita entusiasmi, ma anche critiche; o contrapposizioni, a volte anche di genere (per esempio quando si parla di assistenti sessuali ma solo in relazione ai maschi e non anche alle femmine; o di nuove compagne che gli uomini trovano con più facilità mentre per una donna è più difficile farsi accettare con quel burqa che è la propria condizione di badante a vita, come se sotto non ci fossero nudità, anche dell’animo, che chiedono solo di essere vestite diversamente).

Poi, risolutiva nella sua semplicità, arriva una folata di vento che spazza via tutti questi pensieri, tutte queste congetture. E’ una storia, quella della madre di un figlio autistico – Mariella – che decide una sera che a qualcosa non può proprio rinunciare: ad essere presente al Premio Estense al quale partecipa come finalista Gianluca Nicoletti, noto giornalista e autore di Una notte ho sognato che parlavi – Così ho imparato a fare il padre di mio figlio autistico. Mariella diventa così la assoluta protagonista di uno strepitoso corollario al Premio che avrà eco su La Nuova Ferrara, il quotidiano a cui Mariella ha scritto, dichiarando le proprie intenzioni da novella Cenerentola. Proprio Nicoletti, poi, vincerà il prestigioso premio e le risponderà dal suo blog con parole di disarmante bellezza per la cognizione di causa che dimostra di possedere sulla condizione più intima delle donne prigioniere non (e qui vorrei correggere Nicoletti) della disabilità dei figli quanto piuttosto di se stesse e della propria scelta di sacrificio personale a favore del figlio e della famiglia tutta.

Ma, osservo, se le donne hanno chiuso il cancello sulla propria libertà vuol dire che ne posseggono la chiave. Se questo è vero, possono riaprire quel cancello quando vogliono e godere dell’ora d’aria quando ne hanno il desiderio e non solo il bisogno; perché l’autostima a cui accennavo non piove dal cielo, e la cura di sé, anche minima, ne è parte integrante. Per questo il feedback maschile ha un valore incommensurabile nella vita di quelle donne che se non hanno più a cuore la somma delle “lasciate” e delle “perdute”, sanno sapientemente tenere il conto delle piccole conquiste e degli atti di volontaria gratificazione. E che sanno essere riconoscenti a quegli uomini che, lasciandosi cogliere dalla curiosità, provano a decifrare un universo in divenire fatto di nuove consapevolezze.

(corriere.it)

LAVORO E DISABILITÀ VISIVA: NON METTETECI SOLO AL CENTRALINO

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 “Lo scoglio da scavalcare è ancora la mentalità che un non vedente o un ipovedente non garantisce efficienza, ma ciò non è vero” Torniamo a parlare di lavoro e disabilità, stavolta dal punto di vista della persona con disabilità visiva. Lo facciamo insieme a Renata Sorba, non vedente, che racconta la sua esperienza di lavoratrice disabile -centralinista – sottolineando come il suo potenziale sia in parte inespresso. Diamo gli strumenti alle persone per poter dare di più. Questo il contributo di Renata Sorba. Nel momento in cui la mia vista stava calando e ho raggiunto un decimo per occhio, avevo già trentacinque anni e l’unico sbocco che avevo era di intraprendere il lavoro da centralinista. Ho frequentato un corso di un anno, dato l’esame di abilitazione, e solo con il collocamento obbligatorio sono riuscita a trovare lavoro.Sicuramente l’età e le condizioni economiche della mia famiglia mi hanno indotta a scegliere la strada più breve e più rassicurante per trovare un lavoro. Oggi la figura del centralinista non vedente sta scomparendo, sempre meno sono i posti disponibili e  le aziende  non sono così pronte ad accogliere centralinisti. La selezione passante e automatica del servizio telefonico sta vincolando e bloccando le assunzioni obbligatorie nonostante le leggi dicano il contrario. Un non vedente ha la possibilità di intraprendere  altre carriere professionali tradizionali come l’insegnamento e la fisioterapia. Altri professioni stanno emergendo con molta fatica: nel mondo dell’informatica, legale ed imprenditoriale. Lo scoglio da scavalcare è ancora la mentalità che un non vedente o un ipovedente non garantisce efficienza, ma ciò non è vero. Se lo stesso disabile lo si mette in condizione di utilizzare ausili informatici idonei ed adatti al suo deficit e si abbandonasse il senso di scetticismo, ecco che le barriere mentali si potrebbero abbattere. La crisi che ci sta colpendo non favorisce sicuramente il disabile in genere. E’ faticoso trovare un lavoro per una persona “normodotata” e diventa più difficile proporre ed investire progetti su un disabile. Questo fenomeno rende la figura del disabile  un disagio ed un problema in più da risolvere nel panorama già scarso di risorse nel mondo del lavoro. La mia carriera lavorativa si concluderà tra una decina di anni come centralinista, anche se avrei molte più risorse e potenzialità da offrire, ma nel contesto in cui lavoro non mi viene data la possibilità di sfruttarle. Auspico per il futuro che i giovani disabili visivi abbiano più possibilità di lavoro, che le istituzioni e le associazioni di categoria si impegnino a sperimentare nuovi progetti e figure professionali che portino il disabile visivo ad essere un arricchimento per la società e soprattutto per sé stesso.
(Renata Sorba)
(disabili.com)

di Giovanni Cupidi

Disabilità, viaggio nel tempo sui treni del passato

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di Max Ulivieri

Ho una grande notizia: i viaggi nel tempo sono una realtà. Questa invenzione così affascinante e ricercata negli anni da molti scienziati ma creduta ancora irrealizzabile, è in verità già presente. Ebbene sì. In Italia si può sperimentare questa esperienza già da molto tempo. Ve lo dimostro.Tempo fa da Bologna dovevo recarmi a Roma. Ho prenotato l’assistenza per le persone disabili in carrozzina alla stazione di partenza e di arrivo. Ho usato Italo. Tutta la procedura l’ho eseguita al telefono. Treno perfettamente accessibile. Molto spazioso. Bagni altrettanto spaziosi e attrezzati per chi ha difficoltà. Personale. Su Italo, ultima annotazione, l’accompagnatore non paga il biglietto. Si parte. Treno silenzioso, veloce, che in poco tempo mi fa arrivare a Roma. Certamente un bel balzo nel futuro, per efficienza e velocità. Anche con Trenitaliaquesto è possibile. Tranne che l’accompagnatore paga.Facciamo adesso il nostro viaggio nel tempo.Semplicissimo. Nessuna formula scientifica complicata. Basta che la stessa persona con disabilità voglia prendere un treno regionale daVenezia Mestre a Udine. Può chiamare anche in questo caso l’assistenza, anche se il biglietto poi deve andare in stazione. A parte questo. Quello che si ritrova davanti è ciò che vedete nella foto in alto. Cos’è? Lo spazio adibito alle persone disabili in carrozzina. Un angolino nascosto vicino le scale. E l’accompagnatore dove si siede? Che domande. Sulle scale. E per entrare nel treno come si fa? Bene. Basta segare una sbarra dalla porta, così c’è spazio per passare e come per magia il treno diventa accessibile. Da treno del passato, inaccessibile, a treno del futuro, accessibile. Un viaggio temporale fatto con una semplice sega (Non fate commenti idioti, basta il mio).Ma è una sistemazione degna di un essere umano?Non so. Prima devo capire se sono considerato appartenente al genere umano. Ci provo. Uso i viaggi nel tempo e utilizzo un mezzo di comunicazione futuristico: Twitter. Scrivo a @Trenitalia chiedendo se questo è un viaggiare dignitoso. Mi rispondono, perché pure loro sono “moderni”, chiedendomi che succede. Gli invio la foto. Da lì in poi dev’essere successo qualcosa di grave a chi gestisce il social network di Trenitalia perché non mi ha più risposto. Sono quasi preoccupato, non per me, ma per lui, o loro. Fatto è che non ho avuto nessuna risposta. O magari arriverà. Può essere che è stata inviata da un futuro talmente avanti che dovrò attendere anni per riceverla.Lo so, direte voi, quanto sono pignolo. Sicuramente esistono treni dove quelli come te (faccio razza a parte) non può neanche entrare. Sempre a lamentarti. Sicuramente saranno treni vecchi e sostituiti a breve con macchinari nuovi e perfettamente accessibili a tutti, in piena dignità. Lascia stare il domandarti come un treno del genere possa essere definito accessibile.Meglio che stare in casa, no? Hai voluto viaggiare nel tempo? Bene, questo era il passato, molto lontano. Oppure il presente? Ecco. Lo sapevo. Come tutti i viaggi del tempo, poi non capisci più in che era vivi in questo momento. Allora appena arrivato a casa, mi sono visto una presentazione di Mauro Moretti, amministratore delegato del gruppo Ferrovie dello Stato. Stava illustrando le meraviglie dell’ultimo nato, il Frecciarossa 1000. Mi sono subito sentito meglio. Finalmente ero tornato nel presente e potevo dimenticare l’incubo di quel lontano passato.Forse.

di Giovanni Cupidi

«Sei disabile? Non ti affitto casa»

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Vi propongo di leggere questo articolo come esemplificazione di una discriminazione che in molti non crederanno essere possibile subire. Invece ciò che è successo ad Anna è accaduto anche a me diversi anni fa quando dal mio paese di residenza decisi di volermi trasferire  a Palermo. Dopo tanta ricerca e dopo avere individuato l’appartamento adatto alle mie esigenze e anche gusto e dopo aver concluso la trattativa per l’affitto e spese annesse, mio padre si sentì dire dal proprietario (Ugonì famosa e facoltosa famiglia della Palermo “bene”) che, visto che vi ero io in condizioni di disabilità, non era più disponibile ad affittarci l’appartamento adducendo come scusante che gli altri inquilini potevano sentirsi “disturbati” dalla mia presenza!
Sono rimasto residente nel mio paese!

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Anna è un avvocato, e dalla nascita è parzialmente cieca. Non è riuscita a trovare una stanza a Milano. «Ma i soldi li sai contare?»

«Quando spiego che sono laureata, mi guardano tutti dall’alto in basso, come a dirmi: “Ma come hai fatto?”». Anna ha 31 anni, e vive a Brescia. È laureata in Giurisprudenza, ha fatto la pratica da penalista, è specializzata in diritto per disabili. Voleva trasferirsi a Milano, dove sta seguendo un corso di preparazione da magistrato ordinario all’Università Cattolica, ma ha rinunciato. Perché, in una metropoli che, sulla carta, dovrebbe essere moderna, non è riuscita a trovare una stanza in affitto. La «colpa»? Della sua disabilità. Anna è parzialmente cieca, affetta da retinopatia fin dalla nascita e, da qualche anno, anche da atrofia ottica. «La mia malattia è tale che forse un domani non vedrò più, ma questo non possono dirlo con certezza nemmeno i medici». Al momento, però, è completamente autonoma, eppure non è bastato per aiutarla nella ricerca di una casa. «È già stata affittata», era la frase più carina che si è sentita rivolgere. «Anche quando l’annuncio era stato messo la mattina stessa, mi dicevano che c’erano già troppe ragazze interessate. Erano tutte scuse per non dire la verità». Verità che alcuni proprietari, invece, non hanno avuto scrupoli a dirle apertamente: «”La tua disabilità per me è un problema, se ti succede qualcosa poi mi sento responsabile”, mi ha detto uno. “Ma ai normovedenti non succede mai niente?”, gli ho ribattuto. Ho mostrato tutti i miei titoli, le mie qualifiche, ma non è servito a niente». Su circa trenta-quaranta annunci ai quali ha risposto, Anna ha trovato solo una signora, «molto gentile», disposta ad affittarle un monolocale. Troppo lontano però, per lei, dalla sede del suo corso. Anche incontrare potenziali coinquiline con cui dividere un appartamento è stato complicato. «Molte di loro non vogliono una disabile in casa», spiega Anna, che anche a Brescia, l’anno scorso, si è trovata costretta a sottoporsi al terzo grado di un’altra ragazza. «Ma i soldi li sai contare?», le ha chiesto a bruciapelo. «È stato umiliante. L’ignoranza non ha limiti, sono tutti pregiudizi. Nella mia situazione, si fa fatica persino a trovare un lavoro. Ho studiato tantissimo, eppure non ho occasioni. Com’è che le hanno tutti e io no?». «Le persone con disabilità subiscono discriminazioni a volte senza nemmeno rendersene conto, o non sapendo come fare a risolvere il problema», spiega Franco Bomprezzi, presidente di Ledha, la federazione delle associazioni lombarde che difendono i diritti dei disabili e dei loro familiari. «Le discriminazioni sono fenomeni striscianti, non appaiono mai dirette ma sono coperte da un modo di fare ambiguo. Questo avviene per tutte le “diversità”, penso al genere, alla provenienza, all’età. La società non mette le persone in condizioni di pari dignità». Quantificare questi fenomeni è pressoché impossibile. «La cosa fondamentale è che le persone non si limitino a subire, ma sappiano che possono far valere i propri diritti e facciano conoscere le loro storie attraverso i media. Noi di Ledha vogliamo far sapere che si possono difendere i diritti senza apparire aggressivi. Gli strumenti legali ci sono, come la legge 67/2006 anti discriminazione, ma preferiamo sempre che si cambi in maniera bonaria l’atteggiamento della società. Soprattutto, non deve esserci mai un giudizio morale su chi discrimina. Purtroppo si tratta di abitudini consolidate, dettate dalla paura e dall’ignoranza, dal non sapere che una persona disabile può essere in grado di badare a se stessa. È successo tanti anni fa anche a me, quando mi sono trasferito a Milano da Padova».  E, anche quando si riesce a trovare casa, spesso rimane l’ostacolo delle barriere architettoniche: «A volte ci sono situazioni al limite del ridicolo, condomini con l’ascensore a norma ma dove devi superare tre gradini per raggiungerlo. Nella vita di tante persone, questo fa la differenza tra la libertà e la prigionia».
(vanityfair)

di Giovanni Cupidi

Sicilia, progetto per l’inclusione sociale e lavorativa dei disabili

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L’Associazione di volontariato “insieme” Onlus, con altri partner di supporto, seleziona partecipanti per il progetto “Super Abili”.
Si propone di raggiungere il miglioramento della qualità della vita dei destinatari garantendo il pieno rispetto della dignità umana e dei diritti del disabile, promuovendone l’inclusione sociale e l’inserimento lavorativo.

Il progetto avrà una durata di 24 mesi e prevede attività di orientamento, formazione, work-experience; è rivolto a 24 disabilifisico-motori e/o psichici lievi, con invalidità maggiore del 45%, certificata dalla Commissione L. 104/92, in possesso del diploma di licenza media.
I destinatari devono avere assolto l’obbligo scolastico.

Per l’iscrizione alle selezioni, sarà necessario inviare la documentazione richiesta dal bando con raccomandata A.R. all’Associazione di Volontariato “Insieme” Onlus, Viale Corradino s.n.c. – 94010 Centuripe (Enna).
Il termine per la presentazione delle domande di iscrizioni è fissato alle ore 12.00 del 18 novembre 2013.

Vai al bando:
http://www.cliclavoro.gov.it/Clicomunica/News/2013/Documents/Bando_SuperAbili.pdf

Per approfondire le norme e le misure a tutela della disabilità

di Giovanni Cupidi

Presa in carico della disabilità. Eppur si muove

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Con la DGR 740, la Giunta Regionale inizia a dare concreta attuazione alle precedenti affermazioni programmatiche. La ripartizione e l’utilizzo delle risorse del Fondo per la Non Autosufficienza rispondono a criteri e linee guida che fanno prefigurare un deciso cambiamento di rotta nell’impostazione del welfare lombardoLe modalità di utilizzo delle risorse provenienti dal Fondo per la Non Autosufficienza 2013 erano già state ampiamente comunicate con la Dgr 590 del 2 agosto scorso. Si tratta di un complesso di oltre 40 milioni di euro di provenienza statale, connessi al rifinanziamento del Fondo che nell’anno precedente era stato invece azzerato (si veda articolo correlato).
La Dgr 590 prevedeva in estrema sintesi di:
–          destinare il 35% di questo fondo al sostegno alla disabilità gravissima ed il restante alla disabilità grave;
–          estendere la platea dei beneficiari dalle solo persone con SLA ed altre malattie del motoneurone, beneficiarie dei precedenti dispositivi, all’insieme di persone con disabilità gravissime;
–          ricomporre ed integrare le risorse previste per gli interventi sociali, sanitari e sociosanitari;
–          far precedere l’erogazione del contributo ad una valutazione multidimensionale del bisogno come premessa di un processo di presa in carico globale ed integrata da parte di Asl e Comuni ed alla stesura di piano di assistenza con forte connotazioni di personalizzazione.
Una serie di intenti che confermavano la volontà della nuova Giunta regionale di abbandonare, seppure con le dovute prudenze, l’attuale modello di welfare sociale lombardo per aprirsi ad un maggior coinvolgimento delle istituzioni territoriali ed una maggior attenzione al contenuto ed all’efficacia degli interventi rispetto al semplice rispetto della “libertà di scelta” dell’ente erogatore. Volontà già emersa dalle dichiarazioni contenute nel capitolo dedicata all’Area sociale del PRS (Piano Regionale di Sviluppo) e nella DGR 116 che istituiva il Fondo Regionale per la Famiglia. Dichiarazioni programmatiche che trovano un primo concreto campo di sperimentazione.
La Dgr 740, come prevedibile, conferma quanto indicato nella precedente comunicazione disponendo innanzitutto la divisione tra gli interventi diretti alle persone con disabilità gravissima da quelli destinati alle persone non autosufficienti. 

Sulle disabilità gravissime

La disabilità gravissima viene individuata nella dipendenza da un assistente per vedere assicurate le funzioni vitali, primarie e di relazione. I beneficiari dovranno avere meno di 65 anni. A queste persone, con queste caratteristiche indipendentemente dall’eziologia, viene garantito in forma universalistica una forma di sostegno significativa, pari a € 1.000 al mese.
La titolarità dell’intervento in questo caso sarà in capo all’Asl con una forte prescrizione di coinvolgimento dei Comuni. Un intervento ed una titolarità schiettamente pubblica che, come previsto, non si limiterà alla gestione amministrativa connessa all’erogazione del contributo ma dovrà prevedere una fase di valutazione multidimensionale del bisogno, la stesura di un progetto di assistenza personalizzato che comprenda ed integri le risorse a disposizione della persona e ne veda un coinvolgimento diretto ed abbia connotati di forte flessibilità e personalizzazione.
Le risorse statali per questa area di intervento sono pari a € 14.543.375 a cui si aggiungono € 3.500.000 provenienti dal Fondo Sanitario Regionale. Sembra, quest’ultima novità, una prima risposta ai dubbi di chi temeva una sottovalutazione del fondo rispetto al bisogno. A questo incremento si deve aggiungere l’impegno politico espresso dall’Assessore di prevedere fondi aggiuntivi nel caso si dovesse registrare un numero di richieste più alte di quelle preventivate dagli uffici regionali.
La valutazione del bisogno viene affidata alle UVM (Unità di Valutazione Multidimensionale) già costituite in occasione degli interventi in favore delle persone con SLA ed altre malattie del motoneurone e composte da un medico, un infermiere ed un assistente sociale di provenienza comunale. Viene lasciato una certa discrezionalità sugli strumenti di valutazione pur indicando “negli strumenti di valutazione già in uso” una scelta preferenziale. Viene comunque previsto con precisione come la valutazione dovrà essere la sintesi della valutazione funzionale della persona e della valutazione sociale.
Il richiamo culturale esplicito è quello all’esperienza del Budget di cura, anche se le condizioni sociali e culturali oggi presenti in Lombardia appaiono molto diverse da quelle che hanno contraddistinto le esperienze triestine o casertane. Il progetto personalizzato potrà indicare e prevedere diverse possibilità di intervento da quelle sostenute direttamente dal buono di € 1000 (assistenza diretta, aiuto domestico) a quelle assicurate dall’ADI fino ad arrivare alle “altre forme integrative per la risposta al bisogno, misure economiche di carattere assistenziale già erogate da Enti pubblici e privati”. Viene infine richiamato l’inserimento dell’Isee individuale.
Una previsione che non viene però collegata ad alcuna forma di limite nell’accesso alla misura collegata al reddito e di cui, quindi non si coglie, ad una prima lettura, la ragione. Sulla non autosufficienzaUna parte significativa delle risorse del FNA sono destinate ad una platea potenzialmente molto più vasta di beneficiari, ovvero le persone con disabilità gravi senza vincoli di età. Lo schema di funzionamento di questa seconda misura ricalca quanto previsto per le persone con gravissime disabilità, con alcune significative differenze. La titolarità dell’intervento passa dall’Asl al Comune, il buono mensile sarà di € 800  mensili e potrà sostenere anche i costi connessi ai progetti di Vita indipendente ed in questo vi sarà la possibilità per la persona con disabilità gravissima, già “coperta” dalla prima misura,  di poter accedere anche a questa forma di sostegno. Alcune riflessioni in meritoCome si accennava la Dgr 740 diviene il primo banco di prova per quella “discontinuità” annunciata dalla Giunta regionale in tema di welfare sociale. Un provvedimento sicuramente ricco di novità, rispetto al passato e che ha buone possibilità di effettiva implementazione, anche perché non va a toccare l’impianto complessivo e più impegnativo delle Unità di offerta sociosanitarie socio assistenziali. Si tratta infatti di una scelta di allargamento del raggio di impegno e responsabilità del welfare pubblico a fasce di popolazione rimaste fino ad ora escluse o ai margini della programmazione regionale. Anche il carattere di universalità della misura è significativo perché pone al centro la condizione di bisogno / diritto della persona e non la tipologia della sua menomazione e neppure la condizione economica personale né del suo nucleo familiareUna discontinuità che rimette al centro della programmazione degli interventi il servizio pubblico richiedendo ad Asl e Comuni un livello di integrazione e collaborazione impensabili nel recente passato. In che modo livelli di governo oggi spesso così distanti potranno integrarsi, senza mettere in gioco le loro autonomie operative? Chi deciderà in caso di contrasti o anche solo differenze di vedute?Le possibili criticità in fase di implementazione riguardano la scarsa formazione ed abitudine dei dirigenti ed operatori sociali a questo tipo di azione e di responsabilità. Una responsabilità che va oltre la semplice previsione di diverse prestazioni ed alla loro gestione burocratica. Si è chiamati ad un incontro reale e profondo con le persone, ad entrare nel merito del contenuto dei progetti di vita ed alle scelte di intervento, ad interagire non solo con “enti erogatori” ma con le famiglie ed il loro territorio.
Un processo di cambiamento, che sarà presumibilmente molto ben accolto dagli operatori del settore, ma che non vede al momento alcun tipo di supporto operativo o formativo: l’eccezione significativa è data dall’attività di monitoraggio e controllo che sarà gestita dalla stessa Asl e dagli stessi Comuni ma che dovrà vedere il coinvolgimento delle associazioni soprattutto per quanto riguarda gli esiti degli interventi, anche in ordine alla soddisfazione delle persone coinvolte. E’ questa una ulteriore richiesta di profondo cambiamento che viene posta agli operatori pubblici: l’attività di monitoraggio e valutazione dovrà entrare necessariamente nel merito dei progetti e non limitarsi alla verifica degli adempimenti formali.
Un cambiamento di rotta il cui peso culturale sembra non trasparire nelle parole del documento regionale invece molto preoccupato degli aspetti organizzativi:il rischio evidente è quello che nel passaggio dalle parole alle azioni la portata innovativa si perda nelle inerzie gestionali. Accanto al rischio vi sono però anche ottime opportunità di ripensare gli interventi in favore delle persone con disabilità non più solo o tanto i termini assistenziali e prestazionistici ma come interventi schiettamente sociali. 
(lombardiasociale.com)

di Giovanni Cupidi

La disabilità che entra in ogni politica dello sviluppo

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Avevamo dedicato un ampio approfondimento, nell’estate scorsa, al Piano di Azione sulla Disabilità – del quale il nostro giornale aveva anche seguito l’evoluzione nel corso del tempo – redatto dai tecnici delMinistero degli Affari Esteri, in collaborazione con laRIDS – la Rete Italiana Disabilità e Sviluppo, voluta nel 2011 dall’AIFO (Associazione Italiana Amici di Raoul Follereau), da DPI Italia (Disabled Peoples’ International), da EducAid e dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) -, oltreché con rappresentanti di Istituzioni, Enti Locali, organizzazioni non governative, imprese, mondo accademico e centri di ricerca.
Si tratta di un importante documento, che dà rilevanza alle Linee Guida per l’introduzione della tematica della disabilità nell’ambito delle politiche e delle attività di Cooperazione Italiana, redatte sulla base della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dal Governo Italiano, com’è noto, nel 2009 (Legge 18/09).
In altre parole, un testo che sancisce l’ingresso delprincipio dell’inclusione della disabilità in ogni fase di ideazione delle politiche e delle pratiche di sviluppo, contemplando azioni di promozione delle pari opportunità e soffermandosi in particolare sulle strategie generali, sulla progettazione inclusiva, sull’accessibilità e la fruibilità di ambienti, sui beni e i servizi, sugli aiuti umanitari e le situazioni di emergenza, sulla valorizzazione delle esperienze e delle competenze presenti nella società civile e nelle imprese.
Ne avevamo parlato a lungo esattamente con Pier Francesco Zazo, ministro plenipotenziario, capo dell’Unità Tecnica Centrale della Direzione Generale Cooperazione allo Sviluppo e responsabile del Tavolo di Lavoro che ha dato vita all’iniziativa e Mina Lomuscio, referente del medesimo Tavolo di Lavoro.
Il lancio ufficiale del Piano d’Azione è ora in programmamercoledì 30 ottobre a Roma, presso il Ministero degli Affari Esteri, nel corso di una conferenza stampa (ore 12 circa), condotta da Giampaolo Cantini, direttore generale per la Cooperazione allo Sviluppo e dai rappresentanti del RIDS, cui interverrà anche il viceministro degli EsteriLapo Pistelli
Per ulteriori informazioni e approfondimenti sulla tematica trattata, accedere al sito del Piano di Azione sulla Disabilità (Ministero degli Esteri – Direzione Generale per la Cooperazione allo Sviluppo) e a quellodella Cooperazione Italiana allo Sviluppo (settore dedicato alla disabilità).
(superando.it )

di Giovanni Cupidi

Attraverso la Tanzania in handbike per aiutare i disabili africani

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Norberto De Angelis percorrerà 750 km per sostenere “Less is more”, progetto di Cefa per la formazione e l’inserimento lavorativo di ragazzi disabili. In Africa la disabilità è vista come un ‘fardello’ per la famiglia e De Angelis vuole dimostrare che si può reagire a pregiudizi e ignoranza.Bologna. Settecentocinquanta chilometri in sella a una handbike per dimostrare che si può (e si deve) reagire ai pregiudizi verso la disabilità. Norberto De Angelis, ex giocatore della nazionale italiana di football americano, attraverserà la Tanzania in handbike per aiutare i disabili e sostenere “Less is more”, progetto di Cefa per la formazione e l’inserimento lavorativo di ragazzi disabili, a rischio per mancanza di fondi. La disabilità da quelle parti è un tabù, considerata frutto del malocchio o un fardello per chi la vive e per la famiglia: con la sua impresa De Angelis – in sedia a ruote in seguito a un incidente stradale avvenuto 20 anni fa mentre era in Tanzania come volontario in un progetto di cooperazione del Cefa – intende dmostrare che si può dire di no al pregiudizio e all’ignoranza.
La partenza è avvenuta a Matembwe, dove la comunità locale e la diocesi gestiscono un mangimificio, un allevamento di polli e una centrale idroelettrica – realizzate con l’aiuto da Cefa – , attività che danno lavoro, reddito e portano elettricità nelle case. L’impresa di De Angelis è stata anche l’occasione pre incontrare alcuni dei ragazzi che hanno frequentato i cors organizzati da Cefa con il progetto di “Less is more”, come Andrew, ragazzo sordo che è appena stato promosso chef, ma anche David e Barack che girano con un bajaj (apecar) e una sedia a ruote per promuovere i diritti dei disabili e per chiedere l’abbattimento delle barriere architettoniche. La prima tappa è stata Njombe, dove la ong ha costruito una latteria sociale che fornisce latte alle scuole locali e formaggi ai ristoranti, dando un mercato alla produzione del latte e garantendo prezzi stabili ed equi agli allevatori. De Angelis ha incontrato qui 105 bambini sordi della scuola primaria e secondaria fondata dalla chiesa luterana. “Con coraggio e determinazione, e con il vostro talento, potete diventare una risorsa per la vostra comunità”, ha spiegato De Angelis, raccontando la sua storia. “Io ce l’ho fatta attraverso lo sport e credendo in me stesso”.
L’impresa di De Angelis è sostenuta dal Comitato paralimpico italiano (Cip) che l’ha definita “un ponte di solidarietà che tutti devono promuovere”. Insieme a lui sulle strade della Tanzania ci sono anche 3 volontari in bici, John, Francesca e Sara, tre automobili di supporto e un camion.
(superabile.it)

di Giovanni Cupidi

Marc Kopp: il primo disabile a lanciarsi con paracadute sull’Everest

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Il francese che ha affrontato la sclerosi multipla con un salto da diecimila metri ha raggiunto un record non solo personale

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Marc Kopp ce l’ha fatta: si è lanciato da un’altezza incredibile, sfidando la malattia che lo affligge: lasclerosi multipla. Da diecimila metri il volo in discesa verso l’Everest in paracadute, in tandem con il paracadutista estremo Mario Gervasi, ha battuto un record che non riguarda solo lo sport: Marc è stato il primo disabile nella storia a lanciarsi dal paracadute per atterrare sull’Everest. É francese, ha cinquantacinque anni e ha avuto il coraggio di sfidare la malattia, in un modo sicuramente estremo ma altrettanto soddisfacente: “Sono una persona felice. Probabilmente un po’ pazzo…solo un po’. Per prima cosa sono felice” ha dichiarato prima del volo.
La meta era a quattromila e cinquecento metri dove li attendeva una piattaforma appositamente preparata. Il costo complessivo è stato di circa ventiseimila euro, raccolti da amici e donazioni private. L’Everest dunque, la vetta più alta e conosciuta del mondo per un Ulissedei nostri giorni che sfida i limiti dell’uomo disabile, che sappiamo essere parecchi anche a causa della mancata attenzione da parte di tutti. Un volo liberatorioprobabilmente, qualcosa che lo ha alleggerito anche se per poco, donandogli una forza in più oltre al coraggio che già aveva: la forza di farcela anche per gli altri, quegli altri che non possono. Lo ha dimostrato a tutti.
Quando si leggono queste notizie scatta dentro di noi qualcosa che ci fa riflettere. Non si tratta di coraggio, tenacia, forza di reagire. Quello che ci colpisce e ci fa riflettere è altro. E questo altro ci fa capire che spesso le migliori lezioni ci arrivano da chi crediamo meriti compassione: ma la compassione è inutile, è fine a se stessa, è sterile. É tempo di far elaborare alla nostra mente notizie come queste, perché la dicono lunga non solo su quello che possiamo fare come esseri umani nonostante tutto, nonostante le avversità, nonostante la malattia ma ci permettono di comprendere ancor meglio la natura umana e la forza straordinaria di persone come Marc Kopp. O come Stefano Borgonovo, affetto da SLA che ricorderemo per la forza e la dignità e per quello che ci ha insegnato, che non ha prezzo.Non dobbiamo per forza buttarci ogni giorno da diecimila metri d’altezza, aprendo il paracadute a novemila metri, dopo aver volato davvero.
Ma dobbiamo riconoscere e elaborare la lezione che persone come Marc tengono al mondo intero: essere malati, essere disabili non significa essere spenti, in attesa di un non futuro o di un brutto futuro. Le parole di Marc quando ha avuto l’idea insieme a Gervasi, lo scorso Luglio, sono queste: “Perchè no? Ho sentito che dovevo inviare un messaggio di speranza. Anche se sei malato, sei ancora vivo“.
Siamo in grado di interiorizzarlo?
(bloglive.it)

di Giovanni Cupidi

Comitato 16 Novembre: LETTERA APERTA AL GOVERNO 27/10/2013

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Preg.ma On.le Beatrice Lorenzin Ministro della Salute

Via Lungotevere Ripa 1

00153 – ROMA – FAX 06 59945609

 Preg.mo Dott. Fabrizio Saccomanni Ministro Economia e Finanza

Via XX Settembre 97

00187 – ROMA – FAX 06 4743449

 
Preg.mo Prof. Enrico Giovannini Ministro Lavoro e Politiche Sociali

Via Veneto 56

00187 – ROMA – FAX 06 4821207

 

e.p.c.

Preg.mi Viceministri e Sottosegretari

 

 

Egregi Ministri, egregi Viceministri, egregi Sottosegretari,

 

dall’incontro che siamo riusciti, non senza fatica, ad ottenere con referenti politici, abbiamo portato a casa qualche risultato e perso un grande Uomo, il nostro Consigliere direttivo, Raffaele Pennacchio che qualcuno di Loro ben conosceva da oltre un anno, in quanto lo aveva incontrato, sempre in prima linea, per la difesa dei diritti dei disabili gravi e gravissimi. Abbiamo perso il nostro caro amico, Raffaele       , Lello per gli amici. Con Lello, vogliamo ricordare, abbiamo condotto tante battaglie negli ultimi tre anni, lui era un medico e un gran signore.

Ringraziamo l’amico Paolo Fadda che ha chiamato dichiarando la vicinanza del Governo per questa triste scomparsa. Il Sottosegretario Fadda ha anche detto che il Governo non ha alcuna responsabilità sulla morte di Lello. Non siamo d’accordo, pur non volendo dare colpe ad un esecutivo in carica da pochi mesi. Perchè non avete mai risposto alle nostre istanze? Perchè non avete approvato progetti e delibere delle regioni? Perchè il 2013 è quasi finito e non avete distribuito un euro dei 275 milioni dell’FNA (Fondo Non Autosufficienza)?

Le colpe hanno nomi e cognomi: l’ex Ministro Tremonti che ha tagliato 2.300 milioni dal sociale, per lui il disabile era un falso invalido. Ha colpe il Governo Monti che si era impegnato per 400 milioni per l’FNA non  mantenendo l’impegno. Ha gravi colpe la giunta Caldorodella Campania che tiene in cassa da due anni i fondi SLA stanziati nel 2010. Stessa cosa nel Lazio e altre regioni che hanno “regalato” i fondi a cooperative e RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali).

L’accordo raggiunto il 23 ottobre non deve diventare un semplice proclama d’intenti, va attuato in tempi rapidi, con le seguenti precisazioni e suggerimenti:

 

1)     Il Comitato 16 Novembre non vuole chiudere nessuna RSA: vogliamo la libertà di stare a casa e poterci tornare. Chiaramente vogliamo un contributo di almeno del 50% del costo che le regioni erogano alle RSA o simili. I risparmi certificati devono confluire all’FNA o ai nuovi LEA (Livelli Essenziali Assistenziali).

2)     L’FNA deve essere portato a 600  milioni strutturali, il 50% deve essere dedicato ai gravissimi, previo accordo urgente in Conferenza Stato Regioni.

3)     Il decreto di riparto 2014 va modificato rispetto al 2013 in alcuni punti.

a)     Va eliminato il punto a dell’art. 2, i  PUA (Punti Unici d’Accesso) fanno parte del servizio sanitario, non hanno nulla di sociale.

b)     Va aumentata al 50% la quota per i gravissimi.

c)      Va integrato con un contributo caregive di almeno del 25% del totale, chiaramente rendicontato.

d)     Il riparto deve essere fatto in funzione del numero dei malati e non al numero di abitanti.

e)     Il decreto di riparto va fatto entro gennaio 2014 ed erogato entro un mese.

4)     Tutti i precedenti punti vanno emendati nella legge di stabilità insieme agli atri impegni sottoscritti il 23 ottobre, o comunque con decreto entro Natale 2013.

 

Il problema delle gravissime disabilità va affrontato come una calamità naturale. Un terremoto ha bisogno di un decreto urgente, il giorno dopo, noi vi diamo due mesi di tempo, fateli bastare, lavorate alacremente. Potete chiedere aiuto alla Senatrice Nerina Dirindin, membro della Commissione Sanità, quando era Assessore in Sardegna ha inventato il progetto “ritornare a casa”.

Molte associazioni, sindacati, partiti e gruppi vari ci accusano di utilizzare lotte troppo spinte, dimenticano che abbiamo problemi estremi che fanno di noi persone destinate a morire nel silenzio assoluto di una società incivile e ipocrita.

Siamo costretti a rischiare la morte per avere una possibilità di vita, ma ancora non abbiamo raggiunto il massimo: abbiamo gli attributi per morire in diretta TV, chiaramente davanti al Ministero. Non osate poi dire che siete innocenti!

Chiedo scusa al Viceministro Guerra ed ai Sottosegretari Baretta e Fadda, ma durante l’incontro avete mostrato scarsa decisionalità delegando ad incontri successivi le risposte concrete, abbiamo proposto il Modello Sardegna, invano, a noi va bene qualsiasi modello che funziona realmente.

Capiamo che certe decisioni hanno bisogno del parere vincolante dei Ministri, altri del Presidente, altri ancora del Consiglio dei Ministri, ma aspettiamo fiduciosi Vostre notizie, risposte ed aggiornamenti.

Non riteniamo i tavoli tecnici importanti se prima non si prendono opportune decisioni politiche, i tavoli possono rifinire problematiche definite, comunque parteciperemo il 5 novembre se ci convocherete ufficialmente.

 

Raffaele Pennacchio ha detto piangente: “FATE IN FRETTA, I MALATI TERMINALI NON POSSONO ATTENDERE”, perciò vi comunichiamo che se non manterrete gli impegni, e non ci terrete aggiornati, il 22 gennaio 2014 saremo davanti al Ministero dell’Economia, non ci fermeranno freddo, pioggia o neve, saremo più risoluti che mai.

 

Confidiamo nella Vostra oculata ragionevolezza, questa volta solo la morte potrà fermarci, siamo veramente arrabbiati!

 

Cordiali saluti

 

Monserrato, 27 ottobre 2013

 

 Il segretario

Salvatore Usala

Il Comitato 16 Novembre Onlus a domenica, ottobre 27, 2013

di Giovanni Cupidi