Il casino delle secchiate d’acqua ghiacciata

Standard

Si è propagata, come fa un virus in un organismo, sulla rete la moda del gettarsi addosso secchiate d’acqua ghiacciata per sensibilizzare le persone sulla SLA e invitarle a fare donazioni in favore della ricerca.
Ma cos’è la SLA? Si tratta di una malattia neurodegenerativa il cui acronimo significa Sclerosi Laterale Amiotrofica che colpisce i motoneuroni causando la progressiva paralisi muscolare fino alla perdita delle capacità respiratorie e della possibilità di comunicare autonomamente.
L’Ice bucket challenge (le suddette secchiate d’acqua ghiacciata appunto) è una iniziativa promossa da Corey Griffin (da poco deceduto a causa di un tuffo in mare) per aiutare l’amico Pete Frates a cui era stata diagnosticata la malattia.
Pete Frates ha 29 anni ed è un ex giocatore di baseball. E’ lui che ha ispirato la doccia gelata, riutilizzando una moda che già circolava online, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sla, malattia che ha scoperto di avere nel 2012.
Ma perché è stata scelta proprio una secchiata d’acqua ghiacciata? Una secchiata di acqua gelida irrigidisce i muscoli per pochi secondi dando così per un breve attimo la sensazione di ciò che una persona affetta da SLA avverte durante la malattia.
La sfida a suon di secchiate gelate ha coinvolto tantissimi v.i.p. che hanno dato una visibilità incredibile a questa iniziativa coinvolgendo di sfida in sfida e di nomination in nomination sempre più personaggi famosi ma anche persone sconosciute tutto in nome delle donazioni in favore delle associazioni che si occupano della ricerca (ma non solo) sulla SLA.
Ma se negli Stati Uniti, ad esempio, questa competizione tra vip ha permesso di raccogliere milioni di dollari, cosa ha prodotto in Italia? Dalle prime notizie sembra che anche nel nostro Paese abbia tutto sommato raggiunto discreti risultati almeno da ciò che le associazioni comunicano attraverso i social network. Ovviamente i conti su quanto sarà stato donato verranno fatti al termine del “contagio” che normalmente andrà a scemare sui social.
Da noi la partecipazione ha coinvolto personaggi dello spettacolo come la Littizzetto o Belen Rodriguez o ancora Fiorello, della musica da Jovanotti a Giorgia a Celentano, dello sport come Baggio o Materazzi e anche politici uno su tutti l’attuale Presidente del Consiglio Matteo Renzi, tutti con un proprio video in cui accettando la sfida proposta nominavano altri a loro volta.
Inevitabilmente, dato l’enorme coinvolgimento di tantissimi personaggi famosi, si sono scatenate tantissime polemiche e reazioni sulla effettiva efficacia di tale iniziativa soprattutto sul fatto di quanto effettivamente la partecipazione fosse sentita o piuttosto una occasione per aumentare o ritrovare visibilità oppure addirittura un divertente gioco estivo. Alcuni vip hanno preferito non partecipare (negli USA ad esempio il Presidente Obama) e altri addirittura realizzare un proprio “contro video” ossia un modo alternativo alla doccia gelata mettendo in risalto la donazione per la ricerca.

Quando si mettono in campo iniziative di questo tipo purtroppo queste “distorsioni” possono e certamente si verificano ma alla fine credo che il gioco valga la candela, per dirla come un famoso proverbio. Soprattutto data la particolarità di questa malattia che non è conosciuta da tutti e della quale magari molti ne avevano solo sentito la sigla SLA. Ne vale la pena anche per la raccolta fondi perché non sono mai sufficienti soprattutto in un Paese come il nostro che investe poco in ricerca.
Semmai, per l’appunto, ciò di cui secondo me bisognerebbe parlare e che dovrebbe scandalizzare per davvero è la mancanza di politiche che incidano profondamente sia per quanto riguarda la ricerca della cura di malattie così devastanti, sia per l’assistenza sociosanitaria alle persone affette da questa o altre patologie che le rendono non-autosufficienti con una scarsa qualità di vita.
A tal proposito, personalmente (ma non solo a me dato le reazioni registrate sulla rete) ha fatto specie la partecipazione dei politici e quindi del premier Renzi alla iniziativa. Non tanto per la doccia gelata a cui sono stati inviati da più vip a partecipare ma per le scelte che i governi hanno fatto in questi anni e finora su queste tematiche. Il sentito coinvolgimento all’iniziativa contrasta con le mancate scelte fatte in materia di finanziamenti destinati ad esempio al Fondo per la Non Autosufficienza o sulla modificazione
dell’ISEE per le persone con disabilità o del Nomenclatore Unico o ancora riguardo politiche per l’inserimento lavorativo.
In generale penso che un gesto, per quanto nobile sia, debba comunque corrispondere allo stile di vita di chi lo compie e quindi, in questo caso, alla famosa o famigerata secchiata debba corrispondere la donazione in favore della ricerca.
Inoltre mi auguro che si acquisisca anche più consapevolezza su cosa voglia dire affrontare una patologia altamente invalidante come la SLA ma non solo la SLA e che sono le persone che la vivono ad affrontare la vera SFIDA e a cui mostrare piena vicinanza e solidarietà!

Liberamente. In Calabria la disabilità è in festival

Standard

image

Una è una campionessa di nuoto paralimpico e gioca anche nella Nazionale di basket in carrozzina. L’altro è suo fratello. Insieme al resto di una grande famiglia hanno dato vita a una creatura che attraversa luoghi e spazi e tempi. Si chiama Kleos ed è una associazione diventata punto di riferimento non solo in Calabria, anche per un festival che ha un nome dai tanti significati: Liberamente. Sempre bello, negli anni, e in questo 2014 con una diversa e maggiore pregnanza. Custodisce infatti la memoria di Michelangelo Ambrosi, un grande campione, una presenza importante per la Kleos Team Wheelchair Basket, la squadra di cui Roberta è capitano, l’unica squadra di basket in carrozzina calabrese, ed  iscritta al campionato di serie B.

Sullo specchio d’acqua delimitato a Sud dal promontorio di Capo d’Armi, a Lazzàro, frazione di Motta San Giovanni, nel reggino, si è celebrata la terza edizione di questo evento: Liberamente 2014  attraverso sport, arte, cultura e combatte la buona battaglia dell’abbattimento delle barriere architettoniche, promuovendo anche turismo accessibile e sport paralimpico.

Domenico Cogliandro, che è presidente di Kleos, l’Associazione controcorrente che ha appunto creato questa iniziativa, ci racconta, fra le altre cose, di Attività Rampante, iniziativa che coinvolge, responsabilizzandoli, gli operatori del turismo. Di grande impatto emotivo, poi,  il gran finale della manifestazione: un dialogo tra i due autori del pezzo, Domenico Loddo e Sebastiano Plutino, liberamente tratto da un post  pubblicato su Facebook dallo stesso Plutino che, nel prenotare un albergo per le vacanze estive, si imbatte in una persona che gli risponde in maniera quasi surreale, dicendogli che l’accessibilità c’è: i piccoli animali infatti sono ben accetti. “Ma io sono un diversamente… “ protesta il Nostro, e si sente rispondere che lì non c’é nessun problema per le persone omosessuali! E quando finalmente l’operatrice si rende conto che il suo cliente è una persona con disabilità, si lancia nella seguente accorata dichiarazione:“Abbiamo avuto delle difficoltà, quando abbiamo iniziato l’attività, che trascendono la mia volontà, e ancora non siamo riusciti a metterci a  norma; mi dispiace un sacco perché mi stanno molto a cuore QUELLI COME VOI, ho anche una mia parente, ormai anziana, con lo stesso problema. E nel tempo libero faccio pure volontariato. E i pellegrinaggi. Sono sensibilissima alla CAUSA”.

Liberamente 2014 è stata nel ricordo di una persona importante per lo sport paralimpico non solo reggino: il primo Memorial  Michelangelo Ambrosi è un modo per dire grazie a un campione che ha voluto prestare alla calabrese Kleos la propria sapienza sul campo, giocando finché un destino crudele non lo ha strappato alla vita a causa di un incidente stradale. In queste due sere d’agosto  sono stati tutti qui a ricordare il 64 di Ambrosi, un numero che nessuno potrà più usare: la Kleos infatti ha ritirato la sua maglia. Grandi campioni hanno animato il gioco durante il torneo in riva allo Stretto: da Matteo Cavagnini,  capitano della Nazionale maschile, a Giulio Maria Papi giunto in rappresentanza della Nazionale under 23, fino a Marianna Roglieri e Sabrina Bozzicolonna, che giocano con Roberta nella Nazionale femminile.

E l‘energia dei gesti atletici di straordinaria potenza si è mischiata con il respiro salmastro del “padre” Jonio.  E poi tutti a rilassarsi, la sera del 7, con la performance di una compagnia di danza in carrozzina nata dall’incontro di Kleos e Co.Danza.Re Studio Arte. E’ancora Roberta Cogliandro la protagonista di un’impresa che a queste latitudini sembra impossibile anche da concepire. E’ ancora Kleos che lavora fino a “fidelizzare” tante realtà culturali, anche di spessore, attorno al tema del superamento delle barriere qui, sul territorio. Perché è sui territori che si vince la partita più importante, quella della quotidianità.  Qui ha trovato spazio anche Daniele Chiovaro, giovanissimo artista con distrofia di Duchenne che dipinge con la bocca ma ha dovuto rinunciare all’Accademia di Belle Arti per via di una serie di problemi non ultimo quello delle barriere che presenta la stessa Accademia, che comunque si metterà a norma.

E poi, musica ogni sera. Un allestimento suggestivo, quello del palco sulla spiaggia libera resa accessibile grazie al contributo del Comune di Motta San Giovanni e della Provincia di Reggio Calabria.

E per una volta, ho provato un brivido e un grande senso di pace e di soddisfazione. E mi è parso che quella visione di Bomprezzi di un anno fa, così ironica e pungente, si fosse realizzata all’improvviso: “La disabilità farà parte del paesaggio urbano in modo normale: sedie a rotelle sui marciapiedi, persone cieche che attraversano la strada da sole in piena sicurezza, e nessuno si stupirà, anzi.” (qui Aspettando Liberamente 2014 #davedere: https://www.youtube.com/watch?v=5b0nSbKxrjk )
(corriere.it)

Un software contro l’Alzheimer: Brainer stimola la mente

Standard

E’ stato sviluppato da una piccola azienda medica torinese, che lo ha utilizzato soprattutto su anziani e malati di Alzheimer, con ottimi risultati a quanto pare. Dal prossimo settembre, grazie alla collaborazione con una Onlus e una scuola torinese, partirà la sperimentazione su un gruppo di alunni autistici del capoluogo sabaudo

Che lo si chiami “brain training” o – nella variante italiana – “fisioterapia della mente”, la sostanza non cambia: se opportunamente stimolato, il cervello umano può aumentare o rigenerare le proprie capacità cognitive. Merito dei Fattori di crescita neuronale, proteine che gli conferiscono la stessa plasticità di ogni altro tessuto nervoso: una scoperta figlia degli studi di Rita Levi Montalcini, che  ha aperto nuove strade nella prevenzione e nel contrasto dei danni cerebrali legati all’avanzare dell’età o a malattie degenerative come l’Alzheimer. In altre parole, con il giusto allenamento il nostro cervello può espandersi e rigenerarsi esattamente come accade ai muscoli del corpo con lo sport: ma se leggere, frequentare altre persone e coltivare un hobby può essere sufficiente per una mente giovane, di fronte all’avanzare dell’età o a funzioni cognitive compromesse c’è bisogno di un esercizio intensivo.  

Proprio per questo nascono i software di brain training, programmi per computer strutturati alla stregua di veri e propri videogiochi, il cui fine è conservare le capacità cerebrali, prevenendone il decadimento. Un ottimo esempio, in questo senso, arriva dal Politecnico di Torino, dove una start up guidata dal neurologo Giancarlo Bertoldi ha messo a punto Brainer, un software già utilizzato con successo su anziani e malati di Alzheimer, che a breve verrà sperimentato anche sui ragazzi affetti da disturbi dello spettro autistico. Merito di A.Tom.I. Onlus, un’associazione torinese che lavora all’interno del plesso scolastico “Niccolò Tommaseo” e si propone di fare dell’istituto (che comprende una scuola elementare e una media) un centro d’eccellenza per quanto riguarda l’educazione e l’inclusione degli alunni con disabilità. “Per noi si tratta di una duplice novità” spiega Jacopo Barbagallo, manager dell’azienda. “Siamo di fronte a un segmento nuovo, sia per quanto riguarda l’età dei ragazzi, sia per quella che è la loro condizione: non ci siamo mai occupati finora di autismo, e siamo intenzionati a utilizzare questa sperimentazione per costruire un progetto indirizzato alle problematiche dell’età evolutiva”.

Il principio in base al quale opera il programma è presto detto: “Nel cervello umano – spiega Barbagallo – nascono ogni giorno un milione di neuroni, che però muoiono altrettanto velocemente se non vengono attivati con dei collegamenti sinaptici. Patologie come l’Alzheimer  rendono questo processo più difficoltoso, ma è comunque possibile sollecitarlo con la stimolazione cognitiva: proprio per questo sono stati studiati gli esercizi contenuti nel programma”. Finora, Brainer  è stato utilizzato soprattutto sui cosiddetti pazienti Mci, ovvero a danneggiamento cognitivo medio: “generalmente – continua il manager – si tratta di anziani al primo stadio di demenza senile, o colpiti da afasia, Parkinson o Alzheimer. Questi ultimi sono anche stati inseriti in una sperimentazione con un gruppo di ragazzi Down, che hanno finito per svolgere una funzione di tutoragggio nei loro confronti: in altre parole erano loro che monitoravano lo svolgimento degli esercizi”.

Proprio la flessibilità del software ne rende possibile l’utilizzo su una vasta  platea di soggetti: “Brainer – continua Barbagallo – è composto da oltre 70 esercizi, suddivisi in tre livelli progressivi di difficoltà e profilabili secondo le esigenze di diversi pazienti: per lavorare con i ragazzi del “Tommaseo” ci siamo semplicemente impegnati a crearne una versione adatta a loro”.

Attualmente, il software è presente “in oltre cento postazioni informatiche tutta Italia – precisa Barbagallo – sparse tra ospedali, case di cura e persino abitazioni private, dal momento che una delle maggiori innovazioni di questo tipo di terapie risiede nella possibilità di curarsi dal proprio domicilio, con la supervisione di un medico in collegamento web”. Lo staff medico dell’azienda afferma di aver registrato un miglioramento cognitivo del 27 per cento su un orizzonte di quattro mesi: “in altre parole – spiega Barbagallo – in quell’arco di tempo i pazienti si dimostrano più attenti, riescono a stabilire dei collegamenti che non riuscivano a fare, e c’è un forte abbassamento dell’apatia e un incremento della qualità dell’umore”. L’inizio della sperimentazione con i ragazzi del Tommaseo è programmato per settembre, all’inizio del nuovo anno scolastico. Nel frattempo, lo staff di A.Tom.I. Onlus é alla ricerca di nuove applicazioni per la terapia e l’inclusione degli alunni disabili dell’istituto. Per informazioni: http://www.brainer.it (ams) 
(redattoresociale.it)

Emozionarsi col surf? Sì può, grazie a RE-ABLElifeSURF

Standard

Cinquant’anni. «Faccio la solita festa?» dice Federico, surfista da quando ne 15 di anni. «Qualche mese prima del mio compleanno ero uscito in mare con ex surfisti che non riuscivano a rimontare l’onda perché disabili. E se dovesse accadere a me? Se dovessi finire in carrozzina? Il surf è tutta la mia vita». E allora parte un regalo speciale e la festa di Federico si trasforma in una raccolta fondi che passa per Facebook facendo offerte per l’acquisto di una maglia fatta ad hoc per l’evento, diventa un gruppo che si allarga, e arriva fino in Germania, e in Spagna: seicento surfisti, amici, conoscenti e sconosciuti mettono insieme quasi diecimila euro e Federico può festeggiare i suoi cinquant’anni. Con i fondi raccolti comprano due motori wave jet da applicare alla tavola per rimontare e cavalcare il picco dell’onda senza fatica, e possono farlo persone con disabilità. Non c’è più bisogno di fare sforzi con le braccia o con le gambe e il surf può essere un divertimento per tutti, anche quando non ci sono le onde.

Abbattere le barriere con un motore e il wi-fi

«È nato come un atto egoistico il mio, lo so, ma adesso abbiamo abbattuto una barriera e con queste due tavole anche le  persone con disabilità riescono a fare ciò che prima non era pensabile: possono andare in mare e provare l’emozione di planare l’onda o farsi una passeggiata in mare senza usare i remi». Una tecnologia, quella del motore applicato alla tavola (wifi e in totale sicurezza), che negli Stati Uniti viene già utilizzata anche da surfisti non disabili e che oggi, a Livorno, grazie al progetto di Federico Mantovani, può avvicinare sempre più persone a questo sport: il sistema di controllo del motore elettrico avviene tramite un dispositivo wireless indossato al polso che permette di gestire la velocità in libertà. La tavola poi è stata appositamente adattata per le esigenze delle persone con disabilità, per surfare da sdraiati, maniglie e una forma anatomica.

L’emozione del surf

Il surf è una disciplina che anche i film hanno raccontato esser fatta di emozioni forti, di coraggio, di scoperta e di condivisione quando si torna a riva e a pensare alla storia dell’indigeno Federico e dei suoi amici che in questo momento stanno facendo vivere emozioni prima impensabili per chi non poteva surfare, tornano utili le parole che scrisse sul suo diario di bordo un navigatore inglese, James Cook, che nel 1777 a Tahiti vide surfare un uomo per la prima volta: «Mentre osservavo quell’indigeno penetrare su una piccola canoa le lunghe onde a largo di Matavai Point, non potevo fare a meno di concludere che quell’uomo provasse la più sublime delle emozioni nel sentirsi trascinare con tale velocità dal mare» e oggi queste emozioni, grazie ai 50 anni di Federico e ai suoi 600 amici, possono essere vissute veramente da tutti.
(corriere.it)

Tecnologia: Ue, da interazione cervello-computer un aiuto per disabili

Standard

Afferrare un bicchiere o scrivere una mail. Gesti quotidiani che le persone con gravi disabilita’ fisiche non possono compiere anche se hanno la volonta’ e la forza mentale per farlo. I progetti finanziati dall’Ue come TOBI (Tools for Brain-Computer Interaction) si incentrano su tecnologie che potrebbero migliorare sensibilmente la qualita’ della vita dei disabili. L’interazione cervello-computer – spiega la Commissione europea – ha consentito loro di riprendere il controllo di arti paralizzati, navigare sul web e effettuare ”passeggiate virtuali” grazie alla forza del pensiero. ”Partecipare a questo progetto mi ha fatto capire che posso ancora essere utile per la societa”’, ha scritto Jean-Luc Geiser, 53 anni, che a seguito di un ictus e’ rimasto completamente paralizzato e non e’ in grado di parlare. Grazie a TOBI, Jean-Luc ha potuto comunicare digitando email avvalendosi di un cursore azionato dalle sue onde cerebrali. Anche il giovane Francesco Lollini e’ molto contento di aver partecipato a questo progetto: ”Mi e’ piaciuto molto partecipare a questi test anche perche’ mi piacciono molto i film di fantascienza” ha dichiarato. A differenza di esperimenti simili cui di solito partecipavano pazienti non disabili o che comportavano impianti celebrali invasivi, TOBI – progetto su cui l’Ue ha investito 9 milioni di euro e che ha coinvolto 13 partner provenienti da Austria, Germania, Italia (con la Fondazione Santa Lucia di Roma), Svizzera e Regno Unito – ha aperto nuove prospettive sviluppando prototipi non invasivi testati direttamente da e con i potenziali utenti. ”Ci sono molte persone affette da diversi livelli di disabilita’ fisica che non riescono a controllare il proprio corpo ma il cui livello cognitivo e’ sufficientemente elevato”, ha dichiarato il coordinatore del progetto Jose’ del R. Millan professore presso l’Ecole polytechnique federale di Losanna. TOBI prevedeva almeno tre tipi di interazione ”cervello-computer” che hanno consentito ai pazienti di comunicare e persino di muoversi. Nel primo caso si trattava di inviare segnali cerebrali a un cursore di computer mediante elettrodi collegati a una calotta posta sulla testa.Semplicemente pensando a quello che volevano scrivere, i pazienti riuscivano a controllare a distanza il cursore del computer per navigare sul web e scrivere email e testi. Nel secondo esperimento, i pazienti hanno inviato segnali cerebrali per controllare un piccolo robot dotato di sensori video, audio e per la rilevazione degli ostacoli. Hanno potuto quindi utilizzare il robot per fare una passeggiata ”virtuale” in ospedale o collegarsi con i propri cari in luoghi diversi. Altri pazienti sono stati in grado di riprendere il controllo dei propri arti paralizzati semplicemente pensando di muoverli, grazie ad un software concepito per individuare l’intenzione di un paziente di effettuare un determinato movimento. In alcuni casi, con allenamenti intensivi e una riabilitazione sostenuta, i pazienti sono riusciti a mantenere il controllo anche dopo che erano stati rimossi i dispositivi elettronici. Gli utilizzatori sono entrati a far parte dell’equipe di ricerca. ”Abbiamo ascoltato i commenti di tutti i pazienti per correggere errori di progettazione e apportare rapidamente le modifiche necessarie. Abbiamo anche tenuto conto delle reazioni degli utilizzatori professionali che lavoravano con i pazienti nelle strutture ospedaliere”, ha dichiarato il professor Millan. Il progetto si e’ concluso lo scorso anno e i diversi prototipi sono ancora in corso di perfezionamento. Alcuni dispositivi sono a disposizione dei pazienti nelle cliniche e negli ospedali partner del progetto.
(asca.it)

Intel e Michael J.Fox, uno smartwatch per monitorare il Parkinson

Standard

I dispositivi potranno controllare parametri come il sonno e il tremore associato al morbo e analizzare i dati

INTEL ha annunciato una partnership con la fondazione dell’attore Michael J. Fox per la ricerca sul morbo Parkinson. L’obiettivo è quello di usare l’hardware e il software del colosso statunitense – una nuova app per cellulari, dispositivi hi-tech indossabili e una piattaforma di analisi dei dati – per monitorare l’evoluzione della malattia. Grazie agli smartwatch si potranno monitorare parametri come il sonno e il tremore associato al morbo, analizzando i dati raccolti per ogni paziente.

Intel non è l’unico big della tecnologia che guarda con interesse al settore sanitario. Stando ad alcune indiscrezioni, Apple starebbe lavorando con diversi operatori sanitari per portare negli ospedali l’HealthKit, il sistema di monitoraggio dei parametri biomedici che sarà integrato nel nuovo sistema operativo per iPhone e iPad, l’iOS 8, e che dialogherà con l’iWatch, lo smartwatch della Mela atteso nei negozi entro l’anno. I dati raccolti consentirebbero ai medici di tenere sotto controllo le condizioni dei pazienti tra una visita e l’altra.
(repubblica.it)

Progetti sperimentali di Vita Indipendente

Standard

La Regione Sicilia ha approvato il 25 Luglio scorso 3 progetti in materia di Vita Indipendente finanziati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
I progetti di Vita Indipendente sono finalizzati al raggiungimento della piena autonomia personale. Non sono, perciò,  interventi di sostegno al nucleo familiare, né interventi sostitutivi dell’assistenza tutelare, né interventi di carattere sanitario.
Di seguito è riportata la relativa comunicazione riportata sul sito del Dipartimento dell’Assessorato Regionale della Famiglia e delle Politiche Sociali.

_________________

Progetti sperimentali di Vita Indipendente

Con i decreti D.D. n. 1491 del 25.07.2014 (progetto presentato dal Distretto n.42), D.D. n. 1492 del 25.07.2014 (progetto presentato dal Distretto n.28) e D.D. n. 1493 del 25.07.2014 (progetto presentato dal Distretto n.36) sono stati approvati i progetti sperimentali in materia di Vita Indipendente ed inclusione nella società delle persone con disabilità presentati ai sensi del D.D. n. 134/13 del Ministero del lavoro e delle politiche Sociali.

Ripartizione del Fondo per la Non Autosufficienza

Standard

Confermato il riparto delle risorse, sulla base dell’intesa siglata il 20 febbraio. Destinati 340 milioni di euro alle Regioni. Chiamparino (Regioni): “La quota da destinare alle disabilità gravissime, inclusa la Sla, passa dal 30 al 40%”

“Buone notizie per il sostegno alle politiche sociali delle Regioni e degli enti locali. In Conferenza unificata abbiamo infatti espresso l’intesa sul Fondo per le politiche della famiglia per l’anno 2014 e abbiamo confermato il riparto del Fondo nazionale per le non autosufficienze 2014, sulla base dell’intesa siglata il 20 febbraio, con un accordo integrativo con cui abbiano definito meglio la disabilità gravissima e abbiamo stabilito che la quota del fondo complessivo da destinare alle disabilità gravissime, inclusa la Sla passa dal 30 al 40%”. Lo dice in una nota il presidente della Conferenza delle Regioni, Sergio Chiamparino. “Si tratta di risorse ancora del tutto insufficienti rispetto alle esigenze a cui sono chiamate a rispondere le Istituzioni locali, ma rappresentano una ‘boccata d’ossigeno’ per far fronte a situazioni difficili, talvolta drammatiche, delle fasce più deboli della popolazione. Sono 5 milioni di euro relativi al Fondo per le politiche della famiglia e di 340 milioni di euro per quanto riguarda invece le risorse destinate alle Regioni e relative al Fondo per la non autosufficienza”.
(superable.it)

Vacanze in barca per tutti: la sfida di un imprenditore disabile

Standard

Enrico Boaretto è il fondatore della onlus Easy action Asd, che sta provando a rendere la navigazione un’esperienza alla portata di tutte le tasche e adattata alle esigenze di chi ha una disabilità. “Le difficoltà sono le stesse della vita quotidiana, moltiplicate per dieci”

Un’uscita in barca: esperienza bella e stimolante. Per le persone disabili, addirittura una sfida doppia. Non sono pochi, infatti, i problemi a cui far fronte quando si decide di vivere una giornata di svago o di sport su uno specchio d’acqua (mare o lago, nulla cambia). Perché se è vero che le Paralimpiadi sono diventate ormai una manifestazione di grande successo, che ha divulgato la pratica sportiva tra le persone disabili, per svolgere alcune discipline nella vita di tutti i giorni i passi in avanti da fare sono ancora moltissimi. In Italia, per esempio, un disabile che volesse noleggiare una barca per le proprie vacanze non ha la possibilità di farlo. Non esiste una sola agenzia di charter che abbia nel proprio parco barche un’imbarcazione accessibile, vale a dire adattata alle esigenze di chi ha una disabilità. Ovviamente più facile è la situazione per chi non ha problemi economici. In tutti gli altri casi, le difficoltà sono tante. E il turismo nautico accessibile rimane nel nostro Paese un fenomeno di nicchia.

“Le difficoltà sono le stesse della vita quotidiana, moltiplicate per dieci – afferma Enrico Boaretto, imprenditore con disabilità e fondatore della onlus Easy action Asd, per la pratica della navigazione a vela –. Innanzitutto la mobilità: l’accessibilità per fruire di un’imbarcazione, coinvolge anche l’arrivo in banchina. Le marine, i porti e le aree attrezzate per le scuole vela non sono preparate per la fruibilità da parte di chi ha problemi motori o sensoriali. Se si riesce a superare la fase di imbarco/sbarco, i problemi si trasferiscono a bordo. Ma c’è da fare un distinguo. Nelle grandi navi, yacht a motore, barche lussuose da crociera o espressamente adattate da un armatore facoltoso, i problemi sono minimi. Altra cosa sono le barche a vela. Conosco soltanto un operatore greco che dispone di un’imbarcazione a vela, attorno ai 45 piedi, discretamente accessibile, vivibile e piacevolmente godibile da un disabile fisico in sedia a ruote, anche per crociere di lunga durata in mare aperto. Poi abbiamo l’ottimo esempio della cooperativa Arché di Riva del Garda, che con il suo Queentime 41 perfettamente accessibile organizza gite giornaliere sul Lago di Garda. Quanto alla vela sportiva, ci sono barche di ridotte dimensioni per uscite sportive di qualche ora o per regata agonistica. Noi stessi, in collaborazione con Lo spirito di Stella promuoviamo la vela per tutti sull’intero territorio nazionale, utilizzando le australiane Hansa 303”.

E nel campo delle strutture? “I casi sporadici di qualche marina privata che dedica alcuni posti barca per gli utenti disabili ci sono un po’ ovunque – continua Boaretto –. L ’associazione Duino 45 Nord continua a fare tanto. Partecipo da anni a un progetto della Lega navale italiana, “Mare per tutti”, che mira a realizzare almeno un polo nautico accessibile per regione”. In proposito, aggiunge: “Quando per la prima volta mi sono rivolto alla Lega navale di Trieste per un supporto alla vela per tutti, qualcuno mi ha detto testualmente: “Ma io tutti questi disabili che vanno a vela non li vedo”. Però da quando siamo presenti, con tre barche, istruttori, attrezzature, mezzi adatti allo scopo, a Trieste sono venuti da tutta Italia oltre 50 corsisti disabili. La domanda inespressa è alta e può diventare una nicchia di mercato, ma con un servizio qualificato e al giusto prezzo”.
(redattoresociale.it)

Nel Lazio un nuovo robot che aiuta i bimbi a camminare

Standard

Il nuovo robot riabilitativo Lokomat, recentemente arrivato al MARLab di Santa Marinella (Roma), in funzione con una piccola paziente

Potrà aiutare a far tornare a camminare almeno cento bambini ogni anno ed è il primo di questo tipo ad essere installato nel Lazio. È il Lokomat, robot di ultima generazione, progettato per consentire il recupero della funzionalità delle gambe nei pazienti con disabilità motorie, dovute a danni neurologici, congeniti o acquisiti[il nostro giornale se n’era già occupato, rispetto a due diverse strutture della Lombardia. Si faccia riferimento ai due articoli qui a fianco segnalati, N.d.R.].
Grazie alla donazione della Fondazione Roma, questo nuovo macchinario robotizzato va ad arricchire la dotazione tecnologica del MARLab, il Laboratorio di Robotica e Analisi del Movimento dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Santa Marinella (Roma). Attivo dal 2000 nella sede di Palidoro e dal 2011 a Santa Marinella, il MARLab è oggi il principale Centro di Riabilitazione Pediatrica del Centro-Sud Italia, un’eccellenza a livello internazionale per la gestione dei casi ad alta complessità, la valutazione dei deficit motori del bambino, la verifica dei risultati delle terapie, la ricerca scientifica, lo sviluppo di brevetti originali e di nuove tecnologie avanzate.

Funzionamento del Lokomat
In sostanza, il Lokomat installato a Santa Marinella è un sofisticato macchinario per il trattamento riabilitativo delle patologie congenite e acquisite del sistema nervoso e muscolo scheletrico. Utilizzato nei centri nazionali e internazionali di riabilitazione più avanzati, esso può essere adattato alla lunghezza degli arti dei bambini durante la crescita, a partire dall’età di 3 anni e consente di controllare in tempo reale ogni fase del passo, supportando e correggendo i movimenti delle gambe dei piccoli pazienti.
Il macchinario è costituito da quattro componenti principali: l’esoscheletro che viene indossato dal bambino e ne controlla il cammino, il tapis-roulant che si muove in sincronia con i passi del paziente; un sistemaper alleggerire il peso e ridurre la fatica; l’interfaccia con la realtà virtuale.
L’utilizzo di sistemi di realtà virtuale – avatar del corpo del bambino che simula il suo cammino in ambienti diversi – consente un approccio ludico alla terapia e motiva il piccolo paziente a proseguire nel programma riabilitativo, spesso molto lungo.
A pieno regime il Lokomat potrà essere utilizzato daalmeno sei pazienti al giorno che effettueranno sedute di circa un’ora e mezza, per ciascuna delle quali (ogni trattamento ne prevede in media venti) ci sarà del personale appositamente preparato ad adattare il robot alle esigenze specifiche del bambino.
Si stima dunque che saranno circa cento i bambini che in un anno potranno trarre vantaggio dal nuovo robot. Oggi, presso il MARLab, vengono seguiti trecentocinquanta piccoli pazienti all’anno e con l’impiego del Lokomat – che si aggiunge alle attrezzature già disponibili – in dodici mesi il Laboratorio potrà garantire oltre duemila trattamenti riabilitativi robotici.
«Siamo orgogliosi – dichiara Emmanuele Francesco Maria Emanuele, presidente della Fondazione Roma – di donare questo macchinario di ultima generazione, che consentirà a bambini con disabilità motorie di tornare a camminare. Il progetto del MARLab, vero e proprio centro di eccellenza del settore, riassume alcuni princìpi statutari e operativi della nostra Fondazione: l’attenzione nei confronti della salute e delle sue problematiche, nel momento in cui il Welfare State tradizionale mostra i suoi limiti; la vicinanza al mondo dell’infanzia; la consapevolezza del ruolo della ricerca scientifica nel costruire migliori condizioni di vita per tutta la comunità. Questa iniziativa rappresenta quindi la prosecuzione della collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, che ha già dato buona prova di sé in occasione dei Progetti Smart Inclusion, nel 2009, e La robotica in pediatria, avviato nel 2011».
«Siamo davvero grati alla Fondazione Roma – afferma dal canto suo Giuseppe Profiti, presidente dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – per questa donazione che ci consente di rispondere in maniera importante a una domanda di salute, in questi casi particolarmente complessa e drammatica. La casistica di bambini con deficit delle funzioni motorie e della deambulazione è molto ampia, sia per le patologie congenite che per quelle acquisite. Le famiglie hanno quindi bisogno di una risposta adeguata, sia dal punto di vista dell’eccellenza clinica che da quello dell’accoglienza che, come Ospedale, ci impegnamo a dar loro. La riabilitazione robotica rappresenta in questi casi una nuova e sempre più importante opportunità e il MARLab è una sede privilegiata per studiare e sviluppare questi nuovi sistemi robotici ad alta tecnologia».

L’Unità di Neuroriabilitazione Pediatrica del Bambino Gesù
Come accennato inizialmente, il MARLab – struttura dotata dei più avanzati sistemi di riabilitazione robotica per il recupero funzionale dei deficit motori dei bambini – si sviluppa sulle due sedi di Palidoro e Santa Marinella, ed è parte integrante ed essenziale dell’attività svolta dall’Unità di Neuroriabilitazione Pediatrica del Bambino Gesù (dotata di cinquanta letti di degenza e di un team multidisciplinare di specialisti che gestiscono ogni aspetto clinico e riabilitativo della malattia), presso la quale vengono seguiti bambini e ragazzi con ogni tipo e gravità di danno neurologico.

Qualche dato: nel 2013 sono stati ricoverati oltre 700bambini per 17.000 giornate di degenza. 6.000 i day hospital, 10.000 le visite ambulatoriali. I pazienti provengono da tutta Italia, con una prevalenza delle Regioni del Centro-Sud.
Ma la riabilitazione motoria non è tutto: il Bambino Gesù di Palidoro e di Santa Marinella, infatti, terzo Ospedale Pediatrico d’Italia per numero di prestazioni erogate, rappresenta anche un centro multidisciplinare per l’assistenza e la cura di ogni tipo di disabilità, grazie all’integrazione delle alte specializzazioni e dei servizi presenti.

Le patologie
Le patologie neurologiche disabilitanti che richiedonoprogrammi personalizzati di riabilitazione intensiva specializzata sono principalmente la paralisi cerebrale infantile, il trauma cranico, le lesioni spinali congenite e acquisite, i tumori cerebrali e le patologie neuromuscolari come la distrofia muscolare di Duchenne.
In Italia la casistica di bambini con deficit delle funzioni motorie e della deambulazione è molto ampia: sul territorio nazionale, infatti, quelli colpiti da paralisi cerebrale infantile sono 200.000 (20.000 solo nel Lazio). In tutta Italia, inoltre, ogni anno si stimano più di 24.000 ricoveri ospedalieri per trauma cranico di pazienti di età compresa tra 0 e 14 anni, di cui il 10% di entità grave e circa 1.800 con esiti permanenti. E ancora, 800 lesioni spinali all’anno, tra congenite e acquisite, 2.700 nuove diagnosi di tumore del sistema nervoso centrale in pazienti di età compresa tra 0 e 18 anni, senza distinzione tra forme benigne e maligne.

Gli altri robot del MARLab che aiutano a camminare
I dispositivi robotici ad alta tecnologia sviluppati negli ultimi anni consentono di cambiare radicalmente le abilità dei bambini con problemi motori, rendendoli nuovamente autonomi, sia nella deambulazione che nell’uso delle scale. In pratica, i robot rappresentano una nuova opportunità riabilitativa, che tramite un approccio simile a un videogame, aumentano la motivazione nei piccoli pazienti e attivano la plasticità cerebrale alla base del recupero funzionale degli arti, grazie all’interattività e all’intensità del trattamento.
Oggi, oltre al nuovo Lokomat, nel MARLab vengono utilizzati altri macchinari robotici di ultima generazione, come il ReWalk, l’Anklebot e il WAKE-UP.
Il ReWalk è un esoscheletro pediatrico (apparecchio di supporto completo caratterizzato da motori alle giunture, batterie ricaricabili, un insieme di sensori e un sistema di controllo computerizzato), con il quale bambini e ragazzi con disabilità possono tornare a camminare. Esso è stato adattato per l’uso pediatrico dall’Ospedale Bambino Gesù, in collaborazione con ARGO Medical Technologies di Haifa (Israele). IlMARLab di Santa Marinella è l’unico centro al mondo in cui il ReWalk viene utilizzato con pazienti di età inferiore a 18 anni.
Per quanto poi riguarda l’Anklebot, si tratta di un robot utilizzato per riabilitare il movimento delle caviglie di bambini tra i 5 e gli 8 anni affetti da paralisi cerebrale infantile, realizzato dal Bambino Gesù in collaborazione con l’Università La Sapienza di Roma e il MIT (Massachusetts Institute of Technology) di Boston.
E ancora, il WAKE-UP (Wearable Ankle Knee Exoskeleton) è il prototipo di un dispositivo robotico, sviluppato in collaborazione con il Dipartimento di Ingegneria Meccanica e Aeronautica dell’Università La Sapienza di Roma, diretto da Paolo Cappa, per il recupero del cammino in bambini con danni neurologici causati da ictus o da paralisi cerebrale infantile.
Presso la sede di Palidoro, infine, viene utilizzata anche una particolare “pedana” mobile – la piattaformaRotoBit – per la riabilitazione al cammino e alla posizione eretta. Per riabilitare la mobilità degli arti superiori si ricorre invece al robot IMT2 mediante il quale, attraverso l’applicazione di una serie di sensori sul paziente, gli specialisti possono studiare i movimenti di quest’ultimo, che vengono “tradotti” in grafici sul computer; contemporaneamente, l’uso delle pedane rieduca il bimbo a camminare correttamente.

E per concludere, guardando ancora oltre, è stato realizzato un nuovo dispositivo robotico pediatrico, progettato per rispondere alle specifiche esigenze dei più piccoli. Esso verrà presentato nel corso della prima Conferenza Mondiale sull’Analisi del Movimento che si terrà a Roma dal 29 settembre al 4 ottobre prossimi (Centro Congressi Angelicum, Pontificia Università San Tommaso d’Aquino, Largo Angelicum, 1), incontro cui parteciperanno i massimi esperti mondiali del settore, organizzato dal Bambino Gesù. (A.I.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa e Social Media dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma (responsabile: Alessandro Iapino), ufficiostampa@opbg.net.

(superando.it)