Lettera alla mia terra

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Devo purtroppo constatare come nella mia Sicilia si è fatto e si sta facendo ben poco x le persone con disabilità. Mi chiedo quando ci si vorrà impegnare davvero, lasciando da parte ogni appartenenza politica o altra speculazione, reclutando chi ha davvero progetti validi e recuperando tutte le risorse necessarie! Lo chiedo innanzitutto a chi detiene la responsabilità politica e sociale.

È davvero impensabile che persone con necessità gravi siano totalmente escluse dalla vita sociale e vedano scorrere la loro esistenza come una corsa alla sopravvivenza. Persone che magari hanno lottato strenuamente per studiare, per specializzarsi in un settore o comunque per intraprendere e concludere un percorso formativo si ritrovano seppellite in casa vanificando tutto ciò x cui hanno profuso tanto sforzo. Basti prendere in considerazione come la Regione sta utilizzando il FNA relativo al 2013: una distribuzione a pioggia con la pretesa che i distretti possano soddisfare le reali necessità con tetti alla progettualità. Distretti che da parte loro non sono certamente attrezzati per il rilevamento delle reali necessità. Insomma un delirio di inefficienze.
Sono disponibili soluzioni che conciliano le esigenze delle persone e l’attuale ristrettezza economica. Una su tutte e anche la più semplice da adottare come l’assistenza domiciliare indiretta o anche i progetti di vita indipendente. Vi è la necessità di una nuova legge regionale che tuteli la domiciliaretà e la creazione di un fondo regionale dedicato. Una integrazione tra politiche sanitarie e politiche sociali è ineluttabile.  Ciò che manca davvero però è la volontà politica di attuare un modo nuovo di affrontare queste tematiche.

È sotto gli occhi di tutti cosa sono costrette a fare le persone con necessità speciali per far valere i propri diritti e quando questo avviene, magari perché c’è scappato anche il morto, ciò che produce è una guerra tra poveri per ottenere alcune delle poche risorse messe a disposizione  che alla fine non soddisfano a pieno le esigenze di nessuno.

TUTTO CIÒ ADESSO NON È PIÙ TOLLERABILE! È necessaria innanzitutto una presa di coscienza della situazione attuale, un impegno costante e quotidiano ma soprattutto un percorso culturale senza precedenti!

Lo chiedo al Presidente Rosario Crocetta, agli On. Deputati, ai Sindaci, ai Dirigenti di ogni ordine e grado e a noi tutti!

La RAI provi a diffondere la cultura della disabilità

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Gentilissima Anna Maria Tarantola, la trasmissione riparatrice annunciata per oggi [7 novembre, N.d.R.]dalla RAI, con scuse e riflessioni su quello che è successo nei giorni scorsi (l’infelice appello di Alba D’Eusanio a sua madre, rispetto alla storia di Max Tresoldi, che si è risvegliato da un coma lungo dieci anni: «Se dovesse accadermi quello che è accaduto a Max ti prego non fare come sua mamma, quella non è vita» [se ne legga già anche nel nostro giornale, N.d.R.]),non basta.
Dietro l’uscita di D’Eusanio – che ha avuto almeno il coraggio di dire qualcosa che, purtroppo, altri pensano senza dirlo – c’è l’indirizzo di un’azienda pubblica che ha cercato di spalmare la disabilità nei suoi palinsesti, con il risultato di diluirla fino quasi a farla scomparire.
Trasmissioni come Racconti di vita di Giovanni Anversa, rubriche come Abilhandicap di Nelson Bova, sono solo un ricordo. Come la puntata di Porta a Porta, interamente dedicata alle storie di famiglie che accudiscono persone in stato vegetativo.È aumentata la sensibilità, ma non c’è cultura su questi temi, e in particolare sulle persone con esiti di coma o stato vegetativo. Se ne parla poco. Se non per la componente emozionale o aspettando il caso eclatante di turno per cavalcare la notizia. Ma anche quando ciò accade, non è automatico affrontare il tema con obiettività.Voglio ancora ricordare l’atteggiamento di Fabio Fazioche, nonostante il grande clamore sulla stampa suscitato da una puntata di Che tempo che fa, sbilanciata sulle posizioni di Beppino Englaro e di Mina Welby, ostinatamente rifiutò di raccontare anche le vite differenti di chi giorno per giorno combatte contro una società ostile.Gentilissima Presidente, dobbiamo combattere l’ostilità, ma c’è un pericolo ancora più grande: l’indifferenza. Dietro e a fianco di Max Tresoldi, c’è una famiglia tenace e determinata che ha avuto la forza di lottare e ci sono professionisti della sanità e Associazioni che combattono per far valere i diritti di queste persone. Che sono gli stessi diritti sanciti dalla Costituzione.
Chi scrive fa parte del “Tavolo sugli Stati Vegetativi e di Minima Coscienza” al Ministero della Salute. Stiamo per completare un documento che verrà sottoposto al Ministro della Salute e alle Regioni perché l’azione che tutti insieme dobbiamo compiere risponda veramente ai bisogni e alle necessità di migliaia di famiglie in condizione di estrema fragilità.
Quando oggi le luci si spegneranno, tutto tornerà come prima. Aspettando un’altra Alba D’Eusanio che dica qualcosa di scorretto. È la stessa luce che si spegne quando le famiglie dall’ospedale tornano a casa. Lì si apre un percorso riabilitativo di ritorno alla vita, che rimane nell’abbandono e non interessa a nessuno, se non ai diretti interessati e alla loro cerchia familiare e amicale. A meno che non ci sia un altro risveglio miracoloso o che qualcuno urli, si incateni o parli di malasanità.
La RAI deve impegnarsi perché non sia più così. Accanto al Segretariato Sociale, bisognerebbe ritornare a produrre trasmissioni, magari dedicando anche un canale satellitare al tema. Noi per le nostre competenze potremo aiutarvi. È un tema che fa paura, non fa audience? Siete un servizio pubblico. Potete fare quello che altri non fanno: dare valore al canone che paghiamo, per approfondire e rappresentare questa realtà, e non raccontarla solo quando fa notizia o scandalo.

Direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma dell’Associazione Gli Amici di Luca di Bologna.
(superando.it )

di Giovanni Cupidi

Comitato 16 Novembre: LETTERA APERTA AL GOVERNO 27/10/2013

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Preg.ma On.le Beatrice Lorenzin Ministro della Salute

Via Lungotevere Ripa 1

00153 – ROMA – FAX 06 59945609

 Preg.mo Dott. Fabrizio Saccomanni Ministro Economia e Finanza

Via XX Settembre 97

00187 – ROMA – FAX 06 4743449

 
Preg.mo Prof. Enrico Giovannini Ministro Lavoro e Politiche Sociali

Via Veneto 56

00187 – ROMA – FAX 06 4821207

 

e.p.c.

Preg.mi Viceministri e Sottosegretari

 

 

Egregi Ministri, egregi Viceministri, egregi Sottosegretari,

 

dall’incontro che siamo riusciti, non senza fatica, ad ottenere con referenti politici, abbiamo portato a casa qualche risultato e perso un grande Uomo, il nostro Consigliere direttivo, Raffaele Pennacchio che qualcuno di Loro ben conosceva da oltre un anno, in quanto lo aveva incontrato, sempre in prima linea, per la difesa dei diritti dei disabili gravi e gravissimi. Abbiamo perso il nostro caro amico, Raffaele       , Lello per gli amici. Con Lello, vogliamo ricordare, abbiamo condotto tante battaglie negli ultimi tre anni, lui era un medico e un gran signore.

Ringraziamo l’amico Paolo Fadda che ha chiamato dichiarando la vicinanza del Governo per questa triste scomparsa. Il Sottosegretario Fadda ha anche detto che il Governo non ha alcuna responsabilità sulla morte di Lello. Non siamo d’accordo, pur non volendo dare colpe ad un esecutivo in carica da pochi mesi. Perchè non avete mai risposto alle nostre istanze? Perchè non avete approvato progetti e delibere delle regioni? Perchè il 2013 è quasi finito e non avete distribuito un euro dei 275 milioni dell’FNA (Fondo Non Autosufficienza)?

Le colpe hanno nomi e cognomi: l’ex Ministro Tremonti che ha tagliato 2.300 milioni dal sociale, per lui il disabile era un falso invalido. Ha colpe il Governo Monti che si era impegnato per 400 milioni per l’FNA non  mantenendo l’impegno. Ha gravi colpe la giunta Caldorodella Campania che tiene in cassa da due anni i fondi SLA stanziati nel 2010. Stessa cosa nel Lazio e altre regioni che hanno “regalato” i fondi a cooperative e RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali).

L’accordo raggiunto il 23 ottobre non deve diventare un semplice proclama d’intenti, va attuato in tempi rapidi, con le seguenti precisazioni e suggerimenti:

 

1)     Il Comitato 16 Novembre non vuole chiudere nessuna RSA: vogliamo la libertà di stare a casa e poterci tornare. Chiaramente vogliamo un contributo di almeno del 50% del costo che le regioni erogano alle RSA o simili. I risparmi certificati devono confluire all’FNA o ai nuovi LEA (Livelli Essenziali Assistenziali).

2)     L’FNA deve essere portato a 600  milioni strutturali, il 50% deve essere dedicato ai gravissimi, previo accordo urgente in Conferenza Stato Regioni.

3)     Il decreto di riparto 2014 va modificato rispetto al 2013 in alcuni punti.

a)     Va eliminato il punto a dell’art. 2, i  PUA (Punti Unici d’Accesso) fanno parte del servizio sanitario, non hanno nulla di sociale.

b)     Va aumentata al 50% la quota per i gravissimi.

c)      Va integrato con un contributo caregive di almeno del 25% del totale, chiaramente rendicontato.

d)     Il riparto deve essere fatto in funzione del numero dei malati e non al numero di abitanti.

e)     Il decreto di riparto va fatto entro gennaio 2014 ed erogato entro un mese.

4)     Tutti i precedenti punti vanno emendati nella legge di stabilità insieme agli atri impegni sottoscritti il 23 ottobre, o comunque con decreto entro Natale 2013.

 

Il problema delle gravissime disabilità va affrontato come una calamità naturale. Un terremoto ha bisogno di un decreto urgente, il giorno dopo, noi vi diamo due mesi di tempo, fateli bastare, lavorate alacremente. Potete chiedere aiuto alla Senatrice Nerina Dirindin, membro della Commissione Sanità, quando era Assessore in Sardegna ha inventato il progetto “ritornare a casa”.

Molte associazioni, sindacati, partiti e gruppi vari ci accusano di utilizzare lotte troppo spinte, dimenticano che abbiamo problemi estremi che fanno di noi persone destinate a morire nel silenzio assoluto di una società incivile e ipocrita.

Siamo costretti a rischiare la morte per avere una possibilità di vita, ma ancora non abbiamo raggiunto il massimo: abbiamo gli attributi per morire in diretta TV, chiaramente davanti al Ministero. Non osate poi dire che siete innocenti!

Chiedo scusa al Viceministro Guerra ed ai Sottosegretari Baretta e Fadda, ma durante l’incontro avete mostrato scarsa decisionalità delegando ad incontri successivi le risposte concrete, abbiamo proposto il Modello Sardegna, invano, a noi va bene qualsiasi modello che funziona realmente.

Capiamo che certe decisioni hanno bisogno del parere vincolante dei Ministri, altri del Presidente, altri ancora del Consiglio dei Ministri, ma aspettiamo fiduciosi Vostre notizie, risposte ed aggiornamenti.

Non riteniamo i tavoli tecnici importanti se prima non si prendono opportune decisioni politiche, i tavoli possono rifinire problematiche definite, comunque parteciperemo il 5 novembre se ci convocherete ufficialmente.

 

Raffaele Pennacchio ha detto piangente: “FATE IN FRETTA, I MALATI TERMINALI NON POSSONO ATTENDERE”, perciò vi comunichiamo che se non manterrete gli impegni, e non ci terrete aggiornati, il 22 gennaio 2014 saremo davanti al Ministero dell’Economia, non ci fermeranno freddo, pioggia o neve, saremo più risoluti che mai.

 

Confidiamo nella Vostra oculata ragionevolezza, questa volta solo la morte potrà fermarci, siamo veramente arrabbiati!

 

Cordiali saluti

 

Monserrato, 27 ottobre 2013

 

 Il segretario

Salvatore Usala

Il Comitato 16 Novembre Onlus a domenica, ottobre 27, 2013

di Giovanni Cupidi

Una vita indipendente: il coraggio di una donna meravigliosa

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Cinzia ha lottato sin dal primo istante che i suoi meravigliosi occhi hanno visto il mondo, affronta da più di quarant’anni con tenacia e un coraggio di una leonessa la sua esistenza, perché la vita non le ha fatto sconti e lei non intende far sconti alla vita. Sin dalla nascita convive con una tetraparesi spastica a seguito di un’asfissia neonatale, uno smisurato ostacolo che Cinzia salta ogni mattino per pretendere una vita indipendente. 
Ci incontriamo a Botticino sotto i ronchi di Brescia, alle nostre spalle il prezioso marmo dell’altare della Patria, in un piccolo appartamento dove Cinzia abita da un anno, ottenuto senza privilegi, dopo sei anni di lista d’attesa. Come tutti gli altri. Con lei, durante il giorno, una ragazza che l’aiuta nella quotidianità, cose che per tutti noi sono semplici e scontate: alzarsi, lavarsi, vestirsi, mangiare, coricarsi. Come dice il primo passo del Manifesto della Vita Indipendente, fondamentalmente poter vivere proprio come chiunque altro: avere la possibilità di prendere decisioni riguardanti la propria vita e la capacità di svolgere attività di propria scelta, con le sole limitazioni che hanno le persone senza disabilità. Dopo quarant’anni Cinzia ce la stava facendo, aveva lottato tanto ma c’era riuscita ad allontanarsi da un sistema assistenziale umiliante, per di più costoso e che non tiene conto delle effettive esigenze delle persone, ne ferisce molte volte la dignità e l’animo. Soffoca le opportunità e il contributo che le persone con disabilità possono offrire alla collettività.
Tutto quello che Cinzia, con tenacia, ha ottenuto nella sua vita rischia seriamente di essere vanificato: da più d’un anno non riceve il finanziamento necessario per far fronte alle esigenze della quotidianità e per retribuire la persona che le da una mano. La crisi taglia l’essenziale alla vita, ma suona come un’ipocrisia se si tiene conto che in provincia di Brescia le persone con disabilità grave che auspicano una vita indipendente si contano sulle dita di due mani. Una situazione che fa male a chi la vive, ma fa molto più male ad una società che si ritiene civile. Cinzia non ha nessuna intenzione di rassegnarsi e non è la sola, il comitato lombardo per laVita Indipendentedelle persone con disabilità reclama con insistenza di essere ascoltato dalle istituzioni, per chiedere semplicemente l’applicazione della legge 162/98:
1- ter) disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia.
Legge che alcune regioni italiane hanno applicato. Cinzia non una è donna che si scoraggia facilmente e nemmeno aspetta la manna dal cielo, è una fonte inesauribile di energia. La sua disabilità non ha frenato l’entusiasmo nella vita, dopo un diploma magistrale si è laureata in scienze dell’educazione, conseguito diversi master, lavora e collabora attivamente con diverse realtà che gli permettono di avere uno stipendio per pagarsi parte delle spese. Ha in attivo alcuni progetti che valorizzano nelle scuole la comprensione e la valorizzazione della disabilità. Ha promosso e partecipato alla realizzazione di una mostra fotografica “La femminilità è donna”, una serie di fotografie di ragazze disabili da dove scaturisce l’essenza della femminilità, la bellezza, la sensualità. Testarda e coraggiosa è promotrice e modella di un’agenzia per il lancio nella modadi modelle disabili. E non finisce qui, mentre parliamo ha già in cantiere una nuova idea per creare in un cascinale un progetto per il ritorno all’essenza della terra, studiato e descritto in ogni particolare. Sono talmente tante le iniziative che faccio fatica ad annotare gli appunti sul taccuino. In questi giorni sta vivendo l’ennesima difficile situazione, da un anno non riceve il contributo a progetto per la vita indipendente, una condizione che può compromettere tutto quello che ha costruito: ad ottobre non avrà più modo di far fronte alle spese per la persona che l’assiste durante la giornata e il diritto di vivere come chiunque altro. Per questo ha scritto l’ennesima lettera ai consiglieri della Regione Lombardia con la speranza di essere ascoltata. 
Lettera che Popolis pubblica integralmente:

Gentili consiglieri mi chiamo Cinzia Rossetti, ho 42 anni e la tetraparesi spastica che mi accompagna da sempre non mi permette di svolgere in modo autonomo le funzioni essenziali della vita quotidiana; sono fisicamente dipendente da una persona nell’espletare le attività di ogni giorno (alzarmi, lavarmi, vestirmi, mangiare, coricarmi); nell’utilizzo dei mezzi di trasporto; nell’adempimento di funzioni manuali; mi trovo in una situazione di handicap grave. Sono laureata in Scienze dell’Educazione all’Università Cattolica di Brescia, ho conseguito master e svolto tirocini per inseguire un lavoro che mi consentisse di vivere. I risultati sono stati contratti a progetto e collaborazioni occasionali; quest’anno ho solo un contratto di collaborazione annuale.Per undici anni ho usufruito del finanziamento regionale per un progetto di Vita Individualizzato (L.162/98 e L. 328/2000), finanziamento necessario a garantirmi l’assistenza personale di cui ho bisogno e che mi ha permesso, fino all’anno scorso, di condurre una vita dignitosa e autonoma. Per il 2013 ho ricevuto dal mio Comune 6000 € (fondi propri ) e un’ora al giorno di assistenza domiciliare dal lunedì al venerdì mattina; nessun finanziamento regionale per garantirmi l’assistenza.I seimila euro erogati dal mio Comune, in seguito al riconoscimento del Progetto Individualizzato per una Vita Indipendente, non bastano a coprire il costo annuale di un’assistente, e le mie entrate economiche (compresa indennità di accompagnamento) sono necessarie per pagare le spese quotidiane di vita (compreso il vitto e alloggio dell’assistente). Dal mese di Ottobre 2013 non avrò più soldi per pagare lo stipendio e i contributi dell’assistente.E’ da mesi che scrivo agli Assessori Regionali competenti e ai dirigenti, ho fatto incontri, supportata anche da rappresentanti del Comitato Lombardo per la Vita Indipendente, per chiedere un finanziamento per tutti i progetti di vita indipendente delle persone in situazione di disabilità grave. Nessun intervento concreto fino ad oggi è stato compiuto; sono disperata e questa lettera ne è il segno, ho anch’io una dignità ma mi trovo costretta a scegliere tra una vita dignitosa e autonoma e una morte sociale.Non ricevendo risposta alle mie richieste di aiuto dalla Regione, chiedo ad ognuno di voi se qualcuno è disposto a prendermi in affido assistenziale, ossia se qualcuno è disposto a finanziare il mio progetto di vita contribuendo al pagamento di un’assistente personale.
Grazie
Cinzia Rossetti

Il movimento di Vita Indipendente è nato negli anni sessanta in California
Ed Roberts un ragazzo disabile dell’università di Berkeley, alloggiato all’interno dell’infermeria del campus, maturò l’idea che fosse necessario gestire la propria vita al di fuori dei luoghi di cura, e ciò lo spinse ad elaborare un progetto insieme all’università riservato agli studenti disabili.
Esco dall’incontro con il taccuino in mano scarabocchiato di appunti e m’accorgo che le ho raccontato più io della mia vita che lei della sua, perché Cinzia mi ha messo continuamente in condizione di confrontarmi con la mia esistenza, ma esco anche con la convinzione che non sarà mai disponibile a rassegnarsi.
(popolis.it)

di Giovanni Cupidi