Vita Indipendente: Sit-In di protesta a Palermo 

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Ph: Igor Petyx

Si è svolto il 20 ottobre a Palermo in piazza Indipendenza presso Palazzo d’Orleans, sede del Presidente della Regione Sicilia, un sit-in per la promozione della Vita Indipendente organizzato dalle associazioni Insieme per l’Autismo, MOVIS e Parent Project. 
Vi ho già parlato in alcuni post precedenti ( 1 e 2) delle motivazioni che  ci hanno portato alla organizzazione di questo evento al termine del quale una nostra delegazione  è stata ricevuta da un segretario del governatore Crocetta, Giancarlo Costa, il quale dopo avere dichiarato di non essere a conoscenza delle nostre motivazioni ci ha invitato a inviare una mail con le nostre richieste. Noi faremo ben altro, ossia faremo sottoscrivere un documento con le nostre istanze ai sindaci dei comuni siciliani che vorranno aderire. Il Comune di Vittoria ha già dichiarato la sua disponibilità. In questa direzione va anche la dichiarazione del presidente dell’Anci Sicilia Leoluca Orlando fatta a sostegno del nostro sit-in:

La Vita Indipendente è un diritto umano che la società deve garantire a tutti i suoi cittadini con strumenti, servizi e risorse adeguate alle loro caratteristiche ed esigenze. Riconoscere il diritto alla Vita Indipendente significa riconoscere le pari opportunità e garantire la piena cittadinanza alle persone con disabilità che, infatti, proprio come tutti gli altri cittadini e come tutti gli esseri umani, affermano il diritto di essere responsabili delle proprie vite e vogliono essere riconosciuti nelle loro competenze, capacità ed interessi”.

Ph: Igor Petyx

VIDEO – DICHIARAZIONI CARMELO COMISI E GIOVANNI CUPIDI 

Sono già numerose le testate giornalistiche che hanno pubblicato articoli sul sit-in in piazza Indipendenza  come quelli su Repubblica.it e Blog Sicilia.  È inoltre intervenuta una giornalista della redazione di Stefania Petyx, nota inviata della trasmissione Striscia la Notizia, che ha raccolto e filmato le nostre dichiarazioni. 

Quotidiano “La Sicilia”

Quindi fiduciosi che la nostra protesta venga conosciuta maggiormente dall’opinione pubblica grazie ai media che vorranno sostenerci, siamo sempre più convinti che condividere le battaglie non può far altro che bene e perciò abbiamo intenzione e stiamo lavorando al fine di coinvolgere sempre più realtà a sostegno delle nostre rivendicazioni (C. Comisi)

Giovanni Cupidi 

48 minuti al giorno di  assistenza in Regione Sicilia – Il dossier

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Oggi sul quotidiano LaRepubblica nelle pagine dedicate alla Cronaca di Palermo è stato pubblicato un dossier relativo alle somme messe a disposizione dalla Regione Sicilia per garantire (è un eufemismo) l’assistenza sociale domiciliare alle persone con disabilità gravissima o meglio, per essere più precisi, a coloro che rientrano nell’elenco delle patologie ammesse ai contributi.

All’interno dell’articolo viene data voce anche ad altre persone con disabilità gravissima, tra i quali Carmelo Comisi  (presidente MOVIS Onlus) organizzatore insieme all’associazione Parent Project e alla associazione Insieme per l’Autismo Onlus della manifestazione che si terrà nei pressi di Palazzo d’Orleans il 20 Ottobre per rivendicare l’attuazione dei progetti di Vita Indipendente. 

 L’ammissione di impotenza che le Istituzioni candidamente ammettono credo sia la cosa che più lascia sgomenti!

È il sistema che è da smantellare e rifondare” come ho dichiarato sulle pagine del quotidiano. 

“Striscia” la Petizione!

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Cari lettori come sapete alcuni giorni fa ho lanciato una petizione online su Change.org indirizzata all’Assessore della Famiglia e delle Politiche Sociali della Regione Sicilia col la quale, descrivendo la situazione vissuta nell’ultimo anno pubblicata anche su BlogSicilia, chiedevo e chiedo che mi venga riconosciuta l’assistenza sociale domiciliare in regime di H24.

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Grazie al successo che ha avuto la petizione, ad oggi più di 18300 firme, oggi sono stato intervistato da Striscia la Notizia che si è interessata alla nostra vicenda. Dico nostra perché, anche se nella petizione si fa riferimento alla mia condizione e alle mie necessità personali, è indubbio che questa è la realtà che vivono pressapoco, migliore o peggiore, i siciliani con una gravissima disabilità. Sono stato ben lieto e in fondo è sempre stato il mio intento fare da testimone o se volete da portavoce di questa realtà in cui viviamo.

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Più nel dettaglio, oggi mi ha intervistato Stefania Petyx a casa mia e abbiamo parlato e mi ha chiesto ad oggi come stanno le cose in merito all’assistenza che mi riguarda e in merito alla situazione in Sicilia, come sono utilizzate le risorse economiche a disposizione, cosa si può fare per migliorare o risolvere lo stato di abbandono in cui vivono molte persone con disabilità e cosa loro come Striscia possono fare.

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Ovviamente buona parte delle risposte a questi quesiti verranno chieste, anche da programma TV, alle Istituzioni chiamate in causa e  quando il servizio realizzato dalla Petyx andrà in onda su Canale 5 sapremo cosa avranno risposto.
Sui miei canali social, Facebook e Twitter, vi farò sapere quando andrà in onda l’intervista.

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Continuare a sostenere la petizione è, quindi, ancora fondamentale per riuscire a ottenere ciò che è un diritto e non un capriccio di una burocrazia!

di Giovanni Cupidi

La mia petizione online – Status quo

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Martedì 15 Marzo ho lanciato una petizione online sul portale change.org con lo scopo di porre l’attenzione di quante più persone possibili rispetto alla situazione che vivo da parecchio tempo, alcuni anni in realtà, sulla minimale e a volte assente e in ogni caso assolutamente insufficiente assistenza sociale domiciliare erogatami dalla Regione Sicilia in cui vivo della quale anche più volte ho scritto sul mio blog. Chi mi conosce sa bene di che situazione “incredibile” io stia parlando e comunque nel testo della petizione, che è stato pubblicato anche recentemente su blogsicila, ho riassunto l’ultimo anno di tribolazioni con l’Assessorato della Famiglia e delle Politiche Sociali ente a cui è indirizzata la petizione.
Del tutto da me inaspettato è sicuramente il risultato che è stato ottenuto finora con la petizione, più di 18000 firme in meno di due settimane.
Sono molto grato a tutti coloro hanno già firmato e aiutato a far firmare la petizione, come anche per chi continua a firmare ancora adesso, perché oltre al valore stesso della petizione è sicuramente merito di chi ha collaborato questo successo. C’è da aggiungere che la petizione è stata anche firmata e/o condivisa sui socialnetwork da alcuni personaggi famosi come Jovanotti, Saturnino, Roy Paci, Fiorella Mannoia, Ficarra e Picone e altri.

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Adesso seguiranno dei prossimi passi per dare seguito a tutto questo supporto e condivisione come ad es. la consegna delle firme nelle mani dell’Assessore, ma anche altro di cui vi metterò al corrente man mano.
Continuare a firmare e far firmare oltre a condividere sui social la petizione è ancora importante e se potete continuare a farlo vi ringrazio molto.

Vorrei dire comunque che questa petizione non l’ho fatta solo per una esigenza di tipo personale, anche se resta una urgente necessità avere una assistenza domiciliare adeguata alle mie necessità oltre che un mio diritto. Lo scopo è quello di porre ancora più attenzione rispetto a queste necessità che non sono ovviamente solo mie ma di tutte le persone che vivono una difficile situazione di grave disabilità in stato di abbandono da parte delle Istituzioni.
Questo è sempre stato il mio modo di agire e non cambierà adesso di certo.

Link alla petizione

di Giovanni Cupidi

Nelle mani del tecnocrate di turno! – Aggiornamento

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Aggiornamento: oggi 14/03/2016 questa lettera è stata pubblicata integralmente sulle pagine de BlogSicilia online. Ringrazio vivamente la redazione tutta e in particolare Veronica Femminino per lo spazio e la sensibilità. Link BlogSicilia

Sono laureato in Scienze Statistiche ed Economiche e ho conseguito il Dottorato di Ricerca in Statistica Applicata presso l’Università degli Studi di Palermo. Vivo in Sicilia, risiedo a Misilmeri in provincia di Palermo. Ho 38 anni e dall’età di 13 anni sono affetto da grave tetraplegia causata da un’ischemia dell’arteria midollare cervicale. Mi trovo, quindi, in condizione di completa non autosufficienza, dipendendo così totalmente dagli altri. Il mio nucleo familiare è composto da mia madre, una donna di 68 anni, e mia sorella, medico ricercatore che vive e lavora in Calabria.
Fino a metà Gennaio 2015 ho usufruito di un progetto di assistenza domiciliare in H16 con operatori qualificati OSA/OSS in regime di part time della durata di 12 mesi, del costo annuale di circa 50.000 euro. Progetto interrotto e rifinanziato più volte da parte dell’Assessorato Regionale della Famiglia e delle Politiche Sociali.
Nei mesi precedenti la scadenza del progetto sono intercorsi diversi colloqui con il Direttore Generale dell’Assessorato ma un ulteriore rinnovo era stato considerato non fattibile in quanto questa tipologia di progetto non veniva più finanziato dall’Assessorato. Da quell’anno infatti, l’assistenza sarebbe stata erogata direttamente dai distretti sociosanitari attraverso un progetto individuale di assistenza domiciliare finanziato tramite il Fondo Nazionale per la non Autosufficienza (FNA) del 2013. La scheda progetto relativa l’avevo già firmata nei primi mesi del 2014 presso i Servizi Sociali del paese in cui risiedo e prevedeva una copertura H12 con un budget di 50000€ (lo stesso budget che copriva un H16). Successivamente e solo nel mese di Agosto 2015 dopo mie insistenti sollecitazioni sono state erogate e messe in opera le somme relative al FNA 2013 che prevedevano un importo di circa solo 4600 euro per 12 mesi, ossia 4 ore a settimana, domenica e festivi esclusi. Ben lontani dalle H12 previste dalla scheda progetto direi!
Antecedentemente nel 2014 il Ministero delle politiche sociali aveva bandito progetti sperimentali di assistenza domiciliare denominati Vita Indipendente. Tale progetto prevedeva di massimo 22 ore A SETTIMANA, domenica e festivi esclusi. Il Comune di Misilmeri dove risiedo avevo bandito 4 di questi progetti sperimentali, ognuno di circa 20.000 euro. Mi venne, dopo procedura di bando pubblico, assegnato uno di questi progetti con decorrenza gennaio 2015 e scadenza gennaio 2016, nonostante il numero di ore fosse chiaramente insufficiente per garantirmi una assistenza domiciliare efficiente e dignitosa.
Da Marzo ad Aprile 2015 ho partecipato a diversi colloqui con il Direttore Generale dell’Assessorato della Famiglia e il Capo di Gabinetto dell’Assessore e ad un successivo incontro tra lo stesso Direttore Generale, Capo di Gabinetto e il Comune di Misilmeri (capofila del Distretto SocioSanitario n.36). Durante questi incontri, avvenuti in mia presenza, veniva deciso di integrare tale progetto, insufficiente a garantire l’adeguata assistenza, reperendo le somme dalle economie non spese dal Distretto Socio-Sanitario n °36 relative al bonus socio-sanitario del 2013. Tali somme, essendo tornate alle economie della regione, avrebbero dovuto essere nuovamente riassegnate dall’Assessorato al Bilancio all’Assessorato alla Famiglia per essere nuovamente disponibili. Mi era stato assicurato che tale provvedimento di variazione di bilancio sarebbe stato evaso in tempi molto brevi, dato che sin dalla scadenza del progetto H16 a Gennaio 2015 io ho dovuto personalmente provvedere economicamente alla copertura delle ore non previste dal progetto Vita Indipendente.
Questi colloqui si rivelarono un sostanziale fallimento. Dopo un colloquio telefonico con il Direttore Generale dell’Assessorato della Famiglia della Regione scrissi, dopo sua indicazione, una lettera indirizzata all’Assessore e al Direttore Generale dell’Assessorato Famiglia stesso nella quale, dopo aver nuovamente descritto tutta la mia situazione, chiesi l’istituzione di un progetto di assistenza domiciliare in H24. In seguito a questa mia richiesta, diventata urgente per un grave peggioramento delle mie condizioni di salute (ad Aprile 2015 sono stato colpito da improvvise e violenti bronchiti tanto da dovermi più volte rivolgere al 118 per gravi problemi respiratori), l’Assessorato inviava una nota al Comune nella quale, riscontrando meritevole di attenzione la lettera da me inviata, invitava lo stesso a redigere, avendo individuato anche il capitolo di spesa (somme non spese dal distretto n°36 relativi al bonus sociosanitario del 2013, pari a circa 400.000 euro, cifra che mi era stata riferita verbalmente durante gli incontri tenuti in Assessorato dal Direttore Generale), un progetto individualizzato in grado di soddisfare le mie esigenze con carattere di urgenza.
Il Comune ha effettivamente redatto ed inviato in Assessorato un progetto individualizzato in H24 della durata di 12 mesi rispondente alle mie esigenze sia via PEC che brevi mano negli uffici della Direzione Generale dell’Assessorato ad Aprile 2015.
Successivamente l’Assessorato chiese al Comune di rimodulare il progetto in H24 con un tetto di spesa massimo di 50.000 Euro, cifra peraltro insufficiente per potere redigere un progetto in H24 per 12 mensilità. Successivamente ancora  l’Assessorato ha inviato una ulteriore nota al Comune di Misilmeri richiedendo di individuare due soggetti destinatari di tale cifra, quindi con una spesa massima di circa 20.000 euro a progetto, ancora più bassa. Nel dicembre 2015 finalmente l’Assessorato invia il decreto di attuazione di tale provvedimento messo in opera dal mio Comune a fine gennaio 2016 per un totale massimo di 30 ore settimanali esclusi domenica e festivi. Questo mastodontico ritardo nella messa in opera di queste somme ha creato una assurdità. Infatti quest’ultimo provvedimento da misura di integrazione del progetto ministeriale che doveva rappresentare è, di fatto, diventato l’unica misura di sostegno alla mia assistenza domiciliare.
Mi sono ritrovato e mi ritrovo, quindi, in tutti questi mesi a dover continuare pagare, con grave ed insostenibile dispendio economico tutte le ore di assistenza non finanziate che mi sono assolutamente indispensabili. Le uniche forme di assistenza attive sono il progetto che mi assegna 30 ore settimanali (domeniche e festivi esclusi) e le 4 ore settimanali del FNA 2013 (domeniche e festivi esclusi che comunque scadrà in agosto per cui mi ritroverò fino a gennaio 2017 con solo le 30 ore) per una copertura quindi di sole 34 ore settimanali (a fronte della necessità di 24 ore al giorno!!!).
Di fatto, le Istituzioni hanno abbandonato prima e solo in minima parte assistito una persona che necessita di assistenza H24 per la propria sopravvivenza. Dopo tutti questi mesi, le Istituzioni responsabili e coinvolte (Regione Sicilia e il Comune di Misilmeri in cui risiedo) non hanno d’intesa trovato una soluzione possibile, praticabile, economicamente sostenibile ma soprattutto adatta a soddisfare le esigenze della persona interessata, ossia io. Ebbene ad oggi ancora vivo in una condizione di precarietà e di perenne attesa di questa soluzione più volte proposta.
Dato il peggioramento del mio stato di salute, ho necessità di quantomeno del progetto in H16 interrotto a gennaio 2015, ma in realtà è indispensabile la redazione e l’attivazione di un progetto di assistenza domiciliare in H24, come d’altronde mi era stato direttamente proposto dal Direttore Generale dell’Assessorato della Famiglia e delle Politiche Sociali, in occasione del drammatico episodio relativo alla bronchite.

Questo è ciò che si passa per vedere riconosciuti i propri diritti senza peraltro riuscirci in pieno quando ad amministrare vi sono miopi tecnocrati!

di Giovanni Cupidi

Bonus Socio-Sanitario 2014 – Regione Sicilia

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Quest’oggi l’Assessorato della Famiglia e delle Politiche Sociali della Regione Sicilia sul sito del proprio Dipartimento ha pubblicato il decreto con il quale ha stanziato, con notevole ritardo, il Bonus socio-sanitario rivolto alle persone affette da grave disabilità. Le risorse necessarie sono frutto della ripartizione del FNA (Fondo per la Non Autosufficienza) anno 2014 destinato inoltre alle persone affette da disabilità gravissima.

Il decreto assessoriale che assegna ai Distretti le somme ripartire è il D.D. N.2549 del 21/10/2015 .
Vengono assegnati circa 12 milioni di euro suddivisi secondo quota parte ai vari Distretti che poi erogheranno alle persone con disabilità grave ammessi al bonus il relativo contributo. Vi si trova, infatti, anche la Tabella dove sono assegnate le somme ripartite comune per comune.
Proprio di questa ripartizione mi preme fortemente di parlare. Sì perché come si evince dalla tabella in questione le persone con disabilità grave ammesse al contributo sono esattamente 13.039 a cui spetta per l’intero 2014 un bonus sociosanitario di 957 euro circa.
Penso che chiunque possa benissimo rendersi conto di come si stia parlando di spiccioli per non dire di una vera e propria elemosina di Stato.

Ma come può una persona con una grave disabilità (termine grave che può anche indicare condizioni al limite della non autosufficienza ) potere soddisfare le esigenze di una intera annualità con meno di 1000 euro? Per non dire che lo stesso accade con le risorse destinate alle persone con disabilità gravissima (non autosufficienti) a cui per l’anno 2014 (FNA 2013) furono assegnati circa 4600 euro procapite per l’attuazione dei progetti individuali di assistenza domiciliare. Una vergognosa elemosina anch’essa!

È chiaro come il sole a chiunque che questa situazione è insostenibile da parte delle persone direttamente coinvolte come anche dalle loro famiglie che sono l’unico presidio, l’unico rifugio e che debbono sobaccarsi il peso dell’assenza di veri servizi di cui queste persone hanno diritto.
Se da una parte è palese come le risorse messe a disposizione siano assolutamente insufficienti, è anche vero che questa distribuzione non risponde alle necessità delle persone.
Le politiche di assistenza alle persone con disabilità grave e gravissima non possono essere pianificate su linee guida puntualmente non rispettate e altresì pianificate non attuando ciò che è previsto dalle leggi, dalla applicazione delle stesse financo il non rispettare la Convenzione ONU sui diritti delle Persone con Disabilità.
Inoltre vorrei far presente come spesso le risorse messe a disposizione dei Distretti non vengono erogate, per vari motivi, totalmente producendo così economie che tornano a disposizione del Bilancio regionale invece di essere utilizzate o riutilizzate per il soddisfacimento di altre esigenze.

Non è più accettabile questo modo di gestire le risorse, anche se insufficienti, messe a disposizione, come non è più tollerabile la mancanza di servizi di assistenza che davvero possano soddisfare le reali esigenze delle persone che hanno una disabilità grave o gravissima!

Come Volevasi Dimostrare

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Tempo fa ho riportato sul Blog la lettera che scrissi all’Assessore, della Famiglia della Regione Sicilia, Caruso dove dicevo di come il 23 gennaio sarebbe stato l’ultimo giorno di assistenza domiciliare tramite finanziamento dell’Assessorato della Famiglia della Regione Sicilia e di come non si profilasse per il prosieguo un vero piano ben definito.
COME VOLEVASI DIMOSTRARE da giorno 24 sto affrontando solo con risorse personali il costo di tre operatori (il minimo per garantire il necessario) con una spesa che mensilmente si agirerà sui 2400 €.
Ma la situazione è ancora più drammatica perché, proprio per scongiurare una situazione del genere, l’intervento che mi era stato promesso, anche da parte del direttore generale dell’Assessorato in questione, era ben diverso. Infatti i progetti messi in campo, al fine di mantenere quanto meno lo status quo (ossia di una assistenza giornaliera di 16H a fronte della mia necessità di H24), dovevano essere due: uno finanziato tramite il FNA (Fondo per la Non Autosufficienza) e un secondo, integrativo, tramite i progetti sperimentali del Ministero delle Politiche Sociali per la cosiddetta Vita Indipendente. Addirittura il progetto tramite FNA lo firmai nei primi mesi del 2014 presso i Servizi Sociali del mio paese, Misilmeri, e prevedeva una copertura H12 con un budget di 50000€ (lo stesso budget finora copriva un H16!!!). Quindi il secondo, Vita Indipendente, integrava con ulteriori 4H. Tutto perfetto, per così dire. Invece adesso vengo a scoprire (non vengo informato nè dall’assessorato e nè dal mio distretto sociosanitario) che il progetto individuale sul FNA è stato ridotto da 50000 a 4250 € e che l’altro potrà garantirmi 4H ma con domeniche e festivi esclusi. Quindi tutta la programmazione, considerando il personale che già operava e che ho mantenuto proprio in prospettiva di queste soluzioni, è completamente saltata. Alle mie proteste mi è stato risposto da una dirigente dell’Assessorato che essendo aumentata la platea dei richiedenti loro non hanno saputo far altro che spalmare il budget su tutti i richiedenti.
Mi chiedo, come è possibile pensare che un progetto individuale annuale di assistenza domiciliare per una persona non autosufficiente possa essere realizzato con 4250 €? Come si può pensare ad una suddivisione del genere piuttosto che richiedere un aumento dei fondi a disposizione per garantire i diritti di chi è più debole? Ma preferisco mi si dica di essere escluso ma non che mi si faccia questa elemosina dicendomi che anzi il prossimo anno il fondo è raddoppiato; quindi da 4250 a 8500?
Non si rendono conto cosa significa essere non autosufficiente e non considerano neanche il contesto familiare. Io ho solo mia madre ad occuparsi di me per tutto il giorno e tutti i giorni, ignorando anche quelle che sono le sue esigenze personali o sanitarie magari. Ma non basta perché per quasi tutte le mie esigenze una seconda figura è indispensabile e a volte ce ne vogliono tre.
Ho sempre chiesto, e non smetterò di farlo, un piano individuale per la vita perché la mia patologia non è temporanea e neanche va in vacanza! Inoltre ho sempre prospettato come gestire un progetto del genere, i costi e da dove prendere i fondi necessari.
Adesso sto cercando di ottenere un incontro con l’assessore Caruso per una soluzione rapida e quanto meno ciò che mi era stato promesso e prospettato, ma se non dovessi ottenere nulla di concreto mi rivolgerò al TAR come già ho fatto in passato ottenendo soddisfazione dalla Giustizia anche e soprattutto alla luce delle recenti sentenze, ad esempio quella del TAR del Piemonte sui LEA, che stanno cambiando le cose più della politica sorda, inerte e dedita ai propri interessi!

di Giovanni Cupidi

Progetti sperimentali di Vita Indipendente

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La Regione Sicilia ha approvato il 25 Luglio scorso 3 progetti in materia di Vita Indipendente finanziati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
I progetti di Vita Indipendente sono finalizzati al raggiungimento della piena autonomia personale. Non sono, perciò,  interventi di sostegno al nucleo familiare, né interventi sostitutivi dell’assistenza tutelare, né interventi di carattere sanitario.
Di seguito è riportata la relativa comunicazione riportata sul sito del Dipartimento dell’Assessorato Regionale della Famiglia e delle Politiche Sociali.

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Progetti sperimentali di Vita Indipendente

Con i decreti D.D. n. 1491 del 25.07.2014 (progetto presentato dal Distretto n.42), D.D. n. 1492 del 25.07.2014 (progetto presentato dal Distretto n.28) e D.D. n. 1493 del 25.07.2014 (progetto presentato dal Distretto n.36) sono stati approvati i progetti sperimentali in materia di Vita Indipendente ed inclusione nella società delle persone con disabilità presentati ai sensi del D.D. n. 134/13 del Ministero del lavoro e delle politiche Sociali.