L’assistenza ai disabili non è mai subordinata alla disponibilità di risorse pubbliche. Asl veneta condannata al risarcimento per mancata assistenza

Standard

Il Consiglio di Stato con la sentenza n. 1/2020 ha aperto la strada a un principio innovativo, anche se già suggerito dalla Corte Costituzionale (sentenza 80/2010) e applicato dai Tar (ad esempio Tar Napoli, sentenza 5668/2019) per consentire l’assunzione anche in deroga a tempo determinato di insegnanti di sostegno per i disabili. LA SENTENZA.

I disabili vanno assistiti e basta. La loro assistenza non può dipendere né dalle risorse finanziarie disponibili, né dai posti presso le strutture semiresidenziali.

A deciderlo è il Consilio di Stato con la sentenza n. 1 del 2 gennaio 2020 sull’incompleto inserimento di un minore (3 giorni su 5) in un centro diurno, perché l’Asl non aveva disponibilità economiche e si era limitata a formare una lista di attesa, erogando un contributo parziale, previsto dalla Regione Veneto a sostegno delle disabilità.

Il fatto
I genitori di un minore disabile al 100% e non autosufficiente, hanno chiesto l’annullamento del provvedimento del 25 ottobre 2017 con il quale l’Azienda U.L.S.S. N. 6 del Veneto aveva rigettato la loro istanza-diffida del 25 settembre 2017 per “l’immediato inserimento del minore in un Centro Diurno al fine di permetterne la tempestiva fruizione” e a ottenere dall’Azienda il risarcimento dei “danni, patrimoniali e non patrimoniali, cagionati e cagionandi per un importo non inferiore a 25.000 euro”.

L’Azienda sanitaria, respingendo la richiesta, ha sostenuto di esseretenuta a garantire i livelli essenziali di assistenza socio sanitaria nel rispetto dei vincoli di bilancio assegnati annualmente dalla Regione e dalla Conferenza dei Sindaci”.

Il Tar aveva dato ragione all’azienda, sostenendo che anche il diritto alla salute deve essere bilanciato e contemperato con altri beni di rilevanza costituzionale (come in questo caso l’equilibrio del bilancio pubblico e, in particolare, del bilancio regionale), ma il Consiglio di Stato non è dello stesso avviso.

La sentenza
Secondo i giudici “poiché l’interessato è stato privato fino a luglio 2018 di quel grado di assistenza socio sanitaria a cui aveva diritto al fine di consentirne un adeguato sviluppo educativo, di socializzazione, di occupazione, di costruzione della sua condizione di autonomia, tenuto conto delle sue gravi condizioni, il provvedimento impugnato va dichiarato illegittimo”.

Per quanto riguarda la limitatezza di risorse che avrebbe portato l’Azienda a costituire liste di attesa, il Consiglio di Stato sottolinea tra l’altro che “le norme a tutela dei disabili, in un quadro costituzionale che impone alle Istituzioni di favorire lo sviluppo della personalità, risultano essenziali al sostegno delle famiglie e alla sicurezza e benessere della società nel suo complesso, poiché evitano la segregazione, la solitudine, l’isolamento, nonché i costi che ne derivano, in termini umani ed economici, potenzialmente insostenibili per le famiglie; inoltre, l’inserimento e l’integrazione sociale rivestono fondamentale importanza per la società nel suo complesso perché rendono possibili il recupero e la socializzazione”.

A questo si aggiunge, per il diritto costituzionale alla salute, il diritto “a prestazioni positive” basato su norme costituzionali di carattere programmatico (C. Costituzionale n. 218 del 1994).

E’ un “diritto soggettivo pieno e incondizionato, ma nei limiti e secondo le modalità prescelte dal legislatore nell’attuazione della relativa tutela, ben potendo detti limiti e modalità essere conformati dai condizionamenti che lo stesso legislatore incontra nella distribuzione delle risorse finanziarie disponibili (Corte Costituzionale n. 309 del 1999, n. 432 del 2005 e n. 251 del 2008; CASS sez. III, 27/03/2015, n.6243).

Il Consiglio di Stato, dopo aver ricordato i meccanismi per il finanziamento del fondo disabili della Regione Veneto, ha ritenuto, come si legge nella sentenza, “che l’affermato principio dell’equilibrio di bilancio in materia sanitaria, ribadito in più occasioni anche dalla giurisprudenza di questo Consiglio non possa essere invocato in astratto, ma debba essere dimostrato concretamente come impeditivo, nel singolo caso, all’erogazione delle prestazioni e, comunque, nel caso in cui la disabilità dovesse comportare esigenze terapeutiche indifferibili, il nucleo essenziale del diritto alla salute deve essere salvaguardato (Corte costituzionale n. 304 del 15 luglio 1994)”.

In questo senso “l’Azienda sanitaria intimata avrebbe dovuto dimostrare concretamente di non avere avuto risorse disponibili nel periodo ottobre 2017/luglio 2018 per l’assolvimento dell’obbligo di prestazione nei confronti del disabile, al quale era stata riconosciuta una totale disabilità e la necessità dell’inserimento in un Centro diurno per l’inefficacia del percorso scolastico con insegnante di sostegno”.

Il Consiglio di Stato “non ritiene sufficiente a tal fine la mera dichiarazione contenuta nel provvedimento impugnato ‘di aver esaurito i posti nel centro diurno’; occorrerebbe la dimostrazione dell’inesistenza di fondi di bilancio a cui attingere anche per una forma di assistenza indiretta, presso Centri privati, mediante rimborso alla famiglia del costo necessario a consentire l’adeguato sostegno socio-educativo: i compiti programmatori ed esecutivi che le norme regionali richiamate pongono a carico della azienda sanitaria possono ritenersi assolti diligentemente solo se sia stata tempestivamente attivata ogni forma di aggiornamento informativo circa la necessità di ulteriori risorse affinché nel riparto annuale del Fondo la Giunta Regionale possa provvedere opportunamente a integrazioni rese necessarie per le sopravvenienze”.

Non è sufficiente, secondo i giudici che la struttura organizzativa esistente sia inadeguata a rispondere alle esigenze dell’utenza a far ritenere diligentemente esercitato il potere-dovere in capo all’Ente.

L’Ente pubblico semmai dovrebbe dimostrare che non vi sono alternative organizzative e di essersi, comunque, adoperato in ogni modo per trovarle o reperire ulteriori risorse finanziarie.

Secondo il Consiglio di Stato “non è dimostrato che il contributo di 700 euro mensili per ICDp (impegnative di cure domiciliari), per assistenza extra Lea, finalizzato a finanziare attività di assistenza e sostegno alla persona o integrativi e di educazione, che è stato utilizzato per l’inserimento di 3 giorni a settimana nel centro diurno, non potesse essere incrementato tempestivamente in misura tale da consentire il pieno inserimento settimanale del ragazzo”.

Secondo i giudici, quindi, una volta individuate le necessità dei disabili tramite il Piano individualizzato, “l’attuazione del dovere di rendere il servizio comporta l’attivazione dei poteri -doveri di elaborare tempestivamente le proposte relative all’individuazione delle risorse necessarie a coprire il fabbisogno e, comunque, l’attivazione di ogni possibile soluzione organizzativa”.

Per questo il diniego dell’Asl “deve ritenersi illegittimo e le stesse considerazioni valgono a ritenere fondata la domanda di risarcimento del danno derivato “dall’illegittimo diniego, sussistendo i profili di colpa evidenziati nella gestione dei poteri organizzativi per il reperimento delle risorse atte a dare adeguata assistenza al disabile nel periodo ottobre 2017/luglio 2018”.

Secondo il Consiglio di Stato il danno patrimoniale e non patrimonialepuò quantificarsi equitativamente, tenendo anche conto delle considerazioni svolte dall’Azienda e del parziale sostegno corrisposto, nella misura di euro 10.000, oltre interessi legali e rivalutazione a decorrere dalla liquidazione e fino al soddisfo effettivo”.

Per quanto riguarda le spese di giudizio, anche queste sono a carico dell’Asl “e si liquidano per entrambi i gradi di giudizio in euro 5.000, oltre accessori di legge”. In più, l’Azienda va anche condannata alla refusione del contributo unificato sostenuto dai ricorrenti.

Il Consiglio di stato ha quindi censurato l’Azienda sanitaria veneta perché non poteva negare prestazioni eccependo carenza di risorse: non bastava dichiarare “di aver esaurito i posti in centri diurni”, perché avrebbe dovuto dimostrare l’inesistenza di fondi di bilancio dai quali attingere anche per una forma di assistenza indiretta, presso Centri privati, mediante rimborso del costo necessario a consentire l’adeguato sostegno socio educativo.
(Quotidiano Sanità)

Sostieni il Blog

Aiutami a rendere il Blog sempre più aggiornato. Decidi tu quanto donare

€2,00

Sumaira Latif: «I disabili, al centro di un nuovo business»

Standard

Leader Globale dei Programmi di Accessibilità e Inclusive Design di Procter Gamble ormai da anni si impegna di valorizzare le diversità per creare un mondo più inclusivo che coinvolga anche le persone con disabilità

«Con l’inclusività vincono tutti: i consumatori con disabilità che spesso vengono dimenticati dalle aziende, il business che con prodotti più accessibili aumenta il numero di persone che li possono utilizzare e acquistare, e i dipendenti che, lavorando su progetti che hanno un impatto reale sulla vita delle persone, sono motivati e spinti a un risultato di maggior successo».

Sumaira Latif, Leader Globale dei Programmi di Accessibilità e Inclusive Design di Procter Gamble, non ha dubbi e il suo impegno ormai da anni è proprio quello di valorizzare le diversità per creare un mondo più inclusivo che coinvolga anche le persone con disabilità.

Per Sam, come la chiamano tutti, è una questione anche personale: «Sono nata con una rara patologia genetica conosciuta come “retinite pigmentosa”, che significa che non avrei mai potuto vedere molto più di come si vede attraverso lenti strette e sfocate. Più crescevo più la mia vista diventava sfocata. Non avevo realizzato da bambina quanto fossi stata fortunata a poter leggere tante parole, fino a quando improvvisamente a 16 anni non fui più in grado di leggere. La mia aspirazione è sempre stata quella di ottenere una vita “normale”, ma fare cose normali era incredibilmente difficile da giovane cieca. Cose semplici come leggere un libro, attraversare una strada, essere in grado di vedere le ultime tendenze di moda, un film o anche una semplice pubblicità, erano impossibili da fare. Tutto questo mi è servito una volta in Procter Gamble dove ho incontrato persone stupende che mi hanno messo nelle condizioni di poter aiutare tante persone come me e fare la differenza».

Ci può fare un esempio di qualche prodotto di largo consumo ben pensato per i consumatori con disabilità?
«Sicuramente, le capsule con il detersivo che permettono, a persone con disabilità come la mia, di sostituire l’uso del sapone liquido. Questo passaggio per me è stato davvero straordinario. Prima, infatti, correvo sempre il rischio di versare troppo detersivo liquido, mentre con le Pods non devo più preoccuparmi. Basta metterle in lavatrice e contengono già il quantitativo giusto di prodotto. Un altro esempio che non è ancora arrivato sul mercato italiano mentre è già presente in Canada e negli USA, riguarda le bottiglie di shampoo e balsamo su cui abbiamo fatto strisce e cerchi tattili così da permettere a tutti, anche ai non vedenti, di distinguerle grazie al tatto».

Impegno globale è che il mondo diventi più inclusivo. Dove si trovano i maggiori ostacoli?
«Gli ostacoli sono tali fino a che qualcuno non alza la mano e non propone delle soluzioni per superarli. Anche in questo caso, posso riportare una mia esperienza personale. Un giorno ero in riunione con alcune delle migliori menti del marketing di P&G che stavano rivedendo alcune delle pubblicità più importanti. In quel momento mi sono sentita isolata perché non sapevo cosa stessero effettivamente guardando, né quali fossero le loro reazioni. Così mi sono detta: “Ma se Disney può fare tutti i suoi film con descrizione audio per i ciechi, perché non possiamo farlo anche noi?” Ho proposto la cosa e la mia richiesta è stata immediatamente accettata. Nel giro di pochi giorni ho creato “Flash Dog” il nostro primo spot nel Regno Unito con descrizione audio e il nostro spot per le Olimpiadi “Grazie di cuore, mamma”. Entrambi sono stati mandati subito in onda».

Ci sono nel mondo corsi specializzati sul design per disabili?
«È un’area di studi che sta crescendo e che sicuramente si amplierà in futuro, ma già ci sono ottime scuole di riferimento. In Europa, ad esempio, possiamo citare il Master in Disabilità, Design e Innovazione, programma di punta del Global Disability Innovation Hub di Londra. È un corso multidisciplinare, il primo di questo tipo, in cui l’ingegneria del design incontra il contesto sociale della disabilità. Ma ricordo anche il Centre of Excellence in Design for All di Bratislava, il Royal College of Art di Londra e il Danish Centre for Accessibility in Danimarca, per citarne solo alcuni».

Oggi la tecnologia aiuta tantissimo le persone con disabilità: ci può fare degli esempi di supporti meno scontati che hanno davvero rivoluzionato la vita di chi ha problemi fisici?
«Anche in questo caso, faccio riferimento a una vicenda personale: sono una mamma ma non ho mai potuto leggere da sola il mio risultato del test di gravidanza. Sono cose che diamo per scontato ma che per molte persone come me sono una vera e propria sfida. Oggi, però, esiste la piattaforma Be My Eyes di P&G che consente ai consumatori ipovedenti di videochiamarci e di chiedere supporto nella lettura del test. Ma in generale ci sono molte altre tecnologie che si stanno sviluppando: sono tante, infatti, le startup che stanno portando avanti progetti per realizzare dei dispositivi pensati per le persone che hanno un qualche tipo di disturbo fisico. Penso agli esoscheletri di ultima generazione che consentono ai disabili di tornare a camminare, agli occhiali intelligenti che grazie all’utilizzo di telecamere sono in grado di avvertire il non vedente circa la presenza di pericoli nelle vicinanze, ai nuovi sistemi multisensoriali di insegnamento, e a molto altro. Stiamo facendo davvero passi da gigante».

Quali qualità del carattere devono mettere in campo le persone con disabilità per entrare nel mondo del lavoro?
«Non credo servano delle abilità ad hoc per i disabili. Le cosiddette hard skills sono quelle che tutti noi abbiamo appreso durante la formazione o con l’esperienza sul campo e non esiste differenza tra chi è disabile e chi non lo è rispetto alla competenza. Le soft skills, invece, attendono all’ambito personale, senza dubbio un disabile è una persona che ha imparato cosa significa “adattarsi”, “essere flessibile” e che fa del “problem solving” una costante nella propria vita. Ciò su cui bisognerebbe lavorare è, invece, il contesto aziendale. Dunque, non dovremmo chiederci cosa può fare il disabile per essere più inserito nel mondo del lavoro, ma cosa può fare il mondo del lavoro per favorire l’integrazione dei disabili. Un’integrazione reale e completa».

(Vanity Fair)

Sostieni il Blog

Aiutami a rendere il Blog sempre più aggiornato. Decidi tu quanto donare

€2,00

Buon Natale! Serene Festività!

Standard

Tanti auguri a tutti voi lettori del Blog di un buon Natale e che passiate delle serene festività da parte mia! Il blog comunque non va in vacanza ma continua la ricerca e divulgazione delle soluzioni ai problemi legati alla disabilità e delle mie attività!

Se volete potete sostenere il blog con una donazione, utilizzando la casella in basso, o comprando il mio libro “Noi Siamo Immortali”, cliccando sulla foto. Grazie a tutti!

Auguri!🎄🌠

Sostieni il Blog

Aiutami a rendere il Blog sempre più aggiornato. Decidi tu quanto donare

€2,00

OGNI COSA TORNA – IL CROWDFUNDING LETTERARIO

Standard

Il Nuovo Libro di Patrizia Gariffo

Patrizia Gariffo è una giornalista/scrittrice, nonché cara amica, e ha lanciato un crowdfunding letterario per promuovere il suo nuovo libro “Ogni Cosa Torna” sulla piattaforma Bookabook. Bookabook nasce nel 2014 da un’idea semplice: trasformare il lettore da consumatore a parte attiva della vita del libro. Raggiunte le 350 copie la casa editrice predisporrà un ufficio stampa dedicato al bel libro di Patrizia. Mi sembra una bellissima opportunità di sostenere con uno strumento innovativo una bravissima autrice e viste le imminenti festività l’occasione di regalare un libro che fa sempre bene a mente e cuore.

Consigliatissimo: potete acquistare qui il libro di Patrizia Gariffo Ogni Cosa Torna. Qui sotto potete leggere la sinossi.

Sinossi
Roma 1970: Emma sposa il ricco Edoardo, ma ama Giovanni e nasconde un segreto.
San Vittorio Siculo 1998: Luigi lascia Bianca per il sacerdozio.
San Vittorio 2018: Emma ed Edoardo, dopo il suicidio inspiegabile del figlio, si trasferiscono nel famoso borgo marinaro dove, intanto, Luigi è diventato parroco. Sarà lui a presentare a Emma una ragazza dal passato misterioso che la donna assume come dama di compagnia. La giovane dopo mesi si affeziona a Emma e le rivela la sua identità. La verità, però, è troppo sconvolgente da sopportare. Una mattina nella villa di Emma, il giardiniere trova i cadaveri delle due donne. A indagare è il Capitano dei Carabinieri Bianca Giusti, l’ex fidanzata di Luigi. Tornata con il marito dopo anni passati a Roma, si accorge che i sentimenti che provava per il suo ex sono forti come vent’anni prima. Si archivierebbe tutto come il raptus della badante se, sul corpo di Emma, non ci fosse uno strano biglietto e le autopsie non rivelassero una verità inaspettata.
Perché ho scritto questo libro?
Ho avuto l’idea in una sera d’agosto nel luogo che ha ispirato l’ambientazione del libro: un famoso borgo marinaro siciliano. Volevo raccontare una vicenda familiare che si tingesse di mistero intrecciandola con i sentimenti che guidano le nostre vite. È nata una storia in cui ogni personaggio paga per una colpa antica commessa da altri. A dimostrazione del fatto che ogni azione compiuta coinvolge chi ci sta attorno, a volte felicemente, altre tragicamente.

Sostieni il Blog

Aiutami a rendere il Blog sempre più aggiornato. Decidi tu quanto donare

€2,00

Microsoft e l’Intelligenza Artificiale al servizio dell’accessibilità

Standard

Microsoft e un team di aziende utilizzeranno l’Intelligenza Artificiale e il Cloud Computing per lo sviluppo di progetti per l’inclusione e per la riduzione delle barriere

Metti insieme le potenzialità di Intelligenza Artificiale e Cloud Computing con le competenze di aziende, istituzioni e associazioni: quello che ne risulterà sono nuove progettualità, che Microsoft intende declinare sul fronte Inclusione e accessibilità. Questa idea prende il nome di Ambizione Italia per l’Inclusione e l’Accessibilità, un innovativo progetto annunciato ieri da Microsoft, che intende utilizzare il digitale per promuovere i valori della Diversità, affinché nessuno venga lasciato indietro.
Nel concreto, l’iniziativa si traduce in un’alleanza con aziende, istituzioni e associazioni per sviluppare insieme nuove progettualità a supporto dell’accessibilità e dell’inclusione delle persone con disabilità nella vita quotidiana e in azienda, attraverso l’utilizzo delle nuove tecnologie. Dal canto loro, i vari soggetti aziendali, associativi e istituzionali che hanno risposto all’appello sono numerosi e prestigiosi: già parte del gruppo di aderenti sono Ability Garden, Amplifon, ANSA, Barilla, EY, Fondazione Accenture, Fondazione Adecco, Fondazione Vodafone, Fondazione Mondo Digitale, Gruppo Generali, Jointly – Il welfare condiviso, Kulta-Cervelli Ribelli, LinkedIn, UniCredit, Techsoup, Valore D e Wunderman Thompson, che si impegneranno a mettere in campo competenze e esperienze per lavorare insieme.

Sul fronte operativo, il progetto si tradurrà in iniziative per tutti gli attori coinvolti, con sessioni formative, hackathon, incontri e condivisioni di best practice. La sfida sarà quella di mettere a punto soluzioni che possano concretamente essere utilizzate nella vita di tutti i giorni, compresa quella lavorativa, in modo da migliorarla attraverso la tecnologia più innovativa, come l’Intelligenza Artificiale e il Cloud Computing, con l’obiettivo di favorire lo sviluppo di progetti per l’inclusione e per la riduzione delle barriere in alcuni ambiti specifici:

Prodotti e Servizi – In quest’area sarà possibile esplorare nuove modalità di sviluppo, creazione o trasformazione di prodotti e servizi di uso comune, anche digitali, per renderli accessibili a fasce di utenti differenti. Un esempio è l’Xbox Adaptive Controller,un controller che facilita e migliora l’esperienza di gioco, progettato da Microsoft insieme a community di giocatori disabili per rispondere alle esigenze dei giocatori con mobilità ridotta.

Mondo dell’Educazione – Su questo fronte sarà possibile, da un lato, lavorare con studenti e docenti su progetti di accessibilità e, dall’altro, valorizzare programmi educativi inclusivi. In particolare, Microsoft ha già avviato un programma di education nelle scuole in collaborazione con l’Associazione Italiana Dislessia per sensibilizzare studenti, docenti e famiglie su come le nuove tecnologie possano trasformare la diversità in un valore reale di crescita per tutti.

Mondo del Lavoro – In questo ambito, ci sarà la possibilità di approfondire i vantaggi che oggi la tecnologia offre per favorire una maggiore inclusione professionale e una valorizzazione delle risorse con disabilità che, grazie all’innovazione, possono esprimere il loro potenziale. Già da tempo, Microsoft mette a disposizione in maniera nativa nella propria suite Microsoft 365 soluzioni inclusive per aiutare i collaboratori aziendali: la funzionalità di lettura immersiva per persone ipovedenti, per esempio, o il servizio di sottotitoli e traduzione in tempo reale per i non udenti o per coloro che parlano lingue diverse durante le riunioni virtuali con Teams.

In Italia attualmente ci sono oltre 3 milioni di persone con disabilità, numero che cresce in modo esponenziale se consideriamo anche le disabilità nascoste o momentanee. Ognuno di noi, in un certo momento della propria vita, si trova ad affrontare questo tipo di sfida, che sia una disabilità temporanea perché ci si è fratturati una gamba in un incidente o situazionale perché devo necessariamente rispondere a una mail e non ho entrambe le mani libere. Inoltre, solo poco più del 30% dei disabili tra i 15 e i 64 anni ha un’occupazione. Un dato allarmante, sintomatico della difficoltà per queste categorie a integrarsi pienamente nella società odierna. Le nuove tecnologie possono offrire straordinarie opportunità alle persone con disabilità: l’AI in particolare può aiutare ad essere più connessi con gli altri, attraverso strumenti che agevolano la lettura, l’ascolto e la scrittura, potenziando così le capacità umane e contribuendo ad acquisire nuove competenze. In Microsoft, per esempio, lavoriamo da sempre a rendere i nostri prodotti e servizi “accessibili by design”, ovvero pensati per essere utilizzati da tutti già nella fase della loro progettazione. Questo ci consente di dare un contributo importante alle persone che in questo modo possono vivere e lavorare come tutti. Non vogliamo affrontare questa sfida da soli. È proprio per questa ragione che abbiamo dato vita a un’alleanza dove mi auguro si aggiungano presto numerose realtà private e pubbliche. Insieme, grazie al digitale, possiamo rendere il nostro Paese più inclusivo e costruire un futuro migliore per tutti” ha spiegato Barbara Cominelli, Direttore Marketing & Operations di Microsoft Italia.

L’iniziativa fa parte di Ambizione Italia, progetto più ampio di formazione, aggiornamento e riqualificazione delle competenze in chiave digitale, avviato a settembre 2018, con il quale Microsoft ha già formato 500.000 persone e che si propone di coinvolgere entro la fine del 2020 oltre 2 milioni di giovani, studenti, NEET e professionisti in tutta Italia, con l’obiettivo di contribuire all’occupazione e alla crescita dell’Italia, riducendo il fenomeno dello skills mismatch ovvero il divario tra le competenze richieste dal mercato del lavoro e quelle realmente disponibili.

Per info
www.microsoft.com/it-it/ambizioneitalia/social-ecosystem.aspx

(disabili.com)

Sostieni il Blog

Aiutami a rendere il Blog sempre più aggiornato. Decidi tu quanto donare

€2,00

Ricercatrici siciliane individuano nell’Isola rara patologia ereditaria proveniente dal Giappone

Standard

Fare ricerca medico-scientifica ad alti livelli in Sicilia – con risultati straordinari – è possibile.

Una nuova ricerca italiana su Movement Disorders, il giornale ufficiale dell’International Parkinson e Movement Disorder Society, dimostra la presenza in Sicilia di una rara malattia neurodegenerativa ereditaria, la DRPLA, acronimo di Atrofia dentato-rubro-pallido-luysiana.

Il CSR-AIAS, con la neurologa Silvia Grimaldi, e il Centro regionale di Neurogenetica di Lamezia Terme, con la neurologa Chiara Cupidi, sono i protagonisti di questa importante ricerca scientifica: più di due anni di lavoro durante i quali è stato ricostruito un enorme albero genealogico, risultato il più grande d’Europa, che partendo dai pazienti affetti dei nostri giorni, giunge nel lontano 1570 individuando una coppia di progenitori vissuti a Monte San Giuliano (l’odierna Erice).
La ricerca, avviata partendo dall’osservazione di un paziente del CSR-AIAS di Paceco, è stata condotta con l’intento di approfondire gli aspetti genetici, clinici e storici della DRPLA, patologia rarissima in tutto il mondo.

Grazie a questo lavoro, è stato possibile identificare e studiare decine di pazienti finora rimasti senza una diagnosi ed avviare un’attività divulgativa per promuovere la conoscenza sulla malattia, informare il territorio, permettere la corretta identificazione degli eventuali soggetti affetti e fornire loro un’adeguata assistenza.

Silvia Grimaldi e Chiara Cupidi sono siciliane e a questa ricerca hanno dedicato grande cura ed attenzione. Adesso pensano già agli scenari futuri che la diagnosi della patologia in Sicilia potrebbe avere in termini di ulteriori indagini e terapie efficaci.
E’ stato condotto – spiega Chiara Cupidi – uno studio molto approfondito degli archivi disponibili, sia comunali che parrocchiali, dato che in Italia non esistono archivi pubblici risalenti al periodo precedente al 1820. Abbiamo cercato il maggior numero di informazioni disponibili conducendo una ampia ricerca su tutti gli archivi che siamo riuscite a trovare nella province di Palermo e Trapani. Numerosi sono stati i pazienti visitati e caratterizzati, molti dei quali non sapevano di essere affetti proprio da questa specifica patologia”.

La presenza maggiore di Atrofia dentato-rubro-pallido-luysiana si è riscontrata sinora in Giappone, per cui l’ipotesi delle ricercatrici è che la malattia sia anticamente arrivata in Sicilia tramite gli spagnoli, l’unico popolo ad avere all’epoca rapporti commerciali con il Giappone.
I sintomi più evidenti della DRPLA sono la demenza ed i disturbi psichiatrici. Esistono due forme della malattia che si manifesta nei bambini con un grave ritardo mentale ed epilessia, mentre in età adulta anche con disturbi della coordinazione motoria e movimenti involontari. Una malattia davvero insidiosa e difficile da diagnosticare, ed i cui sintomi, se si presentano dopo i 50 anni, potrebbero essere scambiati con i disturbi tipici dell’invecchiamento.
Difficile fare una stima delle persone che ne sono affette nel mondo. “Attualmente – continua Cupidi – è una malattia molto rara, sono stati individuati e studiati singoli casi. Quello da noi ricostruito è l’albero genealogico più grande mai descritto su questa malattia fuori dal Giappone, abbiamo trovato 51 casi di patologia“.
Le ricercatrici Cupidi e Grimaldi – che ha coordinato e gestito lo studio – sono state contattate anche da alcune strutture di ricerca all’estero. Lo studio, ‘partito’ da un paziente di Paceco che aveva avuto la diagnosi di DRPLA fuori dalla Sicilia, si è spinto sino a Torino e a Palermo, con le rispettive università che hanno collaborato ‘fornendo’ pazienti da sottoporre a indagine diagnostica.
Adesso – conclude Cupidi – bisognerà studiare meglio il territorio della zona intorno alla vecchia Erice per capire se c’è una aumentata frequenza di queste malattie e di quelle considerate rare”.

(blogsicilia)

Sostieni il Blog

Aiutami a rendere il Blog sempre più aggiornato. Decidi tu quanto donare

€2,00

Milano, arriva MusA: l’app che apre i musei ai non vedenti creata dai ricercatori della Statale

Standard

Il progetto di realtà aumentata permetterà ai cittadini disabili di fruire del patrimonio artistico

Quanti sono in Italia i cittadini con disabilità? 3 milioni e 100mila, il 5,2% della popolazione complessiva. Secondo gli ultimi dati Istat, solo il 19,2% si ritiene soddisfatto della propria vita, e appena il 9,3% di loro va al cinema, a teatro, a concerti e nei musei almeno una volta l’anno.
Tra i motivi di una percentuale così bassa ci sono le gravi limitazioni percettive che impediscono ai cittadini con disabilità di godersi normali momenti di svago come la visita di una mostra. A tal proposito, alcuni ricercatori e ricercatrici dell’Università Statale di Milano hanno presentato una App che rende possibile per gli ipovedenti e per i non vedenti fruire a pieno dell’esperienza artistica.

L’applicazione si chiama MusA – Museo Accessibile, ed è stata realizzata dal dipartimento di Informatica “Giovanni Degli Antoni” in collaborazione con ANS (Associazione Nazionale Subvedenti) e finanziata dalla Fondazione di Comunità Milano. Come spiegato dai ricercatori, il progetto si concluderà nel 2021.

Come funziona MusA

L’idea è nata nel contesto di DescriVedendo, un progetto inclusivo di accessibilità culturale che ha come obiettivo quello di ampliare il più possibile la platea di fruitori delle opere d’arte attraverso la collaborazione tra persone con disabilità e non.
L’App sarà accessibile a tutte le persone con disabilità visive, grazie all’integrazione con gli strumenti di accessibilità già disponibili sugli smartphone, come zoom per persone ipovedenti e lettura del testo per persone non vedenti.
Entro il 2020, ad esempio, sarà possibile visitare altri capolavori del Castello Sforzesco, come la Pietà Rondanini di Michelangelo.

Fonte: Descrivedendo

Per le persone ipovedenti, inoltre, saranno disponibili anche funzionalità apposite come i filtri, che permetteranno di vedere l’opera a colori invertiti, con maggiore luminosità o con maggiore contrasto.
In «questo mondo dominato da immagine», scrivono dal progetto DescriVedendo, «la parola resta, nonostante tutto, uno strumento spesso sottovalutato, ma ancora molto efficace e flessibile per un impiego assistivo nei confronti di molte disabilità. Può infatti essere facilmente trasformata in diversi formati: audio, caratteri ingranditi, Braille, lingua dei segni, lingua controllata, lingua semplificata, ecc».

(open.online)

Sostieni il Blog

Aiutami a rendere il Blog sempre più aggiornato. Decidi tu quanto donare

€2,00