Con i cellulari per non vedenti la tecnologia al servizio dei ciechi.

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Con gli smartphone di ultima generazione arrivano anche le nuove App per non vedenti

Telefono parlante e cellulari per non vedenti sono ormai da tempo divenuti oggetti d’uso quotidiano.
Attraverso le applicazioni (o, più semplicemente, app), parecchie delle quali scaricabili gratuitamente, è possibile effettuare acquisti, consultare riviste e quotidiani, ascoltare la radio, ottenere indicazioni sul traffico e sul tempo e infinite altre operazioni, tutte fondamentalmente mirate all’obiettivo di renderci la vita un po’ più semplice.
I cellulari per ipovedenti si trasformano così in un utilissimo telefono parlante che guida la persona non vedente nello svolgimento delle attività quotidiane.
Il discorso vale anche (e anzi assume un rilevante significato sociale, in una prospettiva di integrazione e superamento degli ostacoli alla qualità della vita e al pieno godimento dei propri diritti) per le persone colpite da disabilità, che noi già proviamo ad aiutare con la progettazione e realizzazione di montascale.

Di anno in anno sono infatti sempre più numerose le applicazioni appositamente pensate per fornire una concreta mano d’aiuto alle persone più svantaggiate, ad esempio i non vedenti.

Cellulari per non vedenti

Negli ultimi anni la tecnologia ha fatto passi da gigante, nel settore dei dispositivi per la comunicazione questo è ancora più evidente. I dispositivi per la telefonia mobile, oltre ad un’estetica accattivante, offrono funzionalità incredibili fino a qualche anno fà.
Facciamo l’esempio dei non vedenti o degli ipovedenti che con le nuove tecnologie e sopratutto le nuove applicazioni possono contare su dispositivi che li aiutano a superare molti degli ostacoli derivanti dal loro handicap. Vediamo ora alcuni esempi di queste nuove tecnologie nei cellulari per non vedenti.

I modelli di cellulari per non vedenti : Felix Phone

Chi ha problemi di vista ha sicuramente bisogno di un modello di telefono avanzato per essere autonomo al 100% quando vuole mettersi in contatto con amici e parenti. In questo caso vogliamo segnalarti il cellulare parlante con sintesi vocale Felix Phone. Grazie al sintetizzatore vocale, ogni azione compiuta dal cieco o ipovedente sul telefono viene letta, come i messaggi e il chiamante della telefonata, ma anche lo stato della batteria. Non solo.
Chi utilizza Felix Phone può fare affidamento sui comandi vocali per dettare un messaggio, inserire in rubrica un nuovo contatto o telefonare a una determinata persona. Nel dettaglio possiamo riassumere così i vantaggi e gli svantaggi di questo modello:

  • ideale per le persone con problemi di vista che necessitano di un telefono semplice e vogliono essere autonome nell’utilizzo del cellulare grazie ai comandi vocali;
  • il punto di debolezza è che non si tratta di uno smartphone e non possiede app come WhatsApp o Facebook.

Smartphone per non vedenti: Doro 820 Mini Claria

Se Felix Phone è il cellulare parlante adatto agli ipovedenti e ai non vedenti, ma non offre le funzionalità avanzate dello smartphone, apprezzate particolarmente dai più giovani, una valida alternativa è rappresentata da Dorio 820 Mini Claria, uno smartphone completo e facile da usare, accessibile e intuitivo.
La tecnologia Claria lo rende, quindi, il compagno ideale di chi non può vedere, grazie alle suonerie amplificate, ai tasti fisici e al design robusto. Il sistema integrato Vox Claria offre al disabile alcuni punti sullo schermo di riferimento e integra un’interfaccia multimediale parlante che guida la persona durante l’uso dello smartphone, ma anche nelle attività quotidiane.
Infine, Dorio 820 Mini Claria dispone di una funzionalità interessante ovvero la fotocamera, studiata per essere un vero e proprio sensore intelligente capace di riconoscere i colori e leggere ciò che viene inquadrato. Inoltre il fatto di essere un vero e proprio smartphone permette ai giovani ipovedenti o non vedenti di navigare in Internet e ascoltare musica.

Smartphone e non vedenti o ipovedenti: cosa considerare

Purtroppo non tutti gli smartphone, nonostante l’evoluzione tecnologica, sono accessibili alle persone non vedenti o ipovedenti, soprattutto se sono basati su versioni antiquate del sistema operativo o non permettono di personalizzare lo schermo. Due sono, in particolare, le modalità di approccio allo smartphone del non vedente e dell’ipovedente e, in particolare:

  • l’ipovedente necessita di uno smartphone con schermo grande e con sistema Android, che presenti una lente di ingrandimento per visualizzare meglio caratteri, schermate, applicazioni ed elementi vari;
  • il cieco che vuole utilizzare lo smartphone necessita di un feedback vocale a schermo e di funzioni come lo screen reader dei dispositivi Android, che vocalizzi ogni elemento dello schermo toccato dal non vedente.

Smartphone per non vedenti e ipovedenti: pro e contro

Tra i pro dell’acquisto di uno smartphone Androidpossiamo sicuramente citare il costo inferiore rispetto ai dispositivi iPhone, anche se il motore di sintesi vocale ha una qualità inferiore a quella di VoiceOver, sviluppato per iPad e iPhone. D’altro canto, come vedremo tra poco, sia gli smartphone Android sia quelli Apple possono supportare applicazioni e funzionalità per l’accessibilità a chi ha problemi di vista, tra cui citiamo Zoom e Talkback.
Il pro dell’acquisto di uno smartphone Apple è, invece, la possibilità di personalizzazione e controllo totale anche per persone ipovedenti o non vedenti, grazie alle app appena nominate. Unico neo il prezzo un po’ troppo alto, anche se esiste un altrettanto valido mercato di iPhone usati e ricondizionati. Va valutata, inoltre, la difficoltà di apprendimento rispetto allo smartphone Android, soprattutto se la persona disabile è anziana e poco pratica di tecnologia.

Cellulare per non vedenti: il progetto Vodafone Speaking Phone

Non potevamo chiudere questa sezione dedicata ai cellulari e agli smartphone per non vedenti senza citare il progetto Vodafone Speaking Phone, avviato in collaborazione con l’UIC, Unione Italiana Ciechi, e che ha portato alla distribuzione di cellulari a un gran numero di non vedenti.
Quello che caratterizza il telefono per non vedenti realizzato da Vodafone è l’integrazione con un software speciale, in grado di leggere e descrivere icone di menù, testi e SMS facilitandone l’invio.

Telefonia per non vedenti: i progetti di Samsung e TIM

Vodafone non è, però, l’unica compagnia di telefonia ad aver deciso di creare e commercializzare telefoni per ipovedenti e non vedenti. Anche Samsung ha messo sul mercato il Samsung SCH-E580, dedicato a questa categoria di utenti disabili e che funziona grazie a una voce guida che assiste la persona durante l’utilizzo del telefono.
Da TIM viene, invece, l’applicazione Talks che legge il display del telefono con una voce elettronica.
Certamente il mercato delle tecnologie e della telefonia per disabili è appena aperto e le imprese stanno imparando a sfruttarlo per agevolare la vita della persona con problemi visivi e migliorare la loro immagine, con l’obiettivo di raggiungere in poco tempo la piena accessibilità per tutti alle moderne tecnologie.

App per non vedenti Android

Una delle prime ad essere lanciata sul mercato per i telefoni per non vedenti Android è stata Strillone, frutto dell’impegno di Informatici Senza Frontiere ONLUS.
Strillone è una app per ipovedenti gratuita che consente all’utilizzatore la navigazione sulle pagine web dei quotidiani con la possibilità ascoltare le notizie grazie a un sintetizzatore vocale.
L’interfaccia è geniale nella sua essenzialità: ai quattro angoli del display touchscreen sono posizionati altrettanti riquadri, ciascuno dei quali consente di consultare un menù di sezioni costituite dai contenuti della rivista o del giornale preferito.
Si sfrutta in sostanza la struttura “ad albero rovesciato” dei giornali: ciascuno di essi è da intendersi come la “radice” un albero, e optato per uno in particolare si passa ai vari “rami” (le sezioni cronaca, sport, politica, costume, attualità…) e, infine, alle “foglie”, ovvero i singoli articoli della sezione scelta.
Compatibile con la maggior parte degli Screen Reader dei cellulari per non vedenti, oltre ai dispositivi Android, Strillone è disponibile sul Play Store di Google ed è consultabile via internet da qualsiasi pc desktop
Entro breve tempo è previsto anche il lancio di una versione iOS per gli Iphone per non vedenti della Apple.

Applicazioni Iphone per non vedenti

Altra app in grado di rivelarsi prezioso ausilio per le persone non vedenti e ipovedenti è senza dubbio AriadneGPS, che consente in tempo reale di rendere nota all’utilizzatore (anche attraverso VoiceOver) la propria posizione e di monitorarla costantemente lungo il tragitto, con possibilità di essere informato sui cambiamenti legati alle vie, i numeri civici, la presenza di lavori in corso od ostacoli, incroci, ecc.

Attraverso una vibrazione (o, in alternativa, un suono o un segnale vocale) del proprio cellulare per non vedenti è possibile anche essere informati dell’arrivo di un autobus o di un treno, così come si possono memorizzare luoghi preferiti.
In particolare, scorrendo il dito sopra la mappa corrispondente alla zona percorsa, è possibile far mente locale ascoltando i nomi delle vie e i relativi numeri civici.
Disponibile per iPhone e iPad, AriadneGPS sfrutta le informazioni del gps e di un server remoto (attualmente trattasi di Google).

Cellulare per ipovedenti: App per Iphone e Android

Un’altra applicazione che trasforma un telefono per non vedenti in un valido strumento utile ad una persona che ha perso la vista, è sicuramente Be My Eyes una applicazione ideata dal danese Hans Jørgen Wiberg, Be My Eyes è una applicazione il cui punto di forza non è tanto l’alto livello tecnologico raggiunto, quanto piuttosto quello della solidarietà e della voglia di dare una mano d’aiuto ai meno avvantaggiati (lo stesso Wiberg è nato con gravi problemi di vista, che si sono nel tempo acuiti fino a tradursi quasi in cecità).
In sostanza, quando la persona non vedente o ipovedente si trova in situazioni di difficoltà, lancia il suo “sos” attraverso la app. Questo verrà raccolto da uno a caso degli iscritti all’apposito social network, naturalmente vedente, che si metterà a disposizione per, ad esempio, dare indicazioni sulla via da imboccare, sulla collocazione dei prodotti negli scaffali dei supermarket, sulla scadenza dei generi alimentari, ecc.
L’applicazione riversa il video ripreso dalla fotocamera del cellulare per non vedenti dell’utente sul display del “collega” volontario, che può così rispondere alle domande proprio come accadrebbe nell’ambito di una comune videochiamata via Facetime o Skype. Il telefono parlantepermetterà così alla persona non vedente di districarsi sfruttanto la vista del volontario che potrà così guidarlo.
Per non correre il rischio di perdite di tempo o di scherzi di dubbio gusto, al termine dell’operazione entrambi i soggetti interessati potranno dare un voto alla funzionalità dell’applicazione ovvero segnalare eventuali disfunzioni.
Spiega Hans Jørgen Wiberg: “L’idea mi è balenata nel corso della mia attività di aiuto ai non vedenti della mia città, quando uno di loro ha detto: Se potessi avere solo per cinque minuti al giorno gli occhi di una persona sana, la mia vita migliorerebbe notevolmente”.
L’applicazione è disponibile per smartphone per non vedenti iPhone e Android.
E per chi è solito dire di “non avere il tempo” di aiutare gli altri, grazie ad applicazioni come Be My Eyes oggi non ci sono più scuse.

Agevolazioni Internet per disabili

Oltre alla legge 104 lo Stato Italiano prevede agevolazioni per le persone appartenenti alle categorie protette o con disabilità e sgravi IRPEF e IVA per l’acquisto di ausili tecnici e informatici, compreso l’abbonamento a Internet. In particolare l’acquisto di sussidi tecnici e informatici prevede un’aliquota IVA agevolata al 4% anziché quella ordinaria al 22% e l’obiettivo è assicurare l’autosufficienza e l’integrazione del disabile come previsto dall’art. 3 legge n. 104 del 1992.
Oltre all’acquisto di dispositivi informatici come PC, smartphone e tablet si prevede che il sussidio vada applicato anche ai servizi di connessione a banda larga, soprattutto per coloro che soffrono di menomazioni permanenti o durature alla vista o all’udito.
Gli obiettivi di tale agevolazione sono, infatti, i seguenti:

  • facilitare la comunicazione interpersonale;
  • facilitare l’elaborazione scritta o visiva delle informazioni;
  • agevolare l’accesso all’informazione e alla cultura.

In particolare, la Circolare n.55/2001 chiarisce come anche i costi di abbonamento a servizi con tali finalità possano portare alla detrazione IRPEF al 19% e IVA al 4%, ad esempio quando si parla di abbonamento al soccorso rapido telefonico, il tasto SOS che agevola l’intervento a supporto di anziani e persone non vedenti. Un unico chiarimento: tra le forme di disabilità che possono dare accesso a tale agevolazione ci sono solo il fatto di essere non vedenti, non udenti o avere altra menomazione fisica, mentre sono escluse la disabilità intellettiva e psichica, a meno che non sia coesistente ad altra forma di disabilità motoria, visiva, uditiva o del linguaggio.

Agevolazione IVA 4% per l’acquisto di telefoni per non vedenti

Ad oggi le persone con disabilità visiva ovvero non vedenti e ipovedenti possono acquistare sussidi tecnici informatici con iVA agevolata al 4% anziché al 22%. In particolare con il termine “sussidio tecnico informatico” ci si riferisce ad una tecnologia meccanica, elettronica o informatica appositamente progettata per facilitare la comunicazione personale e l’elaborazione scritta o grafica al fine di agevolare l’accesso all’informazione e alla cultura alla persona disabile o limitata da menomazioni visive, uditive o del linguaggio.
Non significa, però, che tutti i titolari della legge 104 possano ottenere questo vantaggio, dato che il sussidio tecnico informatico deve essere un reale aiuto per la persona con disabilità, come nel caso del telefono per non vedenti, del cellulare per non vedenti o dello smartphone per non vedenti. Per ottenere l’IVA agevolata al 4% bisognerà, infatti, presentare due documenti:

  • copia del certificato che attesta l’invalidità permanente, anche senza la condizione di gravità descritta dall’art. 3 comma 3 della legge 104;
  • prescrizione rilasciata dal medico della ASL, che attesta il collegamento tra la forma di disabilità e il sussidio tecnico informatico da acquistare.

Il consiglio, prima di procedere all’acquisto di un cellulare per non vedenti o ipovedenti, è quello di rivolgersi alla ASL di appartenenza per richiedere il certificato sopra descritto e, se concesso, allora si avrà diritto ad acquistare il telefono per disabili con l’IVA agevolata al 4%.
Update 12-09-2019
Inseriti alcuni nuovi modelli di smartphone adatti per i non vedenti e integrato il testo dell’articolo con alcune considerazioni sui pro e i contro di questi dispositivi.
(Contactsri.it)

Intervista su Radio 24

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Ieri sono stato intervistato su Radio 24 in occasione della presentazione del nuovo libro di Gian Antonio StellaDiversi. La lunga battaglia dei Disabili per cambiare la Storia“. Si è parlato ovviamente di disabili e disabilità in un modo che mi è sinceramente piaciuto. Se non l’avete ancora ascoltata ve la consiglio fortemente come pure il libro di Stella! Vi lascio qui sotto tutti i link dove potete acquistare i libri e ascoltare l’intervista, fatemi sapere le vostre impressioni.

#diversi #noisiamoimmortali

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📚Diversi. La lunga battaglia dei Disabili per cambiare la Storia

📚Noi Siamo Immortali

Diversi. La lunga battaglia dei Disabili per cambiare la Storia

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È uscito il nuovo libro di Gian Antonio Stella, si intitola “Diversi“. Racconta la storia della disabilità, una storia di orrori, crimini, errori scientifici, incubi religiosi fino alla catastrofica illusione di perfezionare l’uomo e al genocidio nazista degli «esseri inutili», attraverso le vite di uomini e donne che hanno subìto di tutto resistendo come meglio potevano all’odio e al disprezzo fino a riuscire piano piano a cambiare il mondo. Almeno un po’.

Con mia grande sorpresa sfogliando le prime pagine del libro vengo citato come una delle tante storie di disabilità e viene addirittura citato un intero brano del mio libro “Noi Siamo Immortali“, ricordando anche il Comitato Siamo Handicappati No Cretini per la battaglia fatta in Sicilia. Sono veramente onorato e felice che la mia storia e il mio libro siano stati inseriti in un opera così bella e importante. Un ringraziamento sincero a Gian Antonio per la sensibilità e il sostegno dimostrati.
Libro super consigliato!!

Link per l’acquisto:

Diversi. La lunga battaglia dei Disabili per cambiare la Storia

Noi Siamo Immortali – Due Vite racchiuse in una sola esistenza

Futuro e Disabilità. Festival dei diritti a Crema

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Secondo appuntamento per il #FestivalDeiDiritti giovedì 14 novembre! Alle 20.45 sarò in collegamento con la sala Ricevimenti del Comune di Crema. Ci confronteremo sulla disabilità con uno sguardo carico di entusiasmo e di ottimismo proviamo a immaginare uno scenario Futuro. Vi aspettiamo!

“Dentro ogni carta c’è la vita di una persona” – Intervista alla Rivista degli Avvocati

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È stata pubblicata sul Notiziario dell’Ordine degli Avvocati di Palermo una mia intervista rilasciata ad Alessia Mezzatesta. Si tratta della rivista mensile che approfondisce dal punto di vista legale le notizie più di rilievo e le storie delle persone. Titolo dell’articolo “Dentro ogni carta c’è la vita di una persona“, che vuol mettere l’accento sul fatto chi si affida alle cure della Giustizia non deve diventare solo una delle tante pratiche seguite. Penso sia una davvero una bella Intervista, ringrazio Alessia per la sensibilità e il sincero interesse e per avermi tolto tre anni di età, ahimé sono 42! 🙂 Grazie al direttore per aver dedicato spazio in copertina alla mia storia (in alto a destra).

Qui di seguito trovate l’intervista!

Lesioni Spinali: PRIMI PASSI PER UNA RIVOLUZIONE

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Studi di successo sugli stimolatori elettrici hanno promesso enormi progressi per le persone con lesioni al midollo spinale. Ora arriva la parte difficile: trasformarli in realtà.

Summers era disteso sulla schiena in un istituto di riabilitazione in Kentucky quando si rese conto di poter muovere l’alluce. Su, giù, su, giù. Era una novità, qualcosa che non era stato in grado di fare da quando un pirata della strada lo aveva colpito lasciandolo paralizzato dal torace in giù. Quattro anni prima, i medici gli avevano detto che non avrebbe mai più potuto muovere la parte inferiore del corpo. Ora faceva parte di un esperimento pionieristico per testare il potere della stimolazione elettrica nelle persone con lesioni del midollo spinale.
Susie, senti, posso muovere il dito del piede”, disse Summers.
Susan Harkema, neurofisiologa all’Università di Louisville nel Kentucky, sedeva lì vicino, assorbita dai dati sul suo computer. Era incredula. Il dito del piede di Summers poteva muoversi, ma lui non poteva averne il controllo. Ne era sicura. Tuttavia, decise di assecondarlo. Gli chiese di chiudere gli occhi e di muovere l’alluce destro in alto, poi in basso e poi in alto. Passò all’alluce sinistro. Lo eseguì perfettamente.
Porca miseria!“, esclamò Harkema. Adesso sì che stava prestando attenzione.
Come è possibile?” chiese Summers.
Non ne ho idea“, rispose lei.
Summers era stato un giocatore di baseball dell’università con ambizioni da Major League, prima che il veicolo che lo colpì spezzasse tutti i legamenti e i tendini del collo, permettendo a una sua vertebra di colpire il delicato tessuto nervoso che avrebbe dovuto proteggere. I medici classificarono la lesione come completa; le connessioni motorie alle sue gambe erano state spazzate via.
Quando Susan Harkema e i suoi colleghi impiantarono una striscia di piccoli elettrodi nella sua spina dorsale nel 2009, non stavano cercando di ripristinare la capacità di Summers di muoversi da solo. Piuttosto, i ricercatori speravano di dimostrare che la colonna vertebrale contiene tutti i circuiti necessari affinché il corpo si alzi e cammini. Sostenevano che un tale approccio avrebbe consentito alle persone con lesioni del midollo spinale di stare in piedi e camminare, usando la stimolazione elettrica per sostituire i segnali che una volta provenivano dal cervello. Quindi, quando Summers mosse intenzionalmente le dita dei piedi, Harkema era sbalordita.
Si è a lungo ritenuto che le lesioni del midollo spinale interrompano tutte le connessioni tra il cervello e le estremità. Per decenni, i ricercatori si sono concentrati sulla riparazione di tali connessioni, ad esempio con le cellule staminali. Ma i risultati del gruppo di Harkema e di altri laboratori suggeriscono che alcune connessioni rimangano intatte, anche per le persone con le lesioni più gravi. La stimolazione elettrica sembra aiutare ad amplificare i messaggi inviati attraverso la lesione e ristabilire questi collegamenti.
Il risveglio a sorpresa delle connessioni nervose di Summers fa parte di una serie di progressi che ha rinvigorito la ricerca sulle lesioni del midollo spinale. L’anno scorso, i laboratori in Kentucky, in Minnesota e in Svizzera hanno fatto notizia con una serie di casi. Gli stimolatori, originariamente progettati per trattare il dolore cronico, hanno aiutato una serie di persone con paralisi a muovere le dita dei piedi, flettere le gambe o camminare con supporto, in alcuni casi fino a 1 chilometro. Ma i dispositivi sembrano offrire anche altri vantaggi. Alcuni partecipanti allo studio hanno riportato miglioramenti nella pressione arteriosa, nel controllo dell’intestino e della vescica e nella funzione sessuale – abilità che le persone con lesioni del midollo spinale spesso apprezzano più dell’uso delle gambe. In alcuni casi, questi benefici persistevano anche dopo lo spegnimento degli stimolatori. I risultati hanno rafforzato le speranze di una migliore qualità della vita, anche per le persone che sono paralizzate da anni o decenni, e le scoperte stanno ribaltando le conoscenze convenzionali sulle lesioni del midollo spinale. “Questa è una nuova partita”, afferma Reggie Edgerton, un fisiologo dell’Università della California, Los Angeles (UCLA).
Le liste di attesa per entrare nei trials di stimolazione contano migliaia di persone. E più di un ospedale ha iniziato a offrire la procedura sperimentale – al costo di decine di migliaia di dollari – anche senza una approvazione formale o una valutazione completa dei rischi e dei benefici. La ricerca per curare la paralisi è costata centinaia di milioni di dollari e finora ha portato soltanto a previsioni azzardate e speranze infrante. L’attore Christopher Reeve, uno dei volti noti più riconoscibili con lesione del midollo spinale, credeva fermamente che avrebbe camminato di nuovo grazie al promettente campo delle cellule staminali. “So che sta arrivando una cura per il tipo di lesione che ho”, disse Reeve in un’intervista del 2001, tre anni prima di morire. Ma quasi vent’anni dopo, quella cura a lungo promessa non si è ancora materializzata.
Il campo si trova in un momento cruciale in cui bisogna tradurre risultati che sembrano miracolosi in una terapia praticabile”, afferma Keith Tansey, neurologo presso il Methodist Rehabilitation Center di Jackson, Mississippi. I ricercatori non comprendono ancora del tutto il funzionamento della stimolazione. “Dobbiamo imparare di più su questo punto”, dice. “Dobbiamo preoccuparci meno delle copertine di Time e più del sapere se stiamo davvero progredendo per aiutare i pazienti.

UN MODELLO PER IL PROGRESSO
Il percorso che ha portato Summers a muovere le dita è iniziato con i gatti sui tapis roulant. Negli anni ’70, Edgerton iniziò a lavorare con un modello a lungo studiato per comprendere la locomozione: i gatti a cui era stato reciso il midollo spinale potevano essere sospesi su un tapis roulant e addestrati a camminare di nuovo semplicemente guidando le gambe in un movimento simile a un passo. Con la pratica, gli animali regolavano le loro andature per adattarsi alla velocità del tapis roulant e persino cambiare direzione – senza richiedere input dal cervello. Il cosiddetto “central pattern generator”, costituito dai circuiti spinali, ne controllava i movimenti, ed Edgerton stava cercando di capire come funzionava.
Nel 1993, quando Harkema si unì al laboratorio di Edgerton, non era poi così interessata alla colonna vertebrale, aveva scelto l’UCLA per il clima. Ma quando Harkema iniziò a lavorare con i gatti, rimase affascinata da come gli animali riacquistassero queste funzioni. Edgerton incaricò Harkema di organizzare un esperimento analogo su esseri umani con lesioni al midollo spinale. Forse un training progettato per riattivare il “central pattern generator” avrebbe permesso anche a loro di camminare.
In una certa misura ha funzionato. L’allenamento graduale sul tapis roulant con supporto del peso corporeo ha aiutato le persone con lesioni del midollo spinale, in particolare le lesioni meno gravi, a migliorare la loro capacità di muoversi. Ma Harkema ed Edgerton volevano un effetto maggiore. Gli stimolatori epidurali, che stimolano elettricamente la parte inferiore del midollo spinale, sembravano una buona opzione. I dispositivi erano usati per trattare il dolore cronico sin dal 1960, ma i ricercatori avevano già dimostrato che potevano fare di più. Nelle persone con lesioni al midollo spinale, ad esempio, gli stimolatori sembravano ridurre gli spasmi involontari. In un unico studio, i ricercatori avevano esaminato le persone con lesioni del midollo spinale che erano state impiantate con stimolatori per questo motivo. Quando gli scienziati avevano aumentato la stimolazione, i partecipanti avevano iniziato a muovere le gambe ritmicamente e automaticamente. “Era probabilmente la prova più diretta per un cosiddetto “central pattern generator” per la locomozione nell’uomo”, afferma Karen Minassian, un fisico medico dell’Università di Vienna. In un unico studio, la stimolazione aveva persino ripristinato la capacità di muoversi volontariamente, almeno nelle persone con lesioni incomplete, che avevano in parte conservato sensibilità e movimento nella parte inferiore del corpo.
Nel 2002, alcuni ricercatori in Arizona hanno stimolato un uomo di 43 anni con una lesione spinale incompleta sospeso su un tapis roulant in movimento. Dopo l’allenamento e la stimolazione, l’uomo era stato in grado di camminare con “uno schema di locomozione coordinato, quasi senza sforzo”, secondo gli autori.
Harkema ed Edgerton hanno iniziato a discutere della possibilità di utilizzare lo stesso approccio. Avevano solo bisogno di un paziente da testare per dimostrare il principio. Erano convinti che Summers fosse il loro uomo.
IN PIEDI!
Durante l’estate del 2006, Rob Summers viveva e respirava il baseball. Era un lanciatore dell’Oregon State University, e aveva perso l’occasione di giocare nella College World Series a causa di un infortunio all’anca. Quindi si stava allenando duramente per assicurarsi una posizione di partenza per la stagione successiva. Una notte, mentre recuperava una borsa da palestra dalla sua auto, sentì un veicolo accelerare lungo la strada. Intravide solo i fari prima che lo colpisse e scappasse via. Summers rimase a terra sanguinante fino alle prime ore del mattino successivo, quando un vicino lo trovò.
Summers non ricorda molto del mese trascorso in ospedale, ma ricorda che i dottori aspettarono che fosse circondato dai suoi familiari per dirgli che era paralizzato. “Non camminerai mai. Non avrai più sensibilità.” Summers rifiutò di crederci. I dottori non sapevano quanto fosse testardo, quanto potesse lavorare duro. Dopo un anno di intensa riabilitazione, Summers aveva riacquistato una certa sensibilità agli arti, ma non riusciva ancora a muovere la parte inferiore del corpo; la sua lesione era considerata motoria completa. Eppure Summers era convinto di aver solo bisogno della terapia giusta. Quindi, lui ei suoi genitori inviarono più di 200 e-mail a strutture di ricerca in tutto il mondo – Israele, Europa, Russia, Cuba, Giappone, Cina, Sud America.
Le email lo portarono in un laboratorio di riabilitazione in Texas, dove incontrò Harkema, che aveva aperto un suo laboratorio all’università di Louisville. Nel settembre 2007, Summers volò lì con suo padre per visitare la struttura. Quando Harkema disse che il suo team aveva in programma di testare la stimolazione epidurale, Summers fu entusiasta. Avrebbe dovuto tornare a Portland il giorno successivo, ma invece affittò un appartamento e chiamò Harkema: “Sono qui, ci vediamo domani mattina alle 8”.
A Louisville, Summers è stato sottoposto a oltre due anni di riabilitazione intensiva per valutare se avesse una capacità di recupero senza stimolazione. Poi, nel dicembre 2009, il gruppo di Harkema gli impiantò uno stimolatore epidurale, posizionando un chip di 16 elettrodi nello spazio tra le vertebre e il midollo spinale. Un filo collegava il chip allo stimolatore, un dispositivo ricaricabile grande circa la metà di un mazzo di carte, proprio sopra i glutei. I medici controllavano lo stimolatore a distanza.
All’accensione, Summers avvertì immediatamente una sensazione di formicolio. Tre giorni dopo, il team cercò di farlo stare in piedi. Inizialmente, un’imbracatura sosteneva tutto il suo peso. Il team iniziò gradualmente a ridurre l’assistenza fino a quando Summers rimase in piedi in modo indipendente. Guardò i muscoli delle gambe contrarsi allo specchio. “Non può essere reale”, pensò. Poi si guardò attorno nella stanza. Sua madre era in lacrime. “Persone che piangevano, urlavano e mi chiedevano “come sta accadendo tutto questo?”” dice Harkema. “Era un po’ un pandemonio”.
Tuttavia, non era niente in confronto alla commozione che esplose sei mesi dopo quando la stimolazione elettrica permise a Summers di muovere le dita dei piedi. Il gruppo di Harkema sperava di attivare i circuiti spinali e gli arti inferiori necessari per stare in piedi e fare un passo, ma non si aspettavano di ottenere alcun aiuto dal cervello. Harkema chiamò Edgerton nel suo laboratorio di Los Angeles per parlargli delle dita dei piedi di Summers. “Oh Dio, non può essere vero”, ricorda Edgerton. “Tutti penseranno che siamo ciarlatani.

I PASSI OTTENUTI
Quando Harkema e i suoi colleghi pubblicarono i dettagli del caso di Summers nel 2011, molti scienziati erano scettici. “Non ci credevo”, afferma Kendall Lee, neurochirurgo della Mayo Clinic di Rochester, nel Minnesota. Tutto ciò che era stato insegnato a Lee diceva che una volta perse le connessioni al cervello, non tornano più.
Ma, gradualmente, le prove cominciarono a crescere. Nel 2014 Harkema e il suo team hanno pubblicato un altro studio che ha coinvolto Summers e altre tre persone, tra cui due che non avevano alcun movimento o sensibilità nella parte inferiore del corpo. Tutti hanno recuperato alcuni movimenti volontari. Presto, altri provarono l’approccio nell’uomo, per capire se poteva consentire ai partecipanti di scendere dal tapis roulant.
Grégoire Courtine, neuroscienziato dello Swiss Federal Institute of Technology di Losanna (EPFL), aveva studiato con Edgerton all’UCLA un paio d’anni prima che Harkema partisse per Louisville. Si trasferì in Europa nel 2008 per studiare la stimolazione epidurale nei roditori e infine nei macachi rhesus.
Nel 2015, Courtine si sentì pronto a testare la tecnologia nell’uomo. Il suo team utilizzò lo stesso stimolatore del dolore standardizzato da Harkema, ma modificando il software in modo che il dispositivo potesse fornire schemi di stimolazione programmati per coincidere con l’atto del camminare. “Cerchiamo di attivare il midollo spinale nel modo in cui il cervello è addestrato a farlo”, afferma Courtine. E c’era un’altra grande differenza dagli studi di Harkema: il team di Courtine ha reclutato persone con lesioni incomplete, sperando che potesse essere più facile mostrare il recupero in questo gruppo che nelle persone con lesioni complete.
Nel frattempo, Edgerton ha aiutato un terzo gruppo, alla Mayo Clinic, a avviare un altro trial. Nel 2016 Lee, la scienziata della riabilitazione Kristin Zhao e i loro colleghi replicarono i risultati di Harkema. Reclutarono due partecipanti che fecero quasi sei mesi di fisioterapia prima di essere impiantati con lo stimolatore, e poi altri dieci mesi con lo stimolatore acceso. L’obiettivo era quello di dimostrare che la stimolazione e l’allenamento avrebbero potuto migliorare la loro capacità di stare in piedi e di muovere la parte inferiore del corpo volontariamente. Ma il primo partecipante raggiunse quegli obiettivi così rapidamente che i ricercatori decisero di aggiungere il cammino al protocollo.
Nell’autunno 2018, i tre gruppi hanno pubblicato i risultati sui primi otto partecipanti alla sperimentazione. Sei sono riusciti a camminare sul pavimento con ausili quali imbracature, stampelle o barre parallele. Anche gli altri due hanno sperimentato benefici: con la stimolazione, sono riusciti a sedersi e stare in piedi in modo indipendente, e un partecipante poteva fare alcuni passi sul tapis roulant con sostegno.
È stato proprio l’anno scorso che si è accumulata la massa critica di dati”, afferma Chet Moritz, un ricercatore di medicina riabilitativa presso l’Università di Washington a Seattle. “È proprio quello il momento in cui ha iniziato a sembrare una svolta.

IL RISVEGLIO DELLA SPERANZA
Il campo ha già visto altre “svolte” in precedenza. Reeve ha sostenuto con passione e in modo convincente il finanziamento della ricerca sulle cellule staminali nel speranza di riparare il danno neurale. I video avevano dimostrato che i topi paralizzati in cui venivano iniettate cellule staminali nel midollo spinale avevano miracolosamente riacquistato la capacità di camminare o di usare le zampe. Una cura è spesso sembrata a portata di mano.
Replicare quei risultati nelle persone si è tuttavia rivelato difficile. Sebbene ci siano trials con cellule staminali in corso sugli uomini, alcuni dei quali mostrano risultati promettenti, l’eccitazione per questo approccio da parte dei finanziatori, dei pazienti e dei ricercatori è diminuito, dice Tansey. Altri approcci hi-tech per annullare la paralisi, come le brain-machine interfaces, o interfacce cervello-macchina, sono ancora in fase di sviluppo. Gli esoscheletri potenziati sono già sul mercato, ma sono costosi e non affrontano il problema di fondo di ripristinare le connessioni nervose. “Abbiamo sentito tutti dire “tra cinque anni ci sarà una pillola magica” o qualcosa del genere”, afferma Peter Grahn, un neuroscienziato della Mayo Clinic che è stato il primo co-autore dello studio di stimolazione e che ha egli stesso una lesione del midollo spinale. “È quello che senti sempre, perché cinque anni sono un tempo abbastanza lungo perchè tutti dimentichino”.
Ma le tecniche di stimolazione fanno promesse che vanno oltre le attese. In particolare, la stimolazione ha una lunga storia nel trattamento del dolore cronico, afferma Matthew Rodreick, direttore esecutivo della Unite 2 Fight Paralysis, un gruppo a sostegno della ricerca sulle lesioni del midollo spinale con sede in Hood River, Oregon. “È un dispositivo presente sul mercato ed è stato impiantato in centinaia di migliaia di persone”, afferma. Ciò non significa che la strategia avrà successo, ma almeno il percorso per l’approvazione è stato chiarito.
Ci sono ancora importanti questioni da affrontare sulle modalità di funzionamento della stimolazione e perché alcuni benefici sembrino persistere dopo lo spegnimento degli stimolatori. Sta diventando più evidente che per molti soggetti con lesioni spinali considerate complete, sopravvivono alcune vie neurali a partenza dal cervello per il controllo motorio. Queste vie sono solo in quiescenza e non possono suscitare una risposta nei neuroni al di sotto del sito della lesione. La stimolazione epidurale sembra rendere i neuroni più eccitabili – con maggiori probabilità di scaricare in risposta ai segnali provenienti dal cervello che dicono loro di muovere un dito del piede o di iniziare a camminare. La corrente elettrica può costringere i neuroni a scaricare e i muscoli a contrarsi, ma non è quello che sta succedendo per coloro che hanno iniziato a camminare. “La persona non deve solo fare un passo”, dice Moritz. “Non è robotica.”
Per quanto riguarda il motivo per cui alcuni benefici persistono in alcuni partecipanti, ci sono un paio di possibili spiegazioni. La stimolazione potrebbe consentire alle persone di partecipare più pienamente alla riabilitazione, rafforzando le connessioni muscolari e nervose attraverso l’esercizio. Oppure potrebbe favorire la plasticità, che aiuta a ricablare i circuiti attorno alla lesione. Questa è una possibilità particolarmente allettante, perché potrebbe significare che c’è un potenziale di miglioramento nel tempo. Tuttavia, i ricercatori devono ancora capire chi potrebbe beneficiare maggiormente della procedura. Harkema afferma che tutte le 20 persone che sono state impiantate a Louisville hanno riacquistato alcuni movimenti volontari. Ma a Tansey sembra chiaro che non tutte le persone con una lesione al midollo spinale potranno migliorare. Vorrebbe trovare un modo per selezionare i soggetti, perché impiantare un dispositivo medico all’interno della colonna vertebrale non è cosa da poco. Ci sono dei rischi.
Sebbene gli stimolatori siano approvati dalla Food and Drug Administration statunitense per il trattamento del dolore cronico, causano occasionalmente effetti collaterali indesiderati, anche pericolosi. I destinatari segnalano di avere avuto scosse, ustioni o di aver subito danni ai nervi periferici che hanno causato debolezza muscolare o persino paralisi. Un’indagine del 2018 dell’Associated Press ha rilevato che gli stimolatori hanno ricevuto quasi 80.000 segnalazioni di lesioni dal 2008, più che per qualsiasi altro dispositivo medico, a parte le pompe per insulina e le protesi d’anca in metallo.
E potrebbero esserci rischi specifici per le persone con lesioni del midollo spinale, che sono più sensibili alle infezioni e spesso hanno una bassa densità ossea. Un partecipante all’ultimo studio del team di Harkema si è rotto l’anca, il che ha richiesto più interventi chirurgici che hanno portato a un’infezione. Sono stati segnalati anche alcuni problemi che sono difficili da spiegare. Nel 2015, Xander Mozejewski, che ha una lesione del midollo spinale, è stato inserito in uno dei trial di Edgerton per testare l’effetto della stimolazione “transcutanea” non invasiva, in cui gli elettrodi sono posizionati sulla superficie della pelle. In seguito iniziò a sentire spasmi e dolori nella parte inferiore del corpo che peggioravano costantemente. Nel 2016, i medici gli impiantarono uno stimolatore epidurale per cercare di controllare gli spasmi, ma il dispositivo sembrava peggiorare le cose e alla fine Mozejewski lo ha rimosso. Nel 2018, ha intentato una causa per negligenza medica contro la UCLA, Edgerton, la NeuroRecovery Technologies – la società di San Juan Capistrano, California, che Edgerton ha co-fondato – e altri. Il caso è in corso, ma in una dichiarazione a Nature, Nick Terrafranca, amministratore delegato di NeuroRecovery Technologies, ha dichiarato: “Lo stimolatore è stato utilizzato in oltre 60 partecipanti allo studio senza alcun evento avverso riferito che fosse direttamente correlato all’uso del dispositivo sviluppato e fornito dalla società.” Terrafranca aggiunge che gli effetti collaterali registrati dall’azienda, inclusi gli spasmi muscolari, “erano di natura transitoria”.
La ricerca di Harkema ha anche suscitato alcune critiche. Nel 2015, una delle sue colleghe ha inviato lettere all’Institutional Review Board e al Programma di Protezione dei Soggetti Umani dell’Università di Louisville, nonché all’Institute on Disability, Independent Living and Rehabilitation Research (NIDILRR), che ha finanziato parte del suo lavoro, esprimendo preoccupazione per lo svolgimento del programma in quattro degli studi di Harkema. Un’indagine interna ha rivelato che gli scienziati non erano riusciti a rilevare e monitorare gli eventi avversi, si erano discostati dai protocolli di studio e avevano smarrito alcuni dati. Di conseguenza, il NIDILRR ha tolto i finanziamenti a uno degli studi, una ricerca da 914.000 USD sugli effetti di un miorilassante e dell’allenamento sul tapis roulant in persone con lesioni del midollo spinale. L’Ufficio degli Stati Uniti per la protezione della ricerca umana (US Office for Human Research Protection) ha anche condotto un’indagine, ma non ha imposto sanzioni a Harkema. L’agenzia ha inoltre affermato che le azioni correttive intraprese dal team di Harkema avevano affrontato adeguatamente le non conformità.
Harkema riconosce che il suo team non stava tenendo perfettamente in ordine i dati, ma nega tutte le accuse di gravi illeciti, in particolare l’accusa che il suo team abbia messo a rischio i pazienti. “Chiunque visiti il nostro programma di ricerca è in realtà stupito da tutto ciò che abbiamo messo in atto al fine di proteggere i nostri partecipanti alla ricerca”, afferma.
La sua ricerca è continuata di buona lena. La Christopher e Dana Reeve Foundation Short Hills, nel New Jersey, sta supportando il lavoro per testare la stimolazione epidurale in altre 36 persone presso il laboratorio di Louisville. A partire da Luglio, 11 persone sono state impiantate con stimolatori.

OLTRE I PRIMI PASSI
Nelle società costruite per le persone senza disabilità, il camminare ha assunto un’importanza enorme. “Camminare e stare in piedi è sexy”, afferma Jennifer French, co-fondatrice della Neurotech Network, un’organizzazione senza fini di lucro a St Petersburg, in Florida, che si dedica ad aiutare le persone con disabilità ad accedere ai dispositivi neurotecnologici. Ma camminare non è tutto, afferma Kim Anderson, ricercatore presso la Case Western Reserve University di Cleveland, nell’Ohio, e presidente del Consorzio per lesioni del midollo spinale nordamericano. Nel 2004, ha condotto un sondaggio su circa 700 persone con lesioni del midollo spinale. Riacquistare la funzione del braccio e della mano era di gran lunga la massima priorità per le persone con tetraplegia, seguito dal recupero della funzione sessuale. Per le persone con paraplegia, il miglioramento più desiderato era nella funzione sessuale, seguito dal controllo dell’intestino e della vescica e dalla riduzione del rischio di disreflessia autonomica, una condizione pericolosa per la vita caratterizzata da un picco di pressione sanguigna con un calo della frequenza cardiaca.
Dopo che Stefanie Putnam si era rotta il collo in una piscina, camminare era stata l’ultima delle sue preoccupazioni. La lesione l’aveva lasciata immobilizzata dal collo in giù e non riusciva a respirare da sola. Non pensavo “Forza, alziamoci! Camminiamo!” dice. “Era più qualcosa tipo “Rimaniamo vivi!””.
Anche dopo aver riacquistato la capacità di respirare, aveva ancora problemi, in particolare con il mantenimento della normale pressione sanguigna. I farmaci e tre diversi tipi di busto non riuscivano a tenerla abbastanza alta da impedirle di svenire. Sarebbe svenuta sei o sette volte al giorno. Non poteva guidare un veicolo. Non poteva stare da sola. E quando ha iniziato a frequentare le lezioni universitarie, i suoi genitori hanno dovuto apporre un cartello sul retro della sedia a rotelle per avvisare i presenti di inclinare indietro Putnam se l’avessero trovata incosciente.
Nel 2017, Putnam si trasferì a Louisville per unirsi a un altro studio di Harkema incentrato non sulla deambulazione, ma sul sistema cardiovascolare. Per Putnam, gli effetti della stimolazione furono immediati e profondi. Non è svenuta per mesi. Non ha più bisogno di cure 24 ore su 24 e può guidare di nuovo. Anche gli altri tre partecipanti allo studio hanno mostrato miglioramenti significativi della loro pressione sanguigna.
David Darrow, uno specializzando al sesto anno in neurochirurgia presso la facoltà di medicina dell’Università del Minnesota a Minneapolis, ha visto innumerevoli lesioni come quelle subite da Putnam ed Summers. “Era la parte peggiore del mio lavoro” afferma. Era in grado di riparare la struttura del midollo spinale sapendo che non c’era nulla che potesse fare per ripristinare la sua funzione. Quindi, quando ha sentito Edgerton parlare delle promesse della stimolazione epidurale in una conferenza del 2015, “Sono stato semplicemente travolto”, dice. “Non riuscivo a capire perché non ci fossero decine di centri che lavorassero su questo.
Darrow sospettava che i risultati potessero essere falsi, ma voleva scoprirlo da solo. Quindi, ha iniziato a progettare un tipo di studio completamente nuovo. Altri gruppi hanno testato la stimolazione epidurale in combinazione con una riabilitazione intensiva prima e dopo l’impianto. Darrow voleva sapere quale effetto avrebbe avuto la stimolazione da sola. Lo studio differisce dagli altri trial anche per un altro importante aspetto: gli esperimenti non si concentrano su stare in piedi o camminare. Il suo gruppo sta invece puntando al movimento volontario e ai miglioramenti della funzione cardiovascolare, della vescica e dell’intestino e della funzione sessuale.
Darrow e il suo team hanno impiantato dieci persone con stimolatori e a Marzo hanno pubblicato i risultati sui primi due partecipanti. Entrambi hanno riacquistato alcuni movimenti volontari, come muovere le dita dei piedi e sollevare la parte inferiore delle gambe. Hanno anche visto miglioramenti nella funzione intestinale e della vescica. La stimolazione ha anche aiutato a regolare la pressione sanguigna in una persona e ha ripristinato la sua capacità di avere un orgasmo durante il sesso. Darrow prevede di impiantare altre dieci persone e di lanciare i prossimi studi con l’obiettivo di portare la terapia ai pazienti il più rapidamente possibile. La stimolazione epidurale non è una panacea, ma non importa, dice. “Non credo davvero nella cura come parte della mia attività. Mi occupo di migliorare la vita delle persone a poco a poco”.



FOCUS AVANTI
La richiesta di nuove terapie ha dato alla luce una industria del turismo medico per lesioni del midollo spinale. A Bangkok, il World Medical Center Hospital offre la stimolazione epidurale – con o senza cellule staminali – a chiunque soddisfi i suoi criteri e possa permettersi il prezzo di oltre 70.000 USD. A partire da luglio, l’ospedale, che è affiliato con una società chiamata Unique Access Medical (UAM), ha eseguito 70 impianti, afferma Henning Kalwa, responsabile dei servizi ai pazienti. “Mentre altri colleghi nel campo della neurologia stanno ancora girando la ruota con studi, trials e burocrazia della FDA nella ricerca di una cura per la paraplegia e la tetraplegia, la UAM sta curando con successo i pazienti”, ha scritto Kalwa in un post pubblico su LinkedIn. Courtine mette in guardia le persone con lesioni del midollo spinale nel ricercare la stimolazione epidurale al di fuori degli studi clinici. Ha visto impiantare stimolatori nel punto sbagliato, e sottolinea che anche i principali scienziati non sono ancora d’accordo su come configurare la stimolazione e programmare l’allenamento. “È troppo presto” dice. Tansey teme che correre troppo velocemente verso il trattamento potrebbe portare la stimolazione epidurale sulla stessa via delle cellule staminali – potrebbero spuntare cliniche che offrono terapie non validate che potrebbero non funzionare, mentre ricerche serie rischierebbero di essere accantonate.
Per gli scienziati, l’attenzione è ancora focalizzata sulla ricerca. Ogni gruppo sembra avere le proprie idee su come far progredire la scienza. Il team di Harkema continua a reclutare partecipanti per lo studio finanziato dalla Reeve Foundation. Ha anche avviato un progetto che studia l’effetto della stimolazione e dell’allenamento sulla funzione intestinale e vescicale. Courtine, nel frattempo, ha co-fondato una società chiamata GTX Medical a Eindhoven, nei Paesi Bassi, per sviluppare uno stimolatore personalizzato per le persone con lesioni midollari. Spera che la tecnologia possa essere pronta in un paio di anni. Il suo team sta inoltre avviando uno studio per testare la stimolazione epidurale in 20 soggetti che sono a meno di un mese dalla loro ripresa. In quelle persone, “c’è un vero potenziale per vedere un recupero neurologico”, dice, e forse anche la crescita di nuove fibre nervose.
Il team della Mayo ha appena lanciato uno studio che confronta la stimolazione transcutanea con la stimolazione epidurale e Darrow sta ancora reclutando partecipanti per il suo studio. “Se funziona, in qualche maniera, abbiamo la responsabilità di esplorare questo metodo scientificamente e rigorosamente e di consegnarlo in modo tempestivo”, dice.
Summers, nel frattempo, è concentrato sul mettere un piede davanti all’altro. Alla fine dello studio iniziale, ha lasciato il Kentucky ed è stato in giro per gli Stati Uniti. Poi, nel 2018, è tornato a Louisville per partecipare a un altro studio incentrato sulla stazione eretta, il cammino e il movimento volontario. Ora è al suo secondo stimolatore e la differenza è notevole. Gli impulsi sono “più nitidi e più puliti”, dice Summers, e ogni giorno si sente come se raggiungesse un nuovo traguardo. È un martedì mattina di aprile, accende lo stimolatore, si allaccia a un’imbracatura sospesa a una cornice di metallo su ruote e inizia a fare passi fermi lungo il lungo corridoio al dodicesimo piano del Frazier Rehabilitation Institute di Louisville. La sua ragazza, Julie Grauert, indossa una maglietta del Reeve Team e gli rotola dietro sulla sedia a rotelle di Summers, facendo esplodere i brani Disney dal suo telefono. “You got it, babe” dice. Il loro cane da addestramento in servizio, un golden retriever di nome Bear, li segue. Alcuni passaggi sembrano facili. Le Nike grigie di Summers oscillano con sicurezza in avanti e atterrano fedelmente. Ma l’allenamento ha un costo. Le sue gambe tremano, e di tanto in tanto il suo piede sinistro poggia con strane angolazioni. Per un momento, le gambe di Summers cedono e l’imbracatura lo afferra. “Mi sono soltanto stancato e scoraggiato”, dice.
Il modo di Summers di camminare mostra progressi sorprendenti e continua a migliorare. Ma è ancora un esperimento in corso. Non può ancora fare una passeggiata nel parco o neppure camminare per il suo appartamento. Un perpetuo ottimista, Summers vede la stimolazione a dir poco come una cura. Per lui, i maggiori benefici sono stati i meno visibili: i miglioramenti della pressione sanguigna, del controllo della vescica e dell’intestino, della funzione sessuale e della regolazione della temperatura. E ci sono le sensazioni più banali, come un profondo apprezzamento per i calzini nuovi di zecca. “Sento la morbidezza”, dice. “È pazzesco quali siano le piccole cose in cui trovo gioia”.

(dalla rivista Nature)

(Traduzione a cura di Giovanni Cupidi; Revisione del testo a cura di Chiara Cupidi)

Palermo. All’Istituto dei Ciechi apre “Il Parco dei Suoni”

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Uno spazio inclusivo e di aggregazione per persone con disabilità. All’esterno dell’Istituto dei Ciechi Florio e Salamone, in via Angiò 27, si inserisce il “Parco dei suoni“, un’area dove chi convive con qualsiasi forma di disabilità può soddisfare le sue esigenze sportive con un percorso sonoro, un’area gioco, una pista di atletica, un campo polivalente e uno spazio verde ideale per il tiro con l’arco.

Con la riqualificazione della corte esterna, oggi Parco dei Suoni, l’istituto si vuole dotare di un ulteriore spazio inclusivo polivalente. Un parco, centro di aggregazione accessibile, che verrà aperto a tante persone con disabilità. Il Parco dei Suoni vedrà riqualificare un percorso sonoro, un’area sportiva con una pista di atletica e un’area gioco, un campo polivalente e uno spazio a verde dedicato al tiro con l’arco – spiega Tommaso Di Gesaro, presidente dell’Istituto dei Ciechi Florio – Salamone -. A seguire ci sarà il via ai lavori per realizzare un centro specializzato in interventi assistiti con gli animali. Attività, quest’ultima, che tanto giova a minori e giovani con deficit del neurosviluppo e ad anziani che soffrono di malattie neurodegenerative“.

“Un primo stralcio dei lavori ha consentito, grazie a risorse messe a disposizione da un bando nazionale, di riqualificare e attrezzare una prima parte centrale della corte dell’Istituto – aggiunge Daniele Giliberti, coordinatore del progetto “Il Parco dei Suoni”-. Entro fine anno definiremo i lavori di completamento dell’area sportiva per realizzare poi, entro il 2020, il centro dedicato alle terapie con gli animali. Un parco inclusivo che potrà essere vissuto da tante persone con disabilità con gioia e partecipazione. Ringrazio l’Istituto e l’Unione Italiana Ciechi per avere creduto nel progetto e gli Uffici della Soprintendenza e lo Studio Provenzano Architetti Associati, garanti di un progetto di riqualificazione a impatto zero pensato ed eseguito nel rispetto di un luogo dal grande pregio storico e architettonico. Siamo sicuri che a Ignazio Florio, che lasció in dono la Villa del Pigno per farne l’Istituto Pei Ciechi, sarebbe piaciuto vedere destinata la corte della villa ad attività inclusive di utilità sociale“.
I lavori saranno presentati il 16 ottobre, dalle 10 all’Istituto dei Ciechi.