Io, disabile motorio, vi spiego cosa significa veramente “mobilità smart”

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di Francesco Nurra

Quello che tenterò di fare in questo testo non è certo un’impresa facile: scriverò sulla Nuova Mobilità, su alcuni punti della Convenzione Onu dei diritti delle persone con disabilità e su come queste intenzionalità si applichino sulla mia vita quotidiana di persona con disabilità.

Mi sono da poco trasferito da Sassari a Bologna per studiare all’Università, avevo molte aspettative per quanto riguarda l’accessibilità connessa alla disabilità, ma sono state in gran parte deluse.
Qualche giorno fa, proprio a Bologna, dal 10 al 12 aprile, si sono svolti gli Stati Generali della Nuova Mobilità, ma ho scoperto con rammarico che non sono state invitate come relatrici (ma solo previsti, da quanto appreso dalla locandina dei lavori, possibili interventi di associazioni e persone con disabilità in un tavolo di discussione) associazioni o cittadini/e con disabilità. Perché non è un argomento meritevole di un tavolo apposito o di qualche attenzione in più?

Forse è un riflesso sulla realtà di ciò che, a livello teorico-concettuale, si può leggere sul Manifesto della Mobilità Nuova. La mobilità non è solo qualcosa che – cito dal Manifesto- “ruota attorno a quattro perni: l’uso della bici; l’uso delle gambe; l’uso del tpl e della rete ferroviaria nazionale; l’uso occasionale dell’auto (car sharing, car pooling, taxi)” ma anche qualcosa che tenga in considerazione un tipo di movimento non conforme a queste quattro aspettative? Perché in questo Manifesto e nel disegno di legge proposto per la Nuova Mobilità non viene dato neanche un minimo risalto alla questione? Come al solito si tende a mettere la questione disabilità sullo sfondo, come se fosse qualcosa da evitare perché scoccia le coscienze e i tranquilli sonni degli amministratori comunali.

Dal punto di vista comunicativo c’è proprio una falla sull’argomento, non viene neanche lontanamente citata la parola “accessibilità” o “disabilità” o “persone con disabilità”. Purtroppo mi duole ricordare che la disabilità è anche potenziale: si può cadere, farsi male e finire su una sedia a rotelle oppure si può scoprire di avere una qualche malattia degenerativa, perciò dovrebbe essere qualcosa che sta a cuore anche a chi per il momento la disabilità non l’ha neanche sfiorata. Memento disabiliri: ricordati che potresti anche tu un giorno incappare nella disabilità e quel giorno maledirai la tua indifferenza sull’argomento.

Contemporaneamente, in questi mesi, ci sono i Cantieri Bobo a Bologna, un progetto ambizioso di rifacimento delle vie principali della città. Questo progetto di modernizzazione terrà conto anche delle diverse disabilità? Per esempio, chi è non vedente, potrà avere accesso ad unpercorso tattile? Chi viaggia e vive su una carrozzina si troverà ad affrontare le consuete barriere architettoniche o gli scivoli pericolanti che dovrebbero essere stati costruiti proprio allo scopo di abbattere le stesse barriere architettoniche?

Dal mio punto di vista, abitando poi in centro, mi ritrovo a dover fare, stando sulla mia sedia a rotelle, delle strade obbligate o addirittura pericolose, perché molte volte devo andare per strada invece di stare sul marciapiede. Pensavo fosse davvero una città a misura di carrozzine, invece mi devo sempre aggiustare fra i percorsi ad ostacoli che offre questa piccola metropoli. Non sembra una città toccata da un PEBAPiano Eliminazione Barriere Architettoniche e non dubito ci siano persone capaci che possano farlo; per far capire ai non addetti ai lavori che significa PEBA: il piano di abbattimento è un progetto che richiede tempo e capacità e serve per liberarsi dall’annoso problema delle barriere dopo aver tracciato una mappa dettagliata di tutte le barriere presenti in città. Diciamo che per me sarebbe molto comodo uscire da solo (sì perché può risultare difficile viaggiare in solitudine) e non dover trovare ostacoli sulla mia strada.

La mia credo sia la storia comune di una persona con disabilità motoria e su una sedia a rotelle, sicuramente altri tipi di disabilità avranno ancora altri tipi di problemi; tutto questo perché l’Italia, scriviamocelo francamente, rispetto ad altri Paesi d’Europa è indietro rispetto a molte questioni e risulta essere ancora un ambiente inospitale per le persone con disabilità. Ci sono molte buone intenzioni e parole, ma i fatti procedono a rilento. Una persona con disabilità sa che ci sono dei buoni propositi e promesse, ma li vede continuamente disattesi e smentiti dalla realtà. Per esempio, nel lontano anno domini 2007, l’Italia ha firmato una Convenzione dell’Onu sui diritti delle persone con disabilità (nel 2009 l’ha ratificata). Se avete un po’ di tempo, rimando allalettura del testo originale della Convenzione.

Per quanto mi riguarda, in relazione a questa Convenzione, che cosa c’è di applicato alla mia vita quotidiana? Poco e non abbastanza. Secondo la mia modesta opinione, bisogna partire dal concetto divita indipendente, in tutte le sue declinazioni e con una accezione più larga. La vita indipendente consiste nelpoter scegliere cosa fare della propria vita in un ambiente accogliente, consiste nell’autodeterminare le proprie scelte con l’aiuto prezioso dell’assistenza di varia natura (per assistenza alla persona con disabilità si intende solitamente quella personale e/o didattica e/o sessuale) all’interno di un ambiente privo di barriere mentali, architettoniche, fisiche e culturali.

Ma tutto ciò non accade con l’aiuto delPaese Italia; da buon italiano ho imparato l’arte di arrangiarsi in ogni forma, sono specializzato in quella materia chiamata problem solving perché costretto dalle circostanze sfavorevoli, ma sogno un giorno in cui tutto questo finirà, un giorno in cui le persone con disabilità riceveranno ciò che gli spetta (non dei privilegi) in maniera naturale e non con una filosofia pietista che opera quasi per una concessione data dall’alto, come quando si dà lo zuccherino ai cavalli perché sono stati bravi e buoni.

Da quando sono a Bologna mi accorgo di quanto sia difficile per una persona con disabilità grave come me, cercare di sopravvivere da sola. Ci sono dellegrosse spese da sostenere e se non mi fossi mosso con un piccolo fondo di risparmi accumulati negli anni grazie alle pensioni di invalidità e accompagnamento non ce l’avrei fatta; questo perché abbiamo un welfare ancora imperfetto e per come la vedo e la vivo io, si tende ad utilizzare il criterio economico a discapito del criterio medico e del reale bisogno.

Per esempio, qui a Bologna, mi ritroverò probabilmente a non poter fare nessunaseduta di fisioterapia, perché non viene concessa o ne viene concessa pochissima, nonostante sia prescritta dai medici per la mia patologia; come è possibile? Un altro esempio è quello dellacarrozzina elettrica: ogni sei anni, chi ha una carrozzina elettrica pagata dall’aslpuò prenderne una nuova, ma sembra non essere così a Bologna, dato che più di una volta dall’asl mi è stato prospettato di ricevere una carrozzina dal magazzino (e quindi usata immagino) o addirittura di far aggiustare la mia carrozzina vecchia; l’ultima cosa è la più irrealizzabile poiché, nel caso, è di competenza della asl di Sassari. È giusto risparmiare sulla pelle di chi utilizza questi ausili per vivere?

La Convenzione Onu parla anche deldiritto all’istruzione, un’istruzione senza barriere e garantita per tutti.
Su questo ho trovato alcuni ostacoli. Mi sono iscritto ad un corso di laurea magistrale all’università, ma vorrei anche studiare al Conservatorio. C’è un piccolo problema: ci sono delle rampe di scale e perciò le aule non sono assolutamente accessibili per le carrozzine; credo che, nonostante sia un edificio storico, debba abbattere le sue barriere per l’obbligo di accessibilità che hanno tutti gli edifici pubblici. Non ho ancora ricevuto nessuna risposta dal Conservatorio di Bologna su questo, dopo alcune mail.

A volte, per quanto riguarda me, il rapporto con la società, è come guardarsi in uno specchio che deforma il riflesso della propria immagine, forse occorre comprarne uno nuovo che funzioni bene e rispedire al mittente quello non funzionante; cioè si rischia, a causa deldiritto ad una vita dignitosa negato, di vedersi in maniera distorta e di autoinfliggersi e sentirsi inflitta una segregazione di cui non si sente il bisogno. I contenuti e le linee programmatiche per fare questo ci sono già in quella Convenzione, a che punto è l’Italia? Vivo sulla mia pelle l’incertezza dei diritti, di fondi a volte inesistenti o non strutturali e perciò soggetti a variazioni e a volte addirittura azzeramenti totali, cioè so che ciò che c’è non basta, ma potrebbe in futuro non esserci, potremmo chiamarla l’epoca dell’incertezza dei diritti: oggi un po’, domani forse. Per capirci bene, faccio un esempio, citando Handylex.orgL’altro Fondo dalle sorti alterne è quello per le non autosufficienze istituito nel 2006 al fine di garantire l’attuazione dei livelli essenziali delle prestazioni assistenziali da garantire su tutto il territorio nazionale con riguardo alle persone non autosufficienti”.
Dopo un finanziamento iniziale (2007) di 300 milioni (400 per i due successivi), il fondo è rimasto azzerato per due annualità (2011 e 2012), ripristinato per il 2013 (275) e confermato per il 2014 (350 milioni).
Nonostante lo stanziamento sia comunemente considerato inadeguato ed insufficiente alla copertura delle acclarate esigenze delle persone e delle famiglie, il disegno di legge originario prevedeva una riduzione di 100 milioni di euro, relegando il Fondo ad un ammontare di di 250 milioni di euro.
Contro tale riduzione si sono sollevate diffuse proteste e prese di posizione anche politiche oltre che associative che hanno spinto il Governo ad individuare nuove risorse aggiuntive.
Il comma 159 del primo articolo della legge di stabilità approvata fissa a 400 milioni l’importo per il 2015, ma indica in soli 250 milioni la destinazione per gli anni successivi.

Sofia Righetti, ragazza disabile e studentessa all’Università di Bologna, nel suo talk al TED di Verona (video) ha detto che se migliorassero le condizioni dell’ambiente circostante, i disabili potrebbero creare ricchezza economica e umana per la società, ma per farlo devono sussistere le condizioni affinché ciascuno esprima le proprie potenzialità.
La penso esattamente come lei e spero che questo possa essere uno spunto in più rispetto a ciò che ho scritto qua.
(wired.it)

di Giovanni Cupidi

5 Maggio: Giornata Internazionale per la Vita Indipendente

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ENIL ITALIA ONLUS
European Network on Indipendent Living

Siamo  cittadine  e  cittadini  disabili  che  vogliono  condurre  una  vita  con  un  grado  di  libertà comparabile  con  quello  delle  altre  persone  di  controllo  e  di  scelta  al  pari  dei  nostri  simili  non disabili.
Questo è  il  vero significato di  “Vita Indipendente”. Vita  Indipendente  non  significa  che  vogliamo  fare  tutto  da  soli  e  che  non  abbiamo  bisogno  di nessuno  o  che  vogliamo  vivere  in  isolamento.  Vogliamo  vivere  come,  dove  e  con  chi  si  vuole, frequentare  le  stesse  scuole  del  quartiere,  usare  gli  stessi  autobus  che  usano  i  nostri  vicini  di  casa, fare  lavori  che  sono  in  linea  con  la  nostra  formazione  e  con  i  nostri  interessi.  Vogliamo  essere protagonisti  nel  vivere la vita. Un  numero  stimato  di  oltre  un  milione  di  cittadini  europei  con  grave  disabilità  è  costretto  a  vivere in  istituti  residenziali,  emarginati  ed  invisibili.  Le  persone  con  disabilità  che  hanno  necessità  di assistenza  da  parte  di  altre  persone  nella  vita  quotidiana,  per  tale  carenza  costituiscono statisticamente  il  gruppo  con  la  minore  istruzione,  il  minor  tasso  di  occupazione,  il  minor  reddito  e vita  sociale  e  culturale  molto  ridotta.  Tali  risultati  si  concretizzano  nella  negazione  totale  o  parziale dei  diritti  di  cittadinanza  e  sono  il  risultato  della  difficoltà  di  accesso  all’istruzione  ed  alla formazione,  della  mancanza  di  abitazioni,  di  luoghi  di  lavoro,  di  trasporti  accessibili,  ma  soprattutto dell’impossibilità  di  potere  autodeterminare  la  propria  esistenza,  scegliendo  e  formando  i  propri assistenti  personali  affinché  possano intervenire ogni  volta che le situazioni  lo rendano necessario. Questa  situazione  è  stata  prodotta  e  si  perpetua  grazie  alla  cultura  paternalistica  della  “presa  in carico”,  che riduce la persona disabile a  mera “cosa” da gestire.   Una  delle  chiavi  per  rompere  tale  cultura  è  l’assistenza  personale  autogestita  e  autodeterminata mediante l’utilizzo di  un  finanziamento alla persona disabile allo scopo di  consentirle di  esercitare le proprie libertà.  Tale finanziamento è  finalizzato  alla creazione di  rapporti  di  lavoro in  cui  il  disabile è il  datore  di  lavoro  e  dà  le  istruzioni  ai  propri  assistenti  personali.  In  coerenza  con  ciò,  le  scelte politiche  ai  vari  livelli  devono  rendere  esigibile  l’assistenza  personale  per  l’autodeterminazione. Soluzioni  che  consentono  alle  persone  disabili  di  liberare  la  propria  esistenza  che  è  costituita  come per  chiunque,  da  bisogni  e  desideri.  Vogliamo  essere  figli  come  i  figli  senza  disabilità,  vogliamo essere  genitori,  mariti,  mogli,  nonni,  amici,  cittadini  come  i  genitori,  i  mariti,  le  mogli,  i  nonni,  gli amici,  i  cittadini  senza disabilità!  Il  vero “cambio di  paradigma” della Convenzione ONU. È  necessario  far  sentire  alta  la  nostra  voce  per  porre  fine  alla  dipendenza  dai  fornitori  di  servizi, dagli  “esperti”  e  “professionisti”  che  parlano  al  nostro  posto.  Rivendichiamo  il  nostro  essere  parte integrante  della  società  e  il  nostro  diritto  alla  pari  dignità  ed  eguaglianza. Per  liberare  il  NOSTRO diritto di vivere eguali, decidere COME, DOVE, QUANDO e con CHI VIVERE.

LOTTIAMO  INSIEME PER IL  PRINCIPIO  DEL  “NULLA  SU  DI  NOI  SENZA  DI  NOI”

NO  all’ISEE  sui  disabili  gravi  e  sui  progetti  di  Vita  Indipendente.

NO  alle imprese sociali  che impediscono la libertà delle  scelte individuali.

SI  al  progetto personalizzato,  all’assistenza autogestita e  autodeterminata.

SI  al  finanziamento individuale dei  progetti  personalizzati  per  una vita dignitosa   SI  al  diritto ad  una vita adulta e  indipendente e  alla vera deistituzionalizzazione.

di Giovanni Cupidi

Economia solidale e app per la disabilità

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In questi anni, è cresciuto notevolmente l’interesse per il mondo dell’economia solidale: un sistema di relazioni economiche e sociali che pone l’uomo e l’ambiente al centro, cercando di coniugare sviluppo con equità, occupazione con solidarietà e risparmio con qualità.

Sta ormai diventando la norma nel mondo delle app trovare nuove tecnologie che si pongano a servizio della gente comune per migliorarne la vita, con un’attenzione particolare al mondo delladisabilità e nella prospettiva dell’economia solidale. È un crescendo che coinvolge tanti giovani programmatori che hanno pensato anche al lato più solidale, e forse più nascosto, della tecnologia. L’obiettivo, ovviamente, è quello di rendere tutti uguali. Nessun ostacolo, nessuna difficoltà deve porre dei muri invisibili tra le persone.

A sostegno dei progetti di economia solidale, in aumento negli ultimi anni, vi è stato il mese scorso“Fa’ la cosa giusta”, il festival nazionale del consumo critico e degli stili di vita sostenibili, in cui alcuni green maker hanno avuto la possibilità di presentare i loro progetti e le nuove app che hanno pensato per supportare chi debba convivere col mondo della disabilità.

Dopo l’invenzione di Be My Eyes (un’app per permettere ai non vedenti di “vedere il mondo”) in uscita ad inizio anno, è stato, così, il momento di altre tre app Veasyt Tour, Horus e Film Voicesche, seguendo i principi dell’economia solidale,  puntano a migliorare il modo di fruire del mondo del turismo e dello spettacolo.

Veasyt Tour è una guida multimediale accessibile, che permette a tutti i visitatori (anche con disabilità sensoriali o linguistiche) di accedere in modo completo e autonomo a contenuti culturali o informativi su città d’arte, musei, ville, parchi, percorsi enogastronomici o naturalistici. I contenuti sono consultabili in modalità testuale, audio e video in lingua dei segni. Veasyt Tour, in pratica, si propone come la “reinterpretazione” accessibile delle tradizionali guide cartacee. Il servizio, tuttavia, non è pensato per una nicchia svantaggiata, ma segue le linee guida del Design for All. Ogni utente può personalizzare la fruizione scegliendo la modalità a lui più adatta, garantendo così l’accesso ai contenuti culturali a tutti. Veasyt Tour nasce all’interno di Veasyt, uno spin-off dell’Università Ca’ Foscari Venezia, nato nel 2012 per valorizzare le competenze del Dipartimento di Studi Linguistici e Culturali Comparati nell’ambito dell’accessibilità linguistica e sensoriale.

La seconda app, Horus è negli intenti molto simile a Be My Eyes. Infatti, cattura le immagini, trasmettendone una sintesi vocale a chi non può vedere. È un dispositivo per occhiali che fa tutto il lavoro: riconosce lo spazio intorno a sé e dà indicazioni precise attraverso un auricolare ad esso collegato. Gli sviluppatori, Saverio Murgia e Luca Nardelli, un gruppo di ingegneri biomedici con esperienza nel campo della visione artificiale, hanno spiegato come è nata l’idea di creare questo progetto, che si inquadra nella cornice dell’economia solidale: «Eravamo per strada quando una persona non vedente ci ha chiesto aiuto per raggiungere una fermata dell’autobus. Siamo rimasti tutti e due molto colpiti dagli accorgimenti che doveva adottare per muoversi in città, come contare gli spigoli degli edifici per orientarsi. A quel punto, ci siamo resi conto che sapevamo tutto della visione artificiale ma non avevamo mai compreso quanto fosse difficile vivere per i ciechi e gli ipovedenti».

Infine, Film Voices, l’app che rende accessibile la fruizione dei prodotti audiovisivi a spettatori non vedenti e ipovedenti attraverso la produzione di audiodescrizioni, realizzate all’interno di un laboratorio integrato tra professionisti vedenti e con disabilità visiva.
(openmag.it)

di Giovanni Cupidi

Saranno molte anche in Nepal le vittime con disabilità

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Una delle drammatiche immagini che arrivano in questi giorni dal Nepal, dopo il devastante sisma del 25 aprile (foto di CBM International)

«Durante emergenze del genere – aveva sottolineatoMassimo Maggio, direttore di CBM Italia, in occasione della Terza Conferenza Mondiale delle Nazioni Unite sulla riduzione del rischio di catastrofi, tenutasi poche settimane fa a Sendai, in Giappone – le più colpite sono proprio le persone con disabilità, che molto spesso non possono accedere agli aiuti umanitari. Una persona in carrozzina, ad esempio, non sempre riesce ad arrivare al campo in cui si distribuiscono i kit alimentari e i beni di prima necessità. Spesso, poi, le persone con disabilitànon sono nemmeno formate sulle misure da seguire per mettersi al riparo durante un terremoto o un’alluvione».
Lo ribadisce tanto più oggi, il Direttore di CBM Italia – organizzazione impegnata a rimuovere gli ostacoli che mettono ai margini le persone con disabilità nelle società più svantaggiate – dopo un terremoto tanto devastante come quello che ha colpito in questi giorni ilNepal, provocando distruzione e morte, con un dato già certo, pur nella grande incertezza di queste ore: il numero delle vittime con disabilità è di circa il doppio, rispetto a quello del resto della popolazione.
«Essere disabile in un Paese in Via di Sviluppo – ricorda infatti Maggio – significa non avere un futuro. Le emergenze, poi, portano con sé un ulteriore e tremendo effetto: cresce il numero stesso delle persone con disabilità. Contemporaneamente va sottolineata la loro difficoltà e spesso l’impossibilità ad accedere alla catena degli aiuti umanitari. Basti pensare a quanto può essere devastante l’effetto di un terremoto nella vita di un bambino cieco o con disabilità motoria».

Così come già da tempo ci dedichiamo alle crescenti iniziative presenti anche nel nostro Paese, riguardanti le persone con disabilità in situazioni di emergenza, ugualmente avevamo seguito con particolare attenzione i vari passaggi centrati sulla disabilità, all’interno della citata Conferenza di Sendai sulla riduzione del rischio di catastrofi, grazie anche ai resoconti di un “inviato speciale” come Giampiero Griffo, componente dell’Esecutivo Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International), che aveva anche riferito di un importante documento finale prodotto in Giappone – del quale ci occuperemo proprio nei prossimi giorni – ritenuto un importante passo avanti per l’inclusione delle persone con disabilità negli interventi di emergenza.
Parlando poi del caucus (“assemblea”) cui avevano partecipato una sessantina di rappresentanti di associazioni di persone con disabilità, provenienti da tutto il mondo, Griffo aveva raccontato come dalla ricca e competente discussione, fossero emersi molti elementi significativi: «Le carenze dei sistemi di prevenzione e primo intervento; l’assenza di strategie di prima allerta nelle situazioni di emergenza, che permettano a tutti di essere informati; la totalesottovalutazione delle problematiche delle persone con disabilità nel programmare le operazioni di evacuazione; l’inaccessibilità dei posti di prima accoglienza; lamancanza di formazione specifica del personale che si occupa di emergenza; la carenza totale di attenzione nei piani di intervento in emergenza verso le persone con disabilità».
Rilievi che purtroppo ancora una volta sono destinati ad essere drammaticamente confermati in Nepal e anche nelle zone confinanti di India, Cina e Bangladesh.

Restando infine all’attualità, CBM – attiva in Nepal da più di trent’anni, con nove progetti su tutto il territorio (due cliniche oculistiche, programmi di cura e prevenzione della disabilità uditiva, programmi di riabilitazione su base comunitaria) – segnala di essersi in queste ore unita ai soccorritori per valutare i danni e determinare i bisogni delle persone colpite, oltre a mettere a disposizione uno spazio per quanti vogliano effettuare delle donazioni.
(superando.it)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Paola De Luca (paola.deluca@cbmitalia.org).

di Giovanni Cupidi

Campagna di crowdfunding “Ameffè” de L’Halveare Puglia Capitale Sociale

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Vi segnalo una campagna finanziata tramite crowdfunding per la realizzazione di un parco giochi inclusivo nella città di Fasano.
Magari altre realtà soprattutto dei piccoli centri potrebbero prenderne spunto per reperire fondi per la realizzazione di piccoli progetti che possono migliorare la qualità della vita delle persone più deboli.

Di seguito il comunicato rilasciato da L’Halveare Puglia Capitale Sociale:

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“Stimolare e rafforzare il senso di appartenenza e di cura dei cittadini nei riguardi della comunità: è in quest’ottica che nasce la collaborazione di Finanziami il tuo futuro con L’Halveare Puglia Capitale Sociale, una rete composta da 38 realtà, operante nell’ambito di zona BR/2: Cisternino, Fasano e Ostuni, con l’Associazione Italiana Afasici Onlus – Regione Puglia come capofila, che ha scelto la piattaforma di local crowdfunding per la raccolta fondi del progetto “Giochi senza barriere: stessi giochi stessi sorrisi”.
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Obiettivo della campagna è di incrementare il budget di “Giochi senza barriere: stessi giochi stessi sorrisi” -mediante l’innovativo strumento del crowdfunding – per la realizzazione del primo parco giochi inclusivo della Città di Fasano. Attraverso un percorso di progettazione partecipata, la rete de L’Halveare ha scelto di realizzare il nuovo parco giochi all’interno del Parco della Rimembranza, ubicato nel centro della città di Fasano, quindi riqualificando un’area pubblica inutilizzata da troppo tempo.

Al grido di “Ameffè!!!”, parola mutuata dal dialetto fasanese che significa “Lo Facciamo!!!” è stata lanciata la campagna! Quaranta giorni per sostenere un progetto volto a creare aggregazione e socialità attraverso la realizzazione di un parco giochi accessibile e fruibile a tutti, grandi e piccini.

Il progetto è stato presentato ieri sera, presso il Parco della Rimembranza, luogo dove verrà realizzato il nuovo parco giochi inclusivo. Il lancio della campagna di crowdfunding, ha visto come protagonisti un gruppo di bambini/cittadini attivi, ed è stato realizzato con la determinante collaborazione di AccordiAbili, e di tutti i partner della rete de L’Halveare.
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Per contribuire alla campagna basta andare sulla pagina http://www.finanziamiiltuofuturo.it/ameffe e scegliere l’importo da donare a partire anche da pochi euro. A ogni importo è collegata una ricompensa: donare è semplicissimo, basta un account PayPal o una carta di credito.”

di Giovanni Cupidi

Intervista su Chi Ama la Sicilia webradio – Assistenza Domiciliare in Sicilia

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Giovedì 16 Aprile scorso ho partecipato alla trasmissione in web radio, eccezionalmente anche in video, dell’associazione palermitana Chi Ama La Sicilia che aveva come tema l’assistenza domiciliare in Sicilia rivolta alle persone affette da grave e gravissima disabilità. Abbiamo cercato di descrivere la realtà in cui vivono le persone con disabilità, il grado di abbandono in cui versano, le poche risorse messe a disposizione dagli Enti Locali e dalla Regione Siciliana e l’uso dispersivo e errato che viene fatto di tali risorse e inoltre quali possono essere le soluzioni per dare risposte alle esigenze e ai diritti individuali delle persone stesse.
È inoltre intervenuto da Milano Claudio Cardinale, esperto e persona che vive la disabilità gravissima, che ci ha descritto come vengono affrontate queste tematiche in Regione Lombardia e quali sono le risorse e le soluzioni applicate in Lombardia appunto.
Ci si ripromessi inoltre di tornare ad affrontare tali questioni in una nuova trasmissione.

Per rivedere e risentire la trasmissione potete cliccare qui o sul sito www.chiamalasicilia.it

di Giovanni Cupidi

“Scherma for all”: lo sport per una disabilità vincente

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La società sportiva CREA coinvolge i bambini disabili nell’arte del fioretto e della spada. Previsto anche un campus a Bormio dal 25 luglio all’1 agosto

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È stato presentato nella prestigiosa cornice cornice della Sala Verde di Palazzo Cusani il progetto “Scherma For All”, iniziativa che vuole dare la possibilità a ragazzi con disabilità motorie, cognitive e sensoriali di vivere lo sport e il gioco, in un contesto accessibile e divertente, il tutto mediante il concetto di Inclusione tramite la pratica della scherma.

“L’idea nasce dalla società sportiva Crescere, Educare e Agire e dell’associazione ‘Una Virtù Tira L’altra’. Volevamo includere attraverso la scherma i bambini disabili con l’idea di allargare questa disciplina ai più svariati tipi disabilità sempre con la massima sicurezza – spiega la dottoressa Giulia Giraldo, responsabile di CREA, ente promotore dell’iniziativa – Quello che stiamo facendo adesso, grazie anche ai finanziamenti che abbiamo ottenuto da pubblici e privati come la Regione Lombardia e varie banche, è offire incontri dedicati alla scherma per individuare il bisogno specifico dei bambini disabili e farli allenare con gli altri compagni di classe” 

CREA, acronimo appunto di Crescere, Educare e Agire, è una società sportiva dilettantistica formata da esperti in scienze motorie e dell’educazione con la finalità di ricercare nuove modalità con le quali far vivere lo sport come un’esperienza ludica. Ma perché proprio la scherma? “La scherma affianca sia il lavoro di gruppo ma anche quello individuale. Non c’è competizione, ognuno può sviluppare le sue capacità – Continua la dottoressa Giraldo – Il decalogo dello schermidore è inoltre stato esempio per tanti altri sport riguardo i concetti di fair play e di gestione della vittoria e della sconfitta. È una disciplina che ci permette di avere un contenitore per accogliere i bambini disabili e farli integrare al meglio tramite l’attività sportiva”

Il progetto di Scherma for all non si ferma però alle scuole e in estate è già previsto un campus: “Lo abbiamo programmato per la fine luglio a Bormio. Per esattezza dal 25 luglio al 1 agosto. Ci stiamo attivando per trovare dei sostenitori tramite donazioni ma il progetto cresce senza sosta fin dal giorno della sua ideazione. L’idea in futuro è quella di allargarlo anche agli adulti”

Per ulteriori informazioni sulle iniziative dedicate a Scherma for all, sulle adesioni, i sostenitori e le realtà coinvolte si può visitare il sito ufficiale dell’iniziativa www.schermaforall.it.
(panorama.it)

di Giovanni Cupidi

Campagna Tesseramento Insieme per l’Autismo ONLUS

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Care lettrici e cari lettori del Blog,
come sapete (o forse nn sapete) ricopro l’incarico di Vicepresidente dell’associazione Insieme per l’Autismo ONLUS con la quale collaboro già da tempo nella organizzazione e messa in opera di diversi progetti ed attività.

L’Associazione Insieme per l’Autismo Onlus è nata il 14 Aprile 2011 con lo scopo di sostenere le persone autistiche e le loro famiglie. Nel 2015, con lo scadere del primo triennio, Insieme per L’Autismo Onlus, si rinnova con lo scopo di dar voce a tutte le persone con Autismo, DSA, ADHD, Bes e disabilità, le loro famiglie, i loro sostenitori, e gli operatori del settore e di fortificare il pensiero, la filosofia e l’approccio dell’A.N.P.A. Nazionale http://www.anpaonlus.it/ condividendone scopi, obiettivi ed ambizioni. 

Tra nn molto metteremo in campo tante nuove iniziative rivolte ovviamente alle persone affette da sindrome dello spettro autistico ma anche alle persone con disabilità.
Per fare ciò però abbiamo bisogno del vostro AIUTO e SOSTEGNO attraverso il TESSERAMENTO come SOCI SOSTENITORI o SOCI AMICI!

Il SOCIO SOSTENITORE fa parte ATTIVAMENTE della vita dell’Associazione e prevede il versamento della quota annuale di 50€ ricevendo lo statuto dell’associazione e l’attestato di iscrizione!

Il SOCIO AMICO fa parte dell’associazione, può versare qualunque somma sia nelle sue possibilità, può partecipare alle singole iniziative e riunioni ma non ha diritto di voto nelle assemblee e nn può ricoprire cariche negli organi dell’Associazione. All’iscrizione riceverà l’attestato di socio amico.

Mi auguro che in tanti di voi vogliano aiutarci diventando così parte ATTIVA dell’associazione!

Per avere i dettagli di come diventare SOCIO SOSTENITORE o SOCIO AMICO dell’associazione Insieme per l’Autismo ONLUS cercateci su Facebook https://www.facebook.com/pages/Insieme-Per-lAutismo-AnpaSicilia/
o agli indirizzi email:

insiemeperlautismo@virgilio.it
giovannicupidi@gmail.com

di Giovanni Cupidi

La mano bionica che si impianta senza chirurgia

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Dall’istituto di Biorobotica del Sant’Anna di Pisa arriva un nuovo aiuto per le persone amputate. Viene controllata con il pensiero ed è in grado di restituire il tatto

Una mano bionica di design e soprattutto controllata con il pensiero. E’ in grado di restituire il tatto ma uno degli aspetti che la rendono unica è il fatto che venga impiantata senza bisogno della chirurgia. A idearla e realizzarla è stato l’istituto di Biorobotica della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa. Il progetto, che si chiama, ‘My Hand’, è finanziato con oltre 400.000 euro dal ministero per l’Istruzione, l’Università e la Ricerca. La mano è molto flessibile, così da permettere tutti i movimenti della vita quotidiana. Per i ricercatori è il prototipo delle protesi del futuro, capaci di trasformare il pensiero in movimento.
(continua sotto)

Il percorso per realizzare la mano bionica, dagli schizzi ai modelli 3D fino alla costruzione

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Christian Cipriani – responsabile del progetto

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Marco Controzzi – ingegnere che ha progettato i motori che muovono la mano

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“Questa volta abbiamo deciso di partire dall’involucro della mano robotica e per questo ci siano rivolti a dei designer, con l’obiettivo di ottenere per la prima volta un arto artificiale da esibire e non da nascondere”, spiega il coordinatore del progetto, Christian Cipriani. Il risultato del progetto My-Hand è quindi una mano “che non somiglia a quella umana: è la mano di un robot ed è bella da vedere”, dice ancora Cipriani. La prima, aggiunge, sarà sui toni del bianco. Gusci di silicone, morbidi all’interno e più rigidi all’esterno, formano le dita e avvolgono il palmo. Quest’ultimo è costituito all’interno da sottili lamine di titanio. A far funzionare la mano è il meccanismo hi-tech che si trova al suo interno, composto da tre motori e risultato del progetto europeo ‘Way’, nel quale lo stesso gruppo di ricerca ha realizzato un guanto robotico, ossia l’esoscheletro di una mano per restituire il controllo del movimento delle mani. “Abbiamo pensato di utilizzare un numero minimo di motori per permettere alla mano di compiere tutti i movimenti della vita quotidiana “, spiega l’ingegnere che li ha progettati, Marco Controzzi. Entro un mese potrebbe partire la sperimentazione sull’uomo, con volontari disposti a utilizzare la mano robotica a casa loro per un mese.
(repubblica.it)

di Giovanni Cupidi

Disabili, la venticinquesima ora di chi li assiste

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Il lavoro invisibile e l’assenza di ogni aiuto da parte delle pubbliche autorità per i caregivers familiari, le migliaia di persone impegnate a tempo pieno nell’assistenza di persone care non autosufficienti. Coloro i quali si dedicano a pazienti con demenza sono la grande maggioranza. Si tratta in genere di donne (74%), di cui il 31% di età inferiore a 45 anni

Il lavoro invisibile dei caregivers –  l’ennesimo termine anglosassone che indica “colui che si prende cura”, che assiste un congiunto ammalato e/o disabile – che si dedicano ai pazienti con demenza, sono la grande maggioranza. Si tratta in genere di donne (74%), di cui il 31% di età inferiore a 45 anni, il 38% di età compresa tra 46 e 60, il 18% tra 61 e 70 e ben il 13% oltre i 70.

Una vergogna tutta italiana. Sono uomini e donne che si assumono, per amore, l’impegno di assistere un familiare non autosufficiente.  Una mole di lavoro e di sostegno che  l’Italia, unico tra i paesi europei, non riconosce né tutela. Pur avvalendosene nel vuoto dei servizi e delle prestazioni, nell’esiguità e risibilità delle provvidenze, con un risparmio di circa 10 miliardi di euro (sarebbe interessante calcolare quanto la perdita di produttività dei familiari incida sul PIL). Un caregivers,  in caso di disabilità grave, vive una realtà che pochi riuscirebbero a tollerare. Unico ritorno, altissimo, un amore che nessuno immagina, ma che non basta a preservare dall’usura e dalla povertà.

Un impegno totalizzante anche se si è malati.Sì, perché assistere un familiare non autosufficiente non prevede retribuzione, contributi, riposo o giorni di malattia, neppure quando diventa così totalizzante da comportare il licenziamento dall’occupazione ufficiale. Neppure quando chi assiste ha bisogno a sua volta di curarsi. La pensione di invalidità e l’indennità di accompagnamento (erogate solo quando c’è una disabilità certificata al 100%), oltre ad prevedere somme ridicole, sono destinate solo alla persona, non alla famiglia, che ha anche altri bisogni oltre a quelli di cura del suo componente più debole.

Una giornata-tipo del caregiver. “Una lavoro che dura 25 ore – spiega Chiara  Bonanno, promotrice del movimento mai più soli – la venticinquesima è quella inesistente in cui si dovrebbe mangiare e prendersi cura di sé”. Un caregiver vive solo in funzione della persona che assiste. La qualità della sua vita diventa via via sempre meno sostenibile, con un deterioramento di tutti gli aspetti: il lavoro, la salute, la vita privata e, se ci sono altri figli, anche la famiglia. Spesso il lavoro viene abbandonato, la salute declina, anche per mancanza di sonno: gli amici si allontanano. Le famiglie cadono nell’indigenza, fino a dover chiedere aiuto ad enti assistenziali e religiosi. Un aspetto da non trascurare è che il caregiverspesso è una donna, non di rado sola, sia per l’elevato numero dei divorzi – la tenuta della famiglia a volte è ancora più bassa nelle situazioni dove il dolore è quotidiano – o perché spesso, al compiere della maggiore età, il dovere morale di assistenza viene bellamente trascurato da uno dei coniugi.

Forme di schiavitù moderna. Lo Stato si approfitta di queste donne, di questi uomini, sottoponendo tutti  ad un vero e proprio regime di schiavitù moderna, che viene spacciata come dovere morale, senza pensare che per costoro curare i propri cari è un diritto, e  che condizioni più umane sono la garanzia di poter continuare a esercitarlo. “Sono stata ricoverata per 15 giorni – racconta una donna – mio figlio disabile psichico sarebbe rimasto solo, se mia madre ottantenne non si fosse recata tutte le sere a somministragli le medicine e dormire con lui. In altri Paesi, come la Romania, il famigliare può scegliere un altro parente che faccia le sue veci, che viene assunto e pagato dallo Stato. In Italia non possiamo ammalarci, figuriamoci prenderci qualche giorno di riposo”.

Non siamo “badanti”. “Non vogliamo essere assunti come badanti o cose del genere. Vogliamo essere tutelati. Vogliamo assistenza notturna, quando il nostro impegno è sulle 24 ore, la garanzia di poterci ammalare e avere una sostituzione, un accesso ad una pensione dignitosa, nel caso in cui sia necessario lasciare il lavoro”, aggiunge la signora Chiara. La legge 104 o i due anni di aspettativa-garantite, del resto, solo dal settore pubblico, non bastano per chi ha una persona non autonoma in famiglia. “Chiediamo – secondo quanto sancito da una sentenza europea del 2008, aggiunge le donna – un percorso preferenziale nelle assunzioni, come categoria di lavoratori protetti”. D’altra parte, la stessa Corte di Giustizia europea ha stabilito che il divieto di discriminazione per ragioni di disabilità si applica non solo alla persona interessata, ma anche a chi l’assiste. In molti Stati, del resto, sono già previsti benefit e contributi previdenziali per i caregiver.

In Italia il caregiver muore. Muore di stanchezza. Muore di indifferenza. “Nel 2009 la ricercatrice Elizabeth Blackburn ha vinto il Premio Nobel per la Medicina con uno studio che ha scientificamente dimostrato come lo stress al quale sono sottoposti i caregiverfamiliari riduca le loro aspettative di vita dai 9 ai 17 anni, rispetto al resto della popolazione”. Lo denuncia un passo della lettera scritta dalla mamma di una ragazza disabile, Maria Simona Bellini,  presidentessa del coordinamento familiari dei disabili, al Presidente della Repubblica Mattarella, in forma di richiesta di ‘grazia’, per tutti i caregivers italiani.

Nessun rispetto per i diritti fondamentali. Una lettera che chiede il rispetto dei diritti umani fondamentali delle persone che tanto si impegnano per i loro cari e per la società tutta. Anche perché il dovere di presa in carico dovrebbe spettare a tutta la collettività, come accade nei Paesi più civili. “Ma averlo reso noto a più riprese al potere legislativo e a tutte le istituzioni coinvolte non ha sortito alcuno di quegli effetti che sarebbero stati considerati doverosi altrove. Nè è stato previsto il loro inserimento tra le categorie salvaguardate dalla Riforma Previdenziale che ha invece esteso il loro impegno lavorativo, a cui si aggiunge quello di cura svolto per il proprio familiare”.

La minaccia del ricovero in un istituto. Se la famiglia non ce la fa, dà mostra di cedimento, allora la minaccia è l’istituzionalizzazione. Lo Stato così avaro nell’erogazione di servizi, assistenza, tutele e sussidi, è pronto a stanziare fondi per la residenze sanitarie, dove un solo giorno costa, a persona, circa 700 euro. Perché? “Pensare al dopo di noi è assurdo – spiega un familiare – se non si parla del durante. Se non si pensa a garantire l’assistenza ai familiari, la possibilità anche di fondi per la cura e, se possibile, l’inclusione. Altrimenti i familiari sono condannati a un “dopo” prematuro che spesso può comportare una vera e propria deportazione negli istituti per chi resta”.

Una petizione al Parlamento europeo. Così i familiari dei disabili si sono riuniti in associazione e hanno depositato una petizione al Parlamento europeo perché apra una procedura di infrazione contro l’Italia per il mancato rispetto dei diritti umani. “Da vent’anni ci battiamo per il riconoscimento di tutele previdenziali, sanitarie e assicurative, che consentano al caregiver familiare l’accesso a diritti fondamentali, come quello al riposo o alla salute  –  sottolinea la Bellini

Dove invece c’è tutela per i caregivers In Germania  il sistema sanitario-assicurativo dà diritto a chi assiste un familiare disabile a contributi previdenziali garantiti, se l’assistenza supera le 14 ore alla settimana, e a una sostituzione domiciliare in caso di malattia. Forme di assicurazione contro gli infortuni e di previdenza sono concesse anche ai caregiverfrancesi, che in diversi casi hanno diritto pure a un’indennità giornaliera, e a quelli spagnoli, che continuano a recepire contributi anche in caso di interruzione del proprio lavoro. Persino la Grecia dà diritto, al caregiver familiare, al prepensionamento dopo 25 anni di contributi versati.

Al danno s’aggiunge la beffa. La mancanza di attenzione dello Stato italiano, la si evince anche dall’ultima ingiustizia, che i caregivers familiari hanno dovuto affrontare. L’aggiornamento degli indicatori ISEE aveva computato tra i redditi della famiglia anche indennità e pensioni riconosciute a persone non autosufficienti: “Con grave disagio – scrive Maria Simona Bellini nella lettera al Capo dello Stato – un gruppo di cittadini, prevalentemente persone con disabilità e caregiver familiari, ha pertanto promosso un ricorso contro questo iniquo provvedimento giungendo ad alcune sentenze, recentemente pronunciate dalla Magistratura, che hanno dato loro ragione ma che, nella loro ormai estrema arroganza, le istituzioni italiane stanno volontariamente ignorando come se anche la Giustizia, nel nostro Paese, non fosse più un punto di riferimento importante per tutti ma un mero organo consultivo le cui decisioni possono essere o meno rispettate dallo Stato”.

L’appello al Presidente Mattarella. “Chiediamo pertanto a lei, nostro Presidente della Repubblica, nella sua funzione di Garante della Costituzione italiana, che inserisca tra le sue priorità la promozione del riconoscimento delle tutele minime dei caregiver familiari  –  quali quelle sanitarie, previdenziali ed assistenziali  –  in considerazione del lavoro di cura che essi somministrano quotidianamente e senza soluzione di continuità pur senza accesso a ferie, riposo notturno garantito, festività e nemmeno alla possibilità di ammalarsi.”
(repubblica.it)

di Giovanni Cupidi