Cabina di  Regia Regione Siciliana – Mio Comunicato Stampa 

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Sono stato convocato mercoledì pomeriggio dal Presidente Crocetta e ho accettato l’incarico di coordinare i lavori della nuova cabina di regia sull’integrazione sociosanitaria per la disabilità, nonostante sia un impegno gravoso per le mie condizioni di salute e per il perdurare di una assistenza inadeguata. Come molti sapranno, nel corso dell’ultimo anno partendo dalla mia situazione personale, mi sono speso pubblicamente per stimolare un cambiamento culturale e strutturale delle politiche regionali, volto a garantire l’autonomia e l’indipendenza delle persone con grave e gravissima disabilità, tenendo quale punto di riferimento l’applicazione della convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, finora disattesa.

Mi è stato detto che la prossima settimana ci sarà una prima riunione. Ci sarò e documenterò ogni singolo incontro attraverso una diretta web. Ci sarò per il rispetto che, nonostante tutto, abbiamo delle istituzioni. Ma tornerò ad incontrare i componenti del tavolo, i funzionari degli assessorati lavoro, famiglia, sanità e bilancio, solo quando saranno disponibili i fondi. 

La mia esperienza, gli studi che ho fatto, le lauree che ho preso, sono a disposizione per valutare il piano degli investimenti necessari, ma non sono certo io che potrò “reperire” i fondi. 

Su questo, dopo aver preso atto del nuovo tavolo operativo, come primo gesto per il coordinamento della “cabina di regia”, torno al punto sul quale ci siamo lasciati con Pif. E sarò lieto di tornare QUANDO ci sarà la delibera con lo stanziamento.  Il presidente Crocetta ha promesso al mondo in diretta tv che i tempi saranno rapidissimi. Non appena ci saranno i fondi, io ci sarò. 

Tutto il processo dovrà avvenire mettendo al centro della scena la persona con disabilità e la sua famiglia, i suoi bisogni e le sue particolarità, e per tale motivo i risultati dovranno essere raggiunti in modo trasparente, senza che nessuno possa pensare di trarne vantaggi personali. La mia partecipazione sarà pertanto pubblica, anche attraverso l’uso dei social, sarà subordinata agli obiettivi effettivamente raggiunti e sarà limitata ai giorni necessari alla durata dei lavori della cabina di regia. Ci sono, anzi ci siamo. Perché non si pensi che ci siamo tirati indietro. Perché questa battaglia è la nostra vita. E abbiamo appena cominciato. Uso il plurale perché non sono solo, e faccio da portavoce a tutti quelli che martedì intorno a Pif, hanno chiesto giustizia e che condividono questa mia lettera. Siamo un gruppo di persone disabili, “non dei cretini”. E tutti insieme continueremo a urlare sempre più forte fino a quando questa emergenza non sarà finita.
#siamohandicappatinocretini

Diffida per l’Assessorato della Famiglia – Regione Siciliana

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Cari lettori,
come già qualche articolo fa vi scrissi dal 24 gennaio l’assistenza domiciliare di cui sono beneficiario resterà attiva nella misura di 1 ora al giorno, domenica e festivi esclusi. 

Dopo tutto questo tempo nel quale l’assessorato della Famiglia della Regione Siciliana non ha dato nessuna risposta ma direi anche, consentitemi, nessun segno di vita, ho deciso di intraprendere le vie giudiziali. 

Due atti stragiudiziali sono già stati inviati nei giorni scorsi tramite PEC all’asssorato della Famiglia, al Garante per la Disabilità, al Comune di Misilmeri e all’ASP di Palermo nei quali si intima l’Assessorato affinché, con la massima urgenza consentita, intraprenda ogni azione o iniziativa occorrente a prorogare ed implementare la misure di assistenza sociale domiciliare in atto erogate onde assicurare la necessaria continuità nei livelli delle prestazioni, con avvertimento che, in caso d’inottemperanza ai presenti atti stragiudiziali, si agirà in ogni sede, senza ulteriori avvisi, per la mia tutela.

Adesso una risposta mi è dovuta quanto meno per legge!

Se questo è Stato!

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Alcuni mesi fa denunciai qui sulle pagine del Blog della mia situazione personale relativa all’assistenza domiciliare di tipo sociale di cui ho necessità e diritto, essendo affetto da gravissima tetraplegia. Chiunque viva in uno Stato civile sarebbe portato a pensare che dopo diversi mesi (quattro) le Istituzioni responsabili e coinvolte (Regione Sicilia e il Comune di Misilmeri in cui risiedo) abbiano d’intesa trovato una soluzione possibile, praticabile, economicamente sostenibile ma soprattutto adatta a soddisfare le esigenze della persona interessata, ossia io. Ebbene ad oggi ancora vivo in una condizione di precarietà e di perenne attesa di questa soluzione più volte promessa, soprattutto da parte dell’Assessorato della Famiglia e delle Politiche Sociali della Regione Sicilia, che dovrebbe trovare realizzazione in un progetto di assistenza domiciliare H24.
Come si è arrivati a questa situazione?

Da Marzo ad Aprile ho partecipato a diversi colloqui con il Direttore Generale dell’Assessorato della Famiglia e il Capo di Gabinetto dell’Assessore e ad un successivo incontro tra lo stesso Direttore Generale, Capo di Gabinetto e il Comune di Misilmeri, sempre in mia presenza, nei quali sostanzialmente non si è trovata una intesa.

Dopo questo sostanziale fallimento scrissi una lettera indirizzata all’Assessore e al Direttore Generale dell’Assessorato Famiglia nella quale, dopo aver nuovamente descritto tutta la mia situazione, chiesi l’istituzione di un progetto di assistenza domiciliare in H24.

Successivamente e su mia forte
pressione, a causa anche di una improvvisa e violenta bronchite della quale ero affetto tale da dovermi più volte rivolgere al 118 per gravi problemi respiratori, l’Assessorato inviava una nota al Comune nella quale, riscontrando meritevole di attenzione la lettera da me inviata, invitava lo stesso a redigere, avendo individuato anche il capitolo di spesa, un progetto individualizzato in grado di soddisfare le mie esigenze con carattere di urgenza.

Il Comune ha effettivamente redatto ed inviato in Assessorato un progetto individualizzato in H24 della durata di 12 mesi rispondente alle mie esigenze sia via PEC che brevi mano negli uffici della Direzione Generale dell’Assessorato.

Le ultime notizie che sono riuscito ad ottenere, dopo innumerevoli telefonate, sia dagli uffici dell’Assessorato che dal mio Comune sono relative ad interlocuzioni tra i due Enti sulla rimodulazione del progetto soprattutto relativo alle somme. Da ciò che mi è stato detto, dall’Assessorato chiedono al Comune di rimodulare il progetto in H24 con un tetto di spesa massimo di 50000 Euro. Ma vi sembra possibile potere redigere un progetto in H24 per 12 mensilità con tale cifra e potere soddisfare le mie esigenze di vita? Io che mi occupo di disabilità da tanti anni, oltre a viverla, so che non è realizzabile con tali risorse.
Ma c’è di più: all’origine di tutta questa vicissitudine, in gennaio, la prima richiesta che feci direttamente in Assessorato Famiglia fu il rinnovo del progetto che sarebbe terminato di lì a pochi giorni. Si trattava di un progetto individualizzato in H16 con 4 operatori OSA/OSS in regime di part time della durata di 12 mesi. Costo? 51000 € circa gestito da una cooperativa finanziata direttamente dall’Assessorato secondo un avviso del 2011 emanato dall’Assessorato stesso. Ho chiesto più e più volte anche la possibilità che l’erogazione dei progetti venisse fatta attraverso l’assistenza domiciliare di tipo indiretta in modo da ridurre ancora i costi gestendo io stesso il budget del mio progetto secondo un modello preciso e ben definito.

Mi sono ritrovato e mi ritrovo, quindi, in tutti questi mesi a dover continuare pagare, con grave dispendio economico (circa 2000 €/mese) tutte quelle ore di assistenza che mi sono assolutamente indispensabili. Infatti l’unica forma di assistenza per adesso attiva è il progetto sperimentale Vita Indipendente del Ministero delle Politiche Sociali che mi assegna 22 ore settimanali (domeniche e festivi esclusi).

Tutto ciò continua ad essere intollerabile in un Stato come il nostro che si è dotato di buone leggi ma che continuano a non essere applicate o che quando lo sono solo perchè vi è l’intervento della autorità giudiziaria che sempre più resta l’unica strada percorribile per vedere riconosciuto ciò che è un diritto.

Le soluzioni ci sono ma non c’è la volontà di risolvere le problematiche perché la cattiva gestione delle risorse, la scarsa cultura della disabilità e la convenienza politica fanno sì che vengano operate scelte miopi, non corrispondenti alle reali esigenze delle persone e, a volte, (molto) poco chiare!

di Giovanni Cupidi