Disabili, in Italia la solidarietà sostituisce i servizi. Non possiamo accettarlo

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di Fabiana Gianni

Ultimamente leggo molte notizie che rendono note le qualità solidali della nostra società. Effettivamente l’Italia pullula di gruppi più o meno organizzati che a vario titolo dedicano il loro tempo, le loro competenze e le loro risorse alle necessità del prossimo. Indubbiamente è un valore importante. Certamente motivo di orgoglio.

La solidarietà sostituisce la carenza dei servizi. Questo è il dato di fatto. La mia domanda è un’altra: è accettabile? E quanto questo principio di solidarietà così pregnante penalizza l’inclusione e l’integrazione? È possibile che nel 2018 si debba ancora ricorrere al volontariato per poter fruire di servizi essenziali al perseguimento dei una vita dignitosa, decorosa, inclusiva e autonoma?

Esiste poi un aspetto economico che non si può ignorare: molte di queste realtà vivono di contributi pubblici che sono erogati sulla base di progetti presentati e ritenuti validi all’interno di prerequisiti che di volta in volta sono la cornice entro la quale disegnare un’idea di servizio o di assistenza. Mi sorge sempre più spesso un dubbio: se il singolo disabile avesse a disposizione più risorse economiche, assegnate in base a un progetto realmente ritagliato sulle sue esigenze, non sarebbe più inclusivo, più motivante? Sarebbe anche più realistico e più concreto che la persona scegliesse direttamente dove spendere queste risorse e a quale servizio rivolgersi, così da lasciare spazio a quel libero arbitrio dell’autodeterminazione che – per quanto assistito da amministratori o tutori – deve rimanere rispettoso della persona.

Continuare a finanziare centri ad hoc e servizi per la disabilità a mio avviso non fa altro che favorire il ghetto. Si continua a mettere insieme gente con problematiche differenti, età diverse, ambizioni, possibilità, sogni e situazioni totalmente diverse con l’unico requisito che torna a essere la disabilità. Non ci trovo nulla di inclusivo in tutto questo. Il pacchetto/prodotto servizio viene così stigmatizzato per un’altra ipocrisia di fondo: situazioni dove la persona disabile vive una condizione tanto grave da poter recare danno a sé stessa o agli altri. In questi casi è fuori tema e fuori indirizzo dirlo apertamente. Si procede verso il deteriore. Si toglie tutto a tutti purché siano disabili.

Gli anni passano, la mia consapevolezza cresce e mi appare all’orizzonte una condizione di aberrazione. Dopo tre anni di nido, altri tre di scuola materna e poi cinque di primaria e otto di secondaria – con le varie “ripetenze”, ancora triste strategia del percorso didattico che deve durare tanto a lungo perché rappresenta l’anticamera del nulla – ecco che si arriva alla maturità. Si lotta per ogni genere di causa: dal pasto, al pannolone; dal diario all’utilizzo del pc ; dalla gita mancata alla festa organizzata di nascosto; genitori che vengono cresciuti nel loro ruolo come fossero annientati e solo da assecondare. Genitori che assorbono così tante bugie sulla versione inclusiva offerta dalle parti che alla fine ci credono a tal punto da perdere l’obiettività. Coloro che la mantengono sono così delusi da rischiare di cadere nella versione fatalista e di resa.

Un mondo che fa finta di andare avanti mentre di fatto rema contro. Una società che sostiene idee e pratiche ma toglie la possibilità di fare una doccia fuori orario perché la cooperativa è chiusa. Progetti finanziati in luoghi inaccessibili o in orari improbabili. O strutture. Quelle non mancano mai, anche se hanno cambiato nome grazie alla farsa di una legge sul dopo di noi che aiuta i ricchi a fare quello che già facevano prima e danneggia i poveri coperti di altri improprie incombenze. Un pianeta assistenziale di 15 giorni di vacanza per far riposare genitori fantasmi che spesso non hanno più la forza neanche di verificare e di capire ma ambiscono solo a poter dormire otto ore di seguito. E la faccenda veramente triste è che nessuno parla. Siamo tutti in special edition, mamme alfa, beta e gamma, padri esemplari e fratelli e sorelle meravigliosi. Rivendico la mia totale imperfezione. Rivendico il diritto all’errore, alla rassegnazione, al fallimento, all’arrabbiatura, alla rabbia e poi anche alla gioia, alla pace e alla vita ricostruita con grande sacrificio nel rispetto del dono supremo che ella stessa rappresenta.

Dobbiamo avere il coraggio di dire la verità. Dobbiamo imparare a mostrarci nella realtà dei fatti perché finché la disabilità sarà costellata di geni cresciuti da Ufo, gli altri ci vedranno così e l’inclusione sarà solo un sogno in più, uno dei tanti. Partiamo dal raccontarci cosa faranno i ragazzi in tutta Italia che a giugno usciranno dalle scuole superiori. Partiamo da qui e poi andiamo a ritroso fino al nido e iniziamo a correggere il percorso perverso del buonismo ipocrita. L’inclusione parte da qui.

(ilfattoquotidiano.it)

«Easy Rider», così Gardaland diventa a misura di disabile

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Gardaland e Progetto Yeah! alleati per aiutare i disabili

Gardaland e Progetto Yeah! alleati per dar vita al servizio Easy Rider, l’accompagnamento «esclusivo» nel Parco proposto a persone con disabilità. Gardaland, ormai da 43 anni punto di riferimento per il divertimento di grandi e bambini, introduce un’iniziativa unica ed esclusiva rivolta a persone con difficoltà motorie, sensoriali e cognitive, per condurle alla scoperta del Parco con un itinerario personalizzato. Si tratta di una novità assoluta nei Parchi divertimento e tematici; Gardaland è il primo Parco a offrire un servizio personalizzato, su misura, rivolto agli ospiti con esigenze particolari. Tanti sono i vantaggi: dalla possibilità di rilassarsi e divertirsi senza alcuna preoccupazione fino a potersi orientare nel Parco, senza fatica, scegliendo il percorso più veloce per raggiungere le attrazioni più adatte. Lo staff realizza un itinerario personalizzato in base alle esigenze del gruppo, guida gli ospiti all’interno del Parco, li accompagna all’ingresso di ogni attrazione e, prima di salire, ne descrive le caratteristiche: dal funzionamento fino alla spiegazione relativa alle fasi di salita, discesa e percorso. Lo staff di Easy Rider, inoltre, effettua prenotazioni per conto degli ospiti all’interno dei ristoranti del Parco: una piccola pausa per rigenerarsi e poi immergersi nuovamente nelle numerose attrazioni. «L’accessibilità è un tema complesso che ogni giorno presenta nuove sfaccettature e nuove esigenze generate dalla giustificata quanto semplice richiesta degli ospiti di potersi divertire e, da parte nostra, dal desiderio di coinvolgere tutti nella fantastica esperienza del Parco», spiega Danilo Santi, general manager Theme Parks Gardaland che, dopo aver incontrato varie associazioni e aver ascoltato le loro richieste ha realizzato, in collaborazione con Progetto Yeah!, questa meravigliosa iniziativa. «Abbiamo fatto in modo che l’accesso a Gardaland possa essere il più possibile inclusivo per tutte le persone con disabilità», continua Danilo Santi. Il servizio Easy Rider è disponibile nei giorni di apertura del Parco da aprile a luglio e nel mese di settembre; le fasce orarie vanno dalle 10.30 alle 13.30 e dalle 14 alle 17. Easy Rider è dedicato a gruppi da minimo 4 fino ad un massimo di 12 partecipanti e prevede un numero equilibrato di ospiti con disabilità e accompagnatori. Lo staff di Easy Rider non si sostituisce agli accompagnatori delle persone con disabilità ma è da considerarsi quale valore aggiunto per il gruppo al cui interno è strettamente necessaria la presenza di un adeguato numero di accompagnatori (uno per ciascun ospite con disabilità). Compito degli accompagnatori è inoltre supportare gli ospiti negli spostamenti all’interno del Parco dove ciò risulti necessario. Per usufruire del servizio occorre prenotarsi, almeno tre giorni prima della data prescelta, chiamando il numero 045.6449777. Lo staff di Easy Rider accoglierà il gruppo al Welcome Desk situato al castello medievale di ingresso: presentazioni di rito e poi via verso il divertimento. Per il servizio Easy Rider è richiesto un contributo di 5 euro per ciascun membro del gruppo. L’ingresso a Gardaland è gratuito per le persone con disabilità non autosufficienti mentre è a tariffa ridotta per le persone con disabilità autosufficienti e per gli accompagnatori. Il pagamento potrà essere effettuato direttamente all’arrivo al Welcome Desk. Eventuali modifiche o l’annullamento della prenotazione dovrà essere effettuato almeno tre giorni prima della data della visita.

(larena.it)

Assistenza domiciliare non professionale: un diritto garantito a metà e non sempre. L’inganno socio-sanitario

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Autore: Eleonora Campus

“Con le sentenze 154 – 156 e 157 del 2015, il TAR della Regione Piemonte ha confermato che le “prestazioni socio-sanitarie” domiciliari  (cd. assistenza tutelare) delle “persone non autosufficienti” (cioè con disabilità e non autosufficienza), sono qualificate come Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) ossia, le prestazioni e  i servizi che il Servizio sanitario nazionale (istituito dallalegge 23 dicembre 1978, n. 833) –  è obbligato a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione cioè, il cd. ticket (cfr.Ministero della Salute). 

Si tratta, nel caso in esame,  delle «prestazioni di aiuto infermieristico e assistenza tutelare alla persona» fornite da familiari e da badanti. Le prestazioni comprese nei  LEA dunque, sono un diritto pieno ed immediatamente esigibile da parte degli interessati. La Corte  del Piemonte nel caso specifico, ha accolto i ricorsi  del Comune di Torino (sent. 154 del 2015), di numerosi altri Comuni ed Enti gestori delle funzioni socio-assistenziali piemontesi (sent. 157 del 2015), ed anche  di alcune associazioni di categoria (sent. 156 del 2015) che,  con le stesse motivazioni, hanno agito contro le delibere n. 25 e 26/2013, n 5/2014 della Giunta Regionale. In particolare il Tribunale ha annullato questi provvedimenti  nella parte ove risultavano lesivi del “diritto esigibile” alle prestazioni socio-sanitarie domiciliari  – in questo caso svolte da persone non professioniste come familiari e badanti perché i provvedimenti non intaccavano quelle svolte da personale tecnico dell’assistenza o infermieri- rivolte a  persone anziane non autosufficienti nei vari momenti della vita quotidiana a casa propria.

L’illegittima posizione della Regione Piemonte – secondo il TAR –  è dovuta al fatto che le delibere di Giunta avrebbero “spostato” anche la quota sanitaria  delle  prestazioni domiciliari, svolte da familiari e badanti e corrisposte attraverso il cd. “assegno di cura”, al settore assistenziale riclassificandole interamente (al 100%) come interventi di tipo socio-assistenziali “extra-LEA” (cioè fuori dei LEA). Di conseguenza, il settore sociale  (Utenti/Comuni) se ne è completamente  fatto carico.

Invece, tutte le  prestazioni  di assistenza tutelare sono definite come LEA dal d.P.C.M del 29 novembre 2001  e, perciò, riguardano un servizio che deve essere  “gestito e coordinato direttamente dal Distretto socio-sanitario delle Aziende Sanitarie Locali in collaborazione con i Comuni”  come disposto  dal d.P.C.M.  del 14 Febbraio 2001 che è  l’Atto di Indirizzo di classificazione delle prestazioni.

Secondo la Corte questi  Livelli, in quanto essenziali, non sono limitabili e l’ erogazione deve essere garantita dal Sevizio Sanitario, a “livelli uniformi”, su tutto il territorio nazionale come stabilito dal  d.lgs, 30 dicembre 1992, n. 502  e dal successivo d,lgs.  n. 229 del 1999 (cd. decreto Bindi che da una spinta alla regionalizzazione) – entrambi di Riforma del SSN –  che sono anche la normativa di riferimento dell’Atto di Indirizzo del 14.02.2001  e del  d.P.C.M. del 29 novembre 2001.  Secondo il TAR attraverso una interpretazione deld.P.C.M del 29 novembre 2001 orientata prima di tutto alla Costituzione e alla salute come “diritto fondamentale  dell’individuo e interesse della collettività” (tutelato dalla Repubblica ai sensi dell’articolo 32 Costituzione rispetto anche al dovere di solidarietà sociale ai sensi dell’art. 2 Cost.),  le prestazioni socio-sanitarie sono diritti che non possono essere negati, neanche in caso di  risorse di bilancio scarse o a fronte del  risanamento del debito sanitario di alcune Regioni in disavanzo (come il Piemonte) cioè,  in una situazione in cui i costi hanno superato le entrate. E’ il Servizio Sanitario Nazionale che ha il compito di rendere effettiva la tutela richiesta dalla Costituzione, attraverso  i LEA definiti dal  Piano Sanitario Nazionale nel rispetto dei “principi della dignità della persona umana, del suo bisogno di salute, dell’equità nell’accesso all’assistenza, della qualità delle cure e della loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze (…)” (come disposto dall’ articolo 1, comma 1 e 2 del d.lgs. n.502 del 1992). 

Riguardo al caso specifico, secondo la Corte la questione centrale è  una corretta interpretazione della nozione di “assistenza tutelare alla persona”, stabilita dal d.P.C.M del 29 novembre 2001  (Allegato 1.C, par.n. 7, lett. e). A nulla infatti vale la motivazione della Regione Piemonte che senza alcuna base normativa ed arbitrariamente non ritiene “tutelare” solo quella fornita da operatori senza specifica qualifica professionale. Il Tribunale ha affermato che questo tipo di  prestazioni socio-sanitarie fornite da personale non professionista  rientrano comunque nei Livelli Essenziali di Assistenza (dunque nella immediata esigibilità) – per la parte importante e non modificabile sia del diritto alla salute che  all’assistenza socio-sanitaria, imposta dallaCostituzione all’art. 32 ed ai sensi dell’art. 117, comma 2. lett. m, Cost.  (principio già affermato  dalla stessa Corte Piemontese con sentenza n. 199 del 2014) –   come indicati con d.P.C.M. 29 novembre 2001. Tale decreto con la nozione di “assistenza tutelare” attua la previsione generale  dell’art. 1, comma 6, del d.lgs. n. 502 del 1992  che dispone che l’assistenza sanitaria deve essere e erogata dal Servizio sanitario nazionale  e si svolge negli ambiti dei LEA specificatamente dell’assistenza sanitaria collettiva in ambiente di vita e di lavoro, dell’assistenza distrettuale e dell’assistenza ospedaliera.

Le sentenze sono importanti perché, basandosi su una precisa normativa Costituzionale e Statale in materia,  nonché su precedenti sentenze del TAR stesso,  danno corpo alla salvaguardia  dell’esigibilità del diritto alle prestazioni socio-sanitarie  contrapponendole  alle «esigenze della finanza pubblica» che non possono portare a schiacciare la parte fondamentale e non modificabile  del diritto alla salute protetto dalla Costituzione come ambito inviolabile della dignità umana e del diritto primario ai sensi dell’articolo 32 della Costituzione. Più dettagliatamente infatti, secondo la Corte, per le “prestazioni sociali a rilevanza sanitaria” ( come anche l’assistenza tutelare)  il riferimento èl’articolo 3-septies, comma 2, lettera b, del d.lgs n.502 del 1992 ai sensi del quale esse comprendono “tutte le attività del sistema sociale che hanno l’obiettivo di supportare la persona in stato di bisogno, con problemi di disabilità o di emarginazione condizionanti lo stato di salute”. Da notare che anche l’emarginazione condiziona lo stato di salute. Dunque,  questo tipo di prestazioni  proprio per la loro natura sociale  ma di importanza sanitaria (la cura della persona, il soddisfacimento dei suoi bisogni primari come alzarsi, lavarsi, vestirsi, andare in bagno, la preparazione e l’aiuto durante i pasti, l’assistenza nei movimenti,  la somministrazione dei farmaci se necessari),  sono  particolarmente adatte sia ai bisogni di cura della persona non autosufficiente (art. 32 Cost.) sia alla salvaguardia della sua dignità in un momento particolarmente difficile della sua vita (cfr. sent. TAR 156 del 2015).

Secondo il giudizio del TAR se l’esecuzione del programma di solidarietà sancito in Costituzione incontra ostacoli di tipo economico-finanziario per l’obiettiva carenza di risorse da stanziare e/o in caso di accordi di rientro da deficit, il rimedio più immediato non è la violazione dei LEA negandoli,  ma è una diversa allocazione delle risorse disponibili (cfr. anche sent. 36/2013 della Costituzione).   E questo vale  pure per  «le prestazioni di aiuto infermieristico ed assistenza tutelare alla persona» che sono e devono continuare ad essere garantite ed erogate dal SSN o a titolo gratuito o con partecipazione alla spesa (art. 1, comma 3, del d.lgs. n. 502 del 1992). Pertanto, il TAR ha stabilito che resta il mantenimento del 50% del loro costo a carico del Servizio sanitario. Spetta alle singole amministrazioni (nel caso in questione alla Regione) predisporre le risorse in modo tale da equilibrare i vari interessi protetti dalla Costituzione che chiedono di essere realizzati  (cfr.TAR Piemonte, sentenza n.199 del 2014 e sentenza 156 del 2015). Inoltre, il  Piemonte ha violato la sua stessalegge Regionale n. 10 del 2010 (servizi domiciliari per le persone non autosufficienti), che include tra le prestazioni di lungo-assistenza croniche, anche le prestazioni non professionali di “assistenza familiare” (cosi come pure alcune delibere di Giunta in vigore). A seguito delle sentenze, la Regione non esprimeva l’intenzione di ricorrere  al Consiglio di Stato contro i giudizi  del TAR,  che annullando le delibere di Giunta Regionale, ha riportato alla titolarità della sanità la metà del pagamento delle prestazioni di aiuto infermieristico e di assistenza tutelare ai non autosufficienti.

Un abuso evitato e una normativa discriminatoria che resta

Tuttavia, a ben vedere il Tribunale evita l’ “ulteriore abuso” dello spostamento totale delle prestazioni di assistenza tutelare al settore sociale perché la metà di questi  costi già non rientrano nella copertura del SSN  e si continua – sulla base di una precisa storia  normativa – ad assoggettarli (al solo scopo di risparmiare) alla non equa contribuzione attraverso l’attribuzione di una percentuale di spesa all’utente o al comune.  

A partire dalla metà degli anni ottanta  infatti, la legge finanziaria del 1984 (Legge 730/83, art. 30) crea lo strumento che permette  questo abuso e cioè, la  specifica area di integrazione socio-sanitaria che comporta un nuovo regime di finanziamento ove riversare   alcune categorie “selezionate” di cittadini. Questa area  vede l’integrazione di risorse sanitarie e sociali perciò, attribuibili ad un ambito integrato e  non ad un ambito di competenze solamente sanitarie o ad un ambito di competenze solamente sociali. E’ decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri dell’8 agosto 1985 (cd. decreto Craxi che è un atto di indirizzo e coordinamento a cui demandava la legge finanziaria del 1984) che ha il compito di definire  le  “attività di rilievo sanitario connesse con quelle  assistenziali” cioè, quelle per le quali era prevista una quota a carico del servizio sanitario nazionale e non più l’interezza.   Perciò , le Regioni  – a cui il decreto  è rivolto – vengono autorizzate a legittimare una “compartecipazione sanitaria” alla spesa allo scopo  di spostare alcune fasce di utenti (individuate dalle Regioni stesse) dal settore sanitario a quello socio-sanitario rispetto ad alcune  prestazioni  di prevenzione, cura e riabilitazione  fisica e sociale, che fino a quel momento erano state un diritto soggettivo pienamente esigibile perché  a carico delle Unità Sanitarie Locali – ossia le attuali  Aziende Sanitarie Locali –  con risorse totalmente  provenienti  dal  fondo sanitario nazionale.

Il trasferimento al nuovo settore integrato ha riguardato ai sensi del decreto Craxi del 1985:  l’area materno infantile, le persone con handicap,  gli anziani  non autosufficienti, i dementi senili e i malati di Alzheimer, ipazienti psichiatrici. Molti anni dopo, con il  d.P.C.M.  del 14.02.2001 si aggiungono : le persone non autosufficienti con patologie cronico degenerative; isoggetti alcolisti e tossicodipendenti; gli affetti da patologie psichiatriche; gli affetti da patologie da Hiv.  Il Servizio Sanitario mantiene a totale carico solamente i pazienti terminali rispetto alle «prestazioni e trattamenti palliativi in regime ambulatoriale domiciliare, semiresidenziale, residenziale». Con il d.PC.M. del 14.02.2001, si impone ai Comuni  – titolari delle funzioni socio-assistenziali  delle aree territoriali di provenienza degli utenti –  di finanziare  (senza risorse aggiuntive) una parte delle attività  rispetto a queste  tipologie di utenti. Al decreto del 14/02/2001 fa seguito, nel novembre dello stesso anno, il “decreto Sirchia” del 29 novembre 2001 che definisce i “Livelli Essenziali di Assistenza sanitaria”. Anche questo d.P.C.M. conferma il trasferimento degli utenti all’area di integrazione socio-sanitaria e inserisce alcune prestazioni rigorosamente sanitarie tra quelle “assistenziali” già assoggettate dalla precedente normativa alla contribuzione da parte del cittadino e/o del Comune.

In pericolare, il decreto  del 29 novembre 2001 stabilisce che le spese per “prestazioni di assistenza tutelare” (di interesse del caso del TAR Piemonte) al 50% sono considerate “quota sanitaria” e rientrano nei LEA. Dunque, come ribadito anche dalla Corte Piemontese, tali costi devono essere coperti dalla ASL per l’intera quota in questione  e sono a carico e garantiti dal Servizio Sanitario nazionale (Allegato 1.C, par.n. 7, lett. E). Il restante 50% delle spese, invece, sono considerate “quota sociale” e non rientrano nei LEA. Perciò sono a  carico dell’utente al quale viene richiesto di contribuire, in genere, per tutta la quota detta  e se non ha redditi sufficienti deve intervenire il Comune di residenza sulla base dell’ISEE dell’interessato e con risorse di uno specifico fondo sociale: il  Fondo Non Autosufficienze (FNA). In sostanza, ci si trova di fronte ad una compartecipazione dei costi tra il settore sanitario nazionale (ASL) che per la metà  garantisce le prestazioni a tutti gli aventi diritto, ed il settore sociale a livello locale (utente/Comuni) che per l’altra metà impatta sull’interessato e – ove interviene il Comune – si basa sulle risorse disponibili e sulla discrezionalità dell’Ente nello stabilire l’accesso agli interventi.

Con l’articolo 54 della legge 27 dicembre 2002, n. 289 (Legge finanziaria 2003) si fa un passo avanti perché sono  confermati i livelli essenziali di assistenza stabilitidall’articolo 1, comma 6, del d,lgs.  n. 502 del 1992,  ed i due d.P.C.M del 2001 acquistano forza di legge. Grazie alla finanziaria,  le prestazioni socio-sanitarie – per la parte dei LEA –  diventano “diritti soggettivi immediatamente esigibili” di cui godere nei confronti degli Enti Gestori e della ASL di riferimento (come disposto dall’articolo 4, comma 2, del d.P.C.M. 14. 02.2001). Ai sensi del comma 2 dell’art.54 della legge finanziaria 2003,  sulla scorta del secondo  e terzo d.lgs. di riforma del SSN (d.lgs. 502 del 1992 e d.lgs. 229 del 1999), il Servizio Sanitario deve comunque garantire“attraverso le risorse finanziarie pubbliche individuate dal comma 3 e conformemente ai principi e gli obiettivi indicati dagli articoli 1 e 2 della legge 23 dicembre 1978, n.833” prima legge di istituzione e di riforma del SSN: “i livelli essenziali e uniformi di assistenza definiti dal Piano sanitario nazionale nel rispetto dei principi della dignità della persona umana, del bisogno di salute, dell’equità nell’accesso all’assistenza, della qualità delle cure e della loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze, nonché dell’economicità nell’impiego delle risorse”. 

L’esigibilità del diritto, importante e ribadita dal TAR,  è stata però conquistata (o per meglio dire riconquistata) “relativamente” grazie alla  finanziaria del 2003. Infatti,  resta il fatto che l’integrazione socio-sanitaria comporta una  divisione in tre quote degli interventi e mantiene le modalità dello spostamento di parte di queste attività dall’area sanitaria a quella sociale.  Perciò  una parte delle prestazioni si confermano  di natura sanitaria quale diritto esigibile e a carico del Fondo Sanitario Nazionale. Ma una parte continuano ad essere  a carico dell’utente e/o  con un’integrazione è a carico del Comune, senza che la normativa statale (compresa la legge 328 del 2000 di Riforma dell’assistenza)  definisca alcun diritto soggettivo a beneficiarne. Anche se il principio   importante che negare le “prestazioni sociali è discriminazione”  è stato disposto dalla  sentenza di Ascoli  (non senza qualche criticità cfr.  in “assistenza e discriminazione: un passo avanti ma non abbassate la guardia”),questa sembra una tutela circoscritta e di altro ambito (quello puramente sociale)  che non deve riguardare le categorie di utenti che  sono state, dal 1985 in poi, man mano e ingiustamente comprese  nell’area di integrazione socio-sanitaria e usufruiscono di tali prestazioni. Un’area costantemente  in bilico tra il legale e l’illegale. 

L’assistenza sociale dunque è un’altra sfera perché è riconosciuta dall’art. 38 della Costituzione alle persone inabili al lavoro e sprovviste dei mezzi necessari per vivere. Ma  inabilità  e mancanza di capacità lavorativa non sono sinonimo di disabilità se pur grave o particolarmente grave e se pur rientrante nella cd. non autosufficienza. E i costi delle prestazioni di aiuto negli atti di vita quotidiana sono accollati e non sopportabili per  tutti per cui, vanno “oltre” i normali mezzi necessari per vivere. Queste prestazioni di assistenza non sono collegabili solo all’indigenza totale. Il riferimento Costituzionale deve essere l’articolo 32 della Costituzione che tutela il diritto alla salute di ognuno ma totalmente, senza frammentarlo (o addirittura disintegrarlo) nell’area sociale definita dall’art. 38 della Costituzione.  

Paradossalmente, anche la legge  di Riforma dell’assistenza 328 del 2000 all’art. 2 comma 3 e 4  da la precedenza   di accesso alle prestazioni a tutti i soggetti che si trovano in condizione di povertà, o con limitato reddito, nonché ai soggetti sottoposti a provvedimenti dell’autorità giudiziaria che rendono necessari interventi assistenziali. E sulla povertà e sulle soglie di quello che dovrebbe essere un “limitato reddito” si gioca – attraverso l’iniquo strumento dell’ISEE –  l’ennesima esclusione dei soggetti deboli da prestazioni ed erogazioni volte ad assicurare i  diritti fondamentali. Ma se questo è vero, per capire i processi di esclusione e di abuso avvenuti con la creazione dell’area socio-sanitaria, occorre chiedersi cosa intendiamo per non autosufficienza e chi intendiamo siano i soggetti non autosufficienti.

Cosa è la non autosufficienza e chi sono le persone non autosufficienti

La non autosufficienza non è una condizione  standard: possono rientrarci  persone con esigenze diverse che hanno bisogno di cure per tutto l’arco della vita o che si devono inserire nella vita quotidiana come chiunque altro.  Può dunque riguardare bambini,  giovani, adulti, anziani malati cronici e/o  non autosufficienti, persone con disabilità  fisica, psichica e sensoriale, malati psichiatrici, di Alzheimer, con HIV, oncologici e patologie croniche varie. Sono tutti soggetti  che necessitano di assistenza infermieristica, di prestazioni terapeutiche, fisioterapiche e riabilitative a casa propria  o presso strutture diurne e residenziali ma, hanno bisogno  anche di supporto negli atti di vita quotidiana compreso l’aspetto umano e relazionale verso il mondo esterno.   Tutte queste persone hanno il diritto ad usufruire delle prestazioni di assistenza domiciliare – nella forma da loro scelta ai sensi della Convenzione ONU sulle persone con disabilità – per far fronte ad esigenze fondamentali di vita quotidiana e non soccombere in assenza di supporto. Va da se che per affrontare tali esigenze nessuno deve essere messo in condizione di sopportarne il peso economico (se non classificato come indigente) e di sprofondare a sua volta in povertà estrema.

Gli esclusi parziali e gli esclusi integrali; l’incertezza del diritto, l’arbitrarietà delle valutazioni di accesso alle prestazioni, la competenza sociale come strumento di abuso

In tutte le prestazioni socio-sanitarie elencate neld.P.C.M. del 29 novembre 2001  – come afferma specificatamente il d.P.C.M. stesso – la componente sanitaria e quella sociale non  risultano  operativamente distinguibili tra loro.   Perciò,  le prestazioni sociali richiamate nei Lea devono essere  considerate unitamente sia  con quelle sanitarie che con quelle  socio-sanitarie. La competenza  degli interventi stabiliti dal decreto 29 novembre 2001 è dunque sanitaria comprese le prestazioni socio-sanitarie che con l’approvazione dell’articolo 54 della legge 289/2002rientrano,  conformemente alla  legge, tra i Livelli essenziali (come da allegato 3, lettera d del decreto 2001) che il Servizio sanitario è obbligato  a garantire.

Eppure si continua a mantenere il sistema della compartecipazione  tra il Servizio Sanitario Nazionale e l’area sociale su base locale  secondo una logica di risparmio economico a danno degli Utenti e/o Comuni.  Non solo: le  prestazioni  assistenziali di natura diretta, indiretta e di vita indipendente – rivolte a persone con gravi disabilità e/o non autosufficienza – che dovrebbero rientrare nella nozione di “assistenza tutelare” (e dunque nelle prestazioni sanitarie a rilevanza sociale)  ne sono invece alcune volte  escluse arbitrariamente in contraddizione con la normativa nazionale che vale per tutte le persone con disabilità e/o non autosufficienti, nonché per i malati e per tutte la fasce di età. Queste sono attività che se non supportate, addirittura, lascerebbero la persona non solo emarginata ma anche in uno stato di completo “abbandono” con un degrado fisico e psichico della persona in violazione dei più elementari diritti. Pertanto, riconducono al benessere fisico e psichico della persona. Si fa fatica in generale  a definire attività di questo tipo  “sociali” già per la pesante parte a carico  degli Utenti e/o Comuni rispetto all’area integrata socio-sanitaria che è quella ove – almeno in parte –  si può utilizzare il concetto dei LEA. Figuriamoci se come nel caso dell’assistenza diretta, indiretta e della vita indipendente queste sono – a volte – discrezionalmente  considerate e scaricate interamente nel settore sociale  e dunque rimesse alle risorse disponibili – derivanti dal Fondo Sociale Nazionale non autosufficienze istituito dalla legge finanziaria 2007 (legge 296 del 2006, articolo 1, commi 1264 e 1265) – dell’Ente Gestore delle Funzioni Assistenziali (Comune). Oltretutto,  il Fondo Sanitario Nazionale non autosufficienze è aggiuntivo e complementare alle risorse  già destinate dal Fondo sanitario Nazionale agli interventi  a favore delle persone non autosufficienti da parte delle Regioni e delle autonomie locali.  Il FNA    dunque,  non  sostituisce quello sanitario nazionale ma lo integra, è più ridotto e destinato esclusivamente ai Comuni per  coprire   i costi di “rilevanza sociale” dell’assistenza socio-sanitaria ma  pure le prestazioni accollate indebitamente in maniera totale ai Comuni!  (cfr.  art. 2, comma 2 del decreto interministeriale di riparto del 12 ottobre 2007). Si tratta poi di un Fondo non strutturale e per il quale ogni anno non c’è certezza di riconferma.

Inoltre, al fine di quantificare la prevalenza sanitaria o sociale di questi interventi, i soggetti interessati  alle prestazioni di assistenza sono sottoposti alla verifica della loro percentuale di “gravità” da parte di apposite  Commissioni. Perciò, la compartecipazione del SSN  è  garantita   ai soggetti  con disabilità  “grave” o di “particolare gravità”  riconosciuta ai sensi della Legge n. 104/92 art. 3 co e valutati come “gravi” da parte di queste unità multidisciplinari  ai sensi dell’art. 4 della legge 104/92 e tenendo conto di quanto previstodall’articolo 19 della legge 104/92. La Commissione multidisciplinare (sociale e sanitaria) a sua discrezione può considerare l’assistenza diretta, indiretta e di vita indipendente con carico suddiviso tra ASL e Comune – come tutte le prestazioni socio-sanitarie di assistenza tutelare –  così come invece,  completamente a carico del Comune valutandole in regime socio assistenziale …….E nella realtà troppo spesso purtroppo, si arriva a non riconoscere in alcun  modo entro i LEA l’assistenza diretta, indiretta e di vita indipendente perché viste   esclusivamente – e illegittimamente – come un problema sociale.  Solo per le prestazioni degli utenti classificati “gravissimi” c’è la certezza dell’erogazione diretta  della Regione in regime  socio sanitario.   Le Regioni applicano le forme di assistenza secondo norme e regolamentazioni proprie.

Evidentemente il concetto di “gravissimi” lo si fonda sulla categoria  “prestazioni – socio-sanitarie ad elevata integrazione sanitaria” (sulla scia di quanto disposto dai due decreti di Riforma del SSN: d.lgs. 502 del 1992 e d.lgs. del 1999) di fase “intensiva” di competenza soprattutto sanitaria perché comportano un impegno riabilitativo  specialistico di tipo diagnostico e terapeutico, di elevata complessità,  di durata breve e definita. Le  modalità operative sono residenziali, semiresidenziali, ambulatoriali e domiciliari. In particolare,   il decreto Bindi del 1999 nell’ambito“prestazioni – socio-sanitarie ad elevata integrazionesanitaria” individua anche quelle in fase “estensiva”  che comportano una presa in carico specifica per un periodo medio-lungo prestabilito perciò, anche se l’ impegno terapeutico è minore, sono anch’esse di competenza maggiormente sanitaria.  Mentre nel tipo di “lungo assistenza” prevale – discutibilmente – la “competenza sociale” perché l’intervento è visto come volto a favorire la vita sociale attraverso il mantenimento della migliore autonomia funzionale possibile e il rallentamento del suo degenerare. Comunque negli obiettivi del decreto, tutti questi tipi di interventi  sono rivolti a soggetti “di particolare gravità” al fine di garantirgli il diritto ad essere curati attraverso  risposte celeri e certezza del finanziamento (per la parte coperta dal SSN che deve rientrare nei LEA) della prestazione.

Dai decreti di Riforma del SSN ai d.P.C.M. di attuazione: l’evidenza normativa dell’illegittimità dell’esclusione totale attraverso la deportazione totale all’area socio-assistenziale e l’esclusione parziale che resta

Oltre alla nuova categoria delle prestazioni socio-sanitarie di elevata intensità, in generale il decreto Bindi ripuntualizza la categoria delle “prestazioni sanitarie a rilevanza sociale” (nate con il decreto Craxi del 1985) – ossia  le attività finalizzate alla promozione della salute, alla prevenzione, individuazione, rimozione e contenimento di esiti degenerativi o invalidanti di patologie congenite e acquisite –   di competenza prevalentemente sanitaria e a carico della ASL. Altresì definisce  anche la categoria  delle “prestazioni sociali a rilievo sanitario” cioè “le attività del sistema sociale che hanno l’obiettivo di supportare la persona in stato di bisogno, con problemi di disabilità o di emarginazione condizionanti lo stato di salute”  la cui competenza è soprattutto sociale e dunque  richiedono un maggiore impegno dei Comuni (Enti gestori delle funzioni socio assistenziali) con compartecipazione da parte dell’utente  e minori costi per le Aziende Sanitarie (SSN) .

E’ da notare che in nessuna delle categorizzazioni del decreto si evidenzia un’ ipotesi a completo carico dell’area sociale omettendo del tutto il SSN:  al massimo, si arriva ad ipotizzare una prevalenza di carico di un’area rispetto all’altra.  Oltretutto, le attività specifiche delle “aree materno infantile, anziani,handicap, patologie psichiatriche e dipendenze da droga, alcol e farmaci, patologie per infezioni da H.I.V. epatologie in fase terminale, inabilità o disabilità conseguenti a patologie cronico degenerative” rientrano nelle “prestazioni – socio-sanitarie ad elevata integrazione sanitaria” di livello “intensivo” o “estensivo” e dunque, il carico deve gravare maggiormente sul Servizio Sanitario Nazionale”. Inoltre, l’art. 1 del d.lgs. n. 229 del 1999 (che sostituisce Il comma 7 dell.’art.1 del d.lgs. n. 502 del 1992)  fa rientrare nel concetto di assistenza sanitaria i servizi e le prestazioni sanitarie che hanno, per specifiche condizioni cliniche o di rischio,certezze scientifiche di un significativo beneficio  rispetto alla  salute, a livello individuale o collettivo, anche quando le  risorse impiegate per garantire i livelli essenziali e uniformi di assistenza  risultano enormi.  

A seguire invece, in  attuazione di quanto previsto daidecreti legislativi di Riforma 502/92 e 229/99,   i d.P.C.M. 14 febbraio 2001 (Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni socio-sanitarie) e d.P.C.M. 29 novembre  2001 (Definizione dei LEA) – all’elencazione delle loro Tabelle allegate  – hanno scaricato addosso agli Utenti e/o Comuni il peso eccessivo di tutta una serie di prestazioni che (come disposto nelle categorie del decreto Bindi) dovevano rientrare maggiormente nei LEA e derivare dal Fondo Sanitario Nazionale. La parte sociale richiamata nei LEA dal decreto del 29 novembre 2001 – come già detto e anche guardando estensivamente a  seguito della finanziaria 2003 – deve essere considerata non scissa ma unitamente alle prestazioni sanitarie e socio-sanitarie. In questo senso, è interessante notare anche che il d.P.C.M 14.02.2001 – riferimento normativo fondamentale del   d.P.C.M  29/11/2001 come specificato all’allegato 3, lt. d e riletto alla luce della finanziaria 2003) – assegna e mette a carico delle ASL l’insieme delle “prestazioni sanitarie a rilevanza sociale”, dunque, si può dedurre,  anche quelle non caratterizzate  da elevata integrazione. Inoltre, questi interventi sono personalizzati, di durata medio/lunga e sono erogati in vari regimi tra i quali risulta anche quello domiciliare (oltre a quello ambulatoriale, o nelle strutture residenziali e semiresidenziali).

Quell’esigibilità “completa” dei diritti da riconquistare che non ammette “carenza di motivazione”

Da quanto detto finora, appare evidente che,  dal 1985 in poi,  sono state “selezionate” alcune categorie di persone sottraendogli il pieno godimento di diritti umani fondamentali attraverso la “deportazione” in un’area “appositamente” creata che di fatto ha solo creato nel tempo esclusioni parziali o totali dalla protezione Costituzionalmente garantita ai sensi dell’art. 32 (diritto alla salute) e dalle garanzie rivolte a tutti i cittadini dallalegge 833 del 1978 (prima Riforma del SSN e sua Istituzione).

La politica e le esigenze di risparmio economico hanno prevalso sui diritti innati e sacrosanti di alcuni. La divisione delle competenze tra Stato, Regioni e Comuni ha favorito solo confusione, mano libera negli abusi, e lo scaricare le esigenze vitali delle persone più fragili dagli uni agli altri, affidandole il più delle volte  a fondi incerti, esigui e discrezionali. Di fatto – inconsapevolmente per gli interessati – tutto questo è avvenuto pian piano, quasi silenziosamente. Una vera e propria strategia di soppressione dei più deboli e di espulsione dai diritti attraverso una “selezione” che non possiamo permettere e che con la memoria riporta a tempi bui dove alcune persone erano considerate indegne di vivere.

Non dobbiamo dimenticare che prima del 1985, le categorie interessate da quella che è stata una deportazione in un limbo infame (e non un trasferimento ad un’utile  area delle prestazioni) avevano la piena esigibilità dei diritti successivamente frammentati e negati parzialmente o totalmente. Dunque, le prestazioni socio-sanitarie devono essere diritti da garantire completamente perché collegati ad esigenze vitali elementari di alcune fasce di persone deboli e discriminate perché selezionate appositamente al solo fine di contenere la spesa. E come si è visto finora (secondo anche quanto ribadito dai TAR e dalla Corte Costituzionale) le politiche di risparmio non possono comprimere i diritti umani.

Occorre riprendersi  i diritti sottratti a volte con una parvenza legittima ma discutibile, altre volte invece  in modo sfacciatamente illegittimo. A questo proposito potrebbe raggiungere lo scopo un’azione collettiva – così come avvenuto già con i ricorsi contro il nuovo ISEE – tenendo conto di quanto ricostruito finora in questo articolo per acquisire coscienza degli abusi che ci sono stati e tutt’ora ci sono, nonché della deriva che si potrebbe raggiungere se si continuerà ad accettare passivi tutto questo. Si tratta di  un argomento che riguarda tutti perché come visto, la non autosufficienza e le situazioni di gravità o malattia riguarda una gran quantità e varietà di persone. Di fatto tutte le categorie selezionate sono chiamate in causa – nessuno se ne può tirar fuori – perché tutte sono state deportate nell’area di abuso escludendole dalle tutele  vuoi parzialmente, vuoi totalmente.

Prima di scrivere questo articolo – frutto della lettura delle sentenze Piemontesi ed anche  di un lavoro di ricerca nonché di riflessione – ero un po’ titubante se procedere o meno. Mi sembrava un lavoro superfluo e che non avrei potuto dare molto di più di quello che già si “sapeva”. Poi ho iniziato ad ascoltare alcune testimonianze dirette dalle quali sono emerse le situazioni reali di abuso (storie di singoli) e una certa confusione nel capire se la propria esigenza rientrava in questa o quella legge oppure in questo o quell’altro tipo di assistenza. Questa mancanza di consapevolezza mi sembrava assurda e ingiusta perché le persone si trovano catapultate e schiacciate  nelle pressanti esigenze di vita quotidiana e negli iter burocratici. Le leggi se le ritrovano addosso con tutto il loro impatto negativo e nessuno ha interesse a spiegare –  o è meglio dire che  forse più di qualcuno ha interesse che gli interessati continuino a ignorare – come sono arrivati  a quel tipo di situazione e se davvero nulla si può fare per contrastare certi tipi di abusi. Partendo dalle sentenze Piemontesi e procedendo sistematicamente con una ricostruzione normativa e storica, penso che si può comprendere meglio e agire in giudizio  collettivamente per far si che le cose cambino.

Augurandomi semplicemente di essere stata – un minimo –  utile affinché molti possano prendere il coraggio e la consapevolezza di lottare per riconquistare i diritti sottratti.”

di Giovanni Cupidi

Isee, nuovo metodo danneggia i disabili: “Pensioni invalidità assimilate a stipendi”

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Le associazioni per i diritti delle persone con disabilità hanno presentato tre ricorsi al Tar contro l’aggiornamento del metodo di calcolo dell’indicatore indispensabile per accedere a prestazioni sociali agevolate. Chi riceve assegni e altre indennità risulta in molti casi “ricco” e perde il diritto a ulteriori aiuti o l’accesso alle case popolari

Stop al nuovo Isee. La protesta dei famigliari delle persone disabili va avanti da mesi. La revisione dell’Indicatore della situazione economica equivalente rischia infatti di sfavorire soprattutto chi è in condizioni più gravi. Le novità sono state approvate dal governo a fine 2013, ma sono entrate in vigore solo a inizio 2015, dopo che a novembre un decreto del ministero del Lavoro ha predisposto i nuovi modelli per la dichiarazione sostitutiva unica (Dsu) a fine Isee. A essere coinvolti dalle modifiche sono milioni di persone, visto che la dichiarazione Isee è indispensabile per l’accesso aprestazioni sociali agevolate e aiuti per le situazioni di bisogno. L’Isee è stato ripensato anche per rendere il modello meno permeabile a elusionie abusi. Ma ora sfavorisce i disabili più gravi. Queste almeno le accuse di diverse associazioni, che hanno presentato ben tre ricorsi al Tar, la cui sentenza è attesa a breve.

In particolare, tra gli aspetti più criticati c’è il fatto che i contributiricevuti a fine assistenziale devono essere conteggiati nel reddito. Sebbene il decreto del 2013 prevedesse di prendere in considerazione tutti i trattamenti pensionistici, le indennità e gliassegni percepiti, il modello approvato a dicembre indica esplicitamente solo gli aiuti erogati dall’Inps, come le pensioni di invalidità e le indennità di accompagnamento. Rimangono pertanto esclusi nel computo del reddito i contributi erogati dagli enti locali, come per esempio quelli per la rimozione delle barriere architettoniche, per i progetti di vita indipendente, per il trasporto o lasocial card. Un cambiamento in corsa che si è reso necessario forse proprio per rispondere ad alcune delle contestazioni mosse nei ricorsi.

Ma questo non basta a chi si è rivolto alla giustizia amministrativa: “E’ assurdo dal punto di vista giuridico che tali entrate vengano equiparate al reddito da lavoro – sostiene Silvana Giovannini, referente del coordinamento Disabili Isee No Grazie -. Disabilità e lavoro sono la stessa cosa?”. E non è sufficiente a placare le polemiche una serie difranchigie – comprese tra 4mila e 9.500 euro in base a gravità della disabilità e a seconda che il disabile sia maggiorenne o minorenne – previste proprio per abbattere la parte di reddito derivante dai contributi di tipo assistenziale. “Io sono madre di un ragazzo costretto a letto che ha diritto a due indennità, come invalido civile e come non vedente – racconta Chiara Bonanno, una delle coordinatrici di Stop al nuovo Isee, altra realtà che è ricorsa al Tar -. Ora questi soldi faranno reddito e avranno conseguenze sulla mia richiesta di affitto agevolato nelle case popolari, nonostante abbia lasciato il lavoro per assistere mio figlio. Noi siamo considerati più ricchi rispetto a una famiglia senza handicap, con una madre vedova e un figlio che risultino senza occupazione, magari perché lavorano in nero. Il problema è questo”.

Altro punto sotto accusa è il tetto da 5mila euro per le spese che si possono detrarre nel calcolo dell’Isee, come quelle mediche o per l’acquisto di cani guida. “Anche questa è una illegittimità palese – continua Giovannini -. Una persona disabile di solito è costretta dalle sue condizioni a cure particolari e costose”. Per la richiesta di prestazioni sociosanitarie il nuovo Isee dà poi la possibilità ai disabili maggiorenni, senza coniuge e senza figli, che vivano con i genitori, di indicare un nucleo famigliare ristretto, composto dalla sola persona con disabilità senza i genitori. Un vantaggio che non hanno invece i disabili minorenni. E nemmeno i disabili anziani, che nel calcolo del loro reddito devono considerare anche quello di coniugi e figli non conviventi. “Se parliamo di non autosufficienza – sostiene Giovannini – non fa differenza essere minorenni o meno. Perché un disabile minorenne o anziano devono essere penalizzati? Non si possono considerare in modo diverso stati di disabilità identici”. “Facendo così lo Stato dice che un anziano non autosufficiente è un problema della famiglia, non dello Stato stesso”, aggiunge Bonanno.

La battaglia al Tar contro il nuovo Isee va di pari passo a quella da portare avanti negli enti locali per l’innalzamento delle soglie di accesso alle prestazioni sociali agevolate. Il rischio, altrimenti, è uno. “L’esclusione dai servizi essenziali di persone con disabilità gravi e non autosufficienti e con un reddito molto basso”, dice Giovannini. Un rischio reale anche secondo Carlo Giacobini, direttore della testata onlineHandyLex.org, che dopo avere eseguito una serie di simulazioni spiega: “Nella maggior parte dei casi con il nuovo Isee, ferme restando le soglie di accesso ai servizi, non cambia molto. E in certi casi ci sono pure dei miglioramenti. Ma per chi ha disabilità più gravi e ha quindi diritto a indennità plurime, il nuovo sistema rischia di essere svantaggioso. E questi sono proprio coloro che avrebbero più bisogno di tutele, come i pluriminorati con nuclei famigliari ristretti. Elementi di svantaggio ci sono pure per i non vedenti e per gli invalidi sul lavoro”.
(ilfattoquotidiano.it)

di Giovanni Cupidi

ISEE, IL PRESSING DELL’ANFFAS: “FACCIAMO PRESTO E MEGLIO”

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In Parlamento il testo che riforma l’indicatore: il presidente Speziale spinge per una rapida approvazione del testo chiedendo maggiore attenzione ai minori disabili e al lavoro di cura. E specifica: “Tutelare omogenità sul territorio”

Il testo di riforma dell’Isee, all’esame del Parlamento, sia rapidamente approvato, se possibile con qualche miglioramento per tenere nel giusto conto la presenza di minori con disabilità e il lavoro di cura dei familiari: a chiederlo è l’Anffas, che precisa anche la necessità di evitare che regioni e comuni possano modificare a proprio piacimento i criteri di una misura che deve essere omogenea sull’intero territorio nazionale.
“La nostra associazione – spiega il presidente Roberto Speziale – segue con sentita attenzione la rideterminazione dell’Isee perché a questa sono realmente collegate le condizioni di vita di migliaia di cittadini con disabilità e loro famiglie in tutta Italia. L’accesso ai servizi, specie quelli inclusivi, al momento, è colmo di discriminazioni, disomogeneità territoriali e vessazioni, che spesso trovano il loro epilogo nelle aule dei Tribunali”. “Occorre che il nuovo testo venga approvato in termini rapidi e che i criteri dell’Isee diventino univoci in tutta Italia – prosegue Speziale – visto che lo stesso, finora, è stato indicato come livello essenziale di assistenza. Il testo attuale non deve essere stravolto o peggiorato, né tradursi in un ennesimo tentativo di limitare l’accesso alle prestazioni o di scaricarne gran parte del costo sui cittadini con disabilità e sulle loro famiglie”.
“Il rischio concreto è infatti – precisa – che persone con disabilità e famiglie, già discriminate, escluse ed impoverite, siano costrette a rinunciare, per l’alto costo, all’accesso a servizi e prestazioni essenziali per il rispetto dei loro diritti umani e che esistono proprio per tentare di garantire loro parità di opportunità e non discriminazione, in condizioni di eguaglianza con gli altri cittadini”. “Auspichiamo quindi – conclude il presidente – che le commissioni parlamentari si adoperino per una rapida approvazione del decreto, non tralasciando possibili interventi di miglioramento. Il primo: una maggiore attenzione ai minori con disabilità, poiché nel testo attuale la rilevanza di questa condizione è limitata ai maggiorenni. Il secondo: riconoscere il peso, anche economico, che riveste il lavoro di cura da parte dei familiari. Ed ovviamente va eliminata la possibilità per le Regioni e i Comuni di modificare a proprio piacimento l’Isee, pena l’inutilità stessa di questo sforzo regolamentare”. “Anffas continuerà quindi a vigilare e stimolare i lavori delle Commissioni Parlamentari perché il testo finale del nuovo Isee divenga lo strumento principe per una maggiore equità sostanziale nel nostro Paese e non una ennesima vessazione”.

di Giovanni Cupidi

I disabili gridano il diritto alla salute

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di Chiara Lalli

Per la terza volta persone con disabilità e patologie invalidanti tornano davanti al Ministero dell’Economia per chiedere attenzione e finanziamenti adeguati

Davanti al Ministero dell’Economia ci sono persone con disabilità e patologie gravemente invalidanti arrivati da tutta Italia. Insieme a loro ci sono parenti e amici che li hanno accompagnati: “È la politica che deve decidere. Basta rinviare”, c’è scritto in uno dei cartelli. Come si può leggere nel sito dell’Associazione 16 novembre, sono venuti a chiedere quanto dovrebbe essere scontato, ovvero: il “ripristino del fondo della non autosufficienza per un importo non inferiore a 600 milioni. L’impegno del governo a incanalare con decreto dettagliato 500 milioni per le patologie gravemente invalidanti, con contributo rapportato al bisogno assistenziale legato all’ingravescenza. Il riparto fra le regioni dovrà essere fatto in funzione del tasso di prevalenza delle patologie interessate. L’erogazione di un contributo annuo di 20.000 euro per ogni persona portatrice di malattia neurodegenerativa progressiva, con tracheostomia, in ventilazione meccanica 24 ore su 24 e tetraparesi con allettamento; casi di coma bisognosi di assistenza 24 ore su 24”.

Oggi i manifestanti tornano davanti al Ministero dopo esserci già stati lo scorso 16 novembre 2010 “quando – si legge ancora nel sito dell’Associazione – abbiamo ottenuto 100 milioni per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, SLA.
 Successivamente siamo tornati davanti al Ministero per sbloccare la situazione: solo un DPCM ha permesso un decreto di riparto fra le regioni”. Il presidio è riunito da stamattina alle 10.30 in via XX Settembre, a Roma. La richiesta principale è lo sblocco del fondo per la non autosufficienza. Il fondo dovrebbe anche essere incrementato, perché rispetto al passato è stato fortemente ridotto (dai 2 miliardi e mezzo del 2008 ai 275 milioni di euro di oggi) e l’organizzazione dovrebbe essere rivista. L’assistenza domiciliare è un punto cruciale, non solo per andare incontro ai desideri dei pazienti, ma anche per ragioni economiche: secondo il Comitato potrebbe esserci un risparmio di 750 milioni di euro l’anno.

Al presidio ci sono anche Maria Antonietta Farina Coscioni, presidente onorario dell’Associazione Luca Coscioni e Filomena Gallo, segretario dell’Associazione. In una dichiarazione congiunta ricordano che “il 31 dicembre 2012 sarebbe dovuto essere emanato, con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri, su proposta del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, d’intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano il decreto sui LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e il 31 maggio 2013 sono scaduti i termini per l’aggiornamento del Nomenclatore tariffario: nulla è stato fatto per i malati, presi ripetutamente in giro da un Governo indifferente e burocratizzato. I malati sono in una situazione disperata, abbandonati a loro stessi”

Al di là delle questioni tecniche, le richieste sono semplici e hanno a che fare con il diritto fondamentale alla salute: l’assicurazione dell’equità nell’accesso all’assistenza e la garanzia di tale assistenza – che oggi spesso è a carico quasi esclusivamente dei familiari – la qualità delle cure e l’adeguatezza ai casi specifici e alle esigenze particolari. I pazienti chiedono di non dover affrontare ulteriori difficoltà oltre alla condizione già difficile in cui vivono.
(Giornalettismo)

di Giovanni Cupidi

Progetto per la Qualità di Vita della Persona con Disabilità

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Premessa

Il problema della discriminazione delle persone disabili  è ancora irrisolto.
La qualità della vita dei disabili  non è ancora soddisfacente ed i familiari dei disabili continuano a non essere adeguatamente supportati.
Le famiglie dei disabili hanno  uno stress sociale di alto livello, hanno un più alto livello di ansietà, sono in numero maggiore i divorzi e comunque la disabilità di un familiare ha effetti negativi sulle relazioni coniugali ed i rapporti sociali della famiglia sono negativamente influenzati.
I disabili hanno difficoltà ad ottenere prestazioni mediche ospedaliere, i medici danno scarse informazioni ai disabili sulle loro condizioni, spesso sono isolati ed emarginati
Non vi è dubbio che la qualità della vita del disabile sia veramente scadente.

Le ricerche

Le ricerche più recenti hanno dimostrato e confermato che:
1. l’isolamento sociale della persona disabile risulta dall’interazione tra la menomazione dell’individuo e l’attitudine di esclusione da come ogni uomo è diverso dall’altro.
2. I comportamenti delle persone spesso rendono difficile il perseguimento di elevati standards di vita.
3. Le persone utilizzate per l’assistenza spesso sono inadeguate al ruolo che coprono.
4. Vi sono problemi di reperimento e di formazione del personale.
5. Il funzionamento dei servizi è certe volte tale da costituire più un ostacolo che un aiuto.
6. La procedura di richiesta dei servizi è farraginosa.
7. Le informazioni sono scarse.
8. La gestione, la funzionalità ed i costi dei servizi per i disabili non sono sotto controllo di qualità.

La situazione attuale è quindi insoddisfacente.
La persona disabile è strutturalmente debole, l’operatività ed i comportamenti nei suoi confronti la rendono ancora più debole. Il valore umano del disabile è quindi tale da essere facilmente escluso, emarginato, discriminato.
Lo svantaggio di essere deboli aggiunto alla non adeguata organizzazione della Società cosiddetta “normale”, riduce la qualità della vita del disabile.

Che fare per migliorare in maniera significativa la qualità della vita del disabile?

E’ necessario un percorso che orienti l’organizzazione della Società alla soddisfazione dei bisogni dei più deboli.

E’ necessario costruire una visione strategica sulla qualità della vita attraverso la ricerca sulla situazione presente per acquisire la conoscenza di quelli che sono i bisogni, di qual è l’attuale stato di soddisfacimento di tali bisogni, su quale livello di soddisfazione dei bisogni vogliamo puntare per il futuro e su quali sono le implicazioni che in termini strategici ed organizzativi ne derivano.
Ogni seria operazione di sviluppo organizzativo richiede che si lavori contemporaneamente su due filoni fondamentali: Culturale e Metodologico.

“Bisogna sensibilizzare dando strumenti per operare”

Bisogna seguire in parallelo i due percorsi, culturale e metodologico, per acquisire miglioramenti progressivi su entrambi i fronti.
Il percorso culturale permette di acquisire una visione comune del futuro, permette di conoscere  modelli e metodologie di riferimento, consente un orientamento comune sul progetto di sviluppo della qualità della vita (Organizzazione di Seminari, Convegni e tutto quanto culturalmente utile al raggiungimento dell’obiettivo prefissato).
Contemporaneamente bisogna seguire il percorso metodologico che consente di avviare i cambiamenti in concreto, partendo da un lavoro di mappatura dell’offerta di servizi, definendone la tipologia organizzativa, i parametri di misura, il sistema di erogazione.
Nel percorso metodologico quindi è importante l’analisi delle situazioni maggiormente critiche sulle quali concentrare prioritariamente l’attenzione nella fase realizzativa dei miglioramenti.
Per realizzare i miglioramenti sono necessari gruppi  di lavoro misti dove i  responsabili, i consulenti, gli operatori, le persone con disabilità, i familiari e quanti altri sono impegnati allo scopo di migliorare la qualità della vita analizzano in un periodo di tempo limitato le situazioni critiche disponendo di dati ed informazioni rilevanti ed elaborano un piano di miglioramento con indicazione degli obiettivi, delle risorse e dei tempi.
Nel percorso culturale tutte le figure impegnate nei gruppi di lavoro acquisiscono una visione comune attraverso la organizzazione di seminari.
La società deve disporre però di una struttura organizzativa che favorisca l’integrazione delle varie parti secondo una logica che superi le tradizionali barriere specialistiche per mettere a regime i miglioramenti conseguiti che diventano così routine di vita quotidiana.
Con il percorso culturale bisogna, infine, sviluppare nelle persone l’orientamento all’integrazione con il disabile giovane ed anziano e favorire la conoscenza degli strumenti adeguati allo scopo.
Per concludere, ritengo che per raggiungere una soddisfacente qualità di vita è necessario il coinvolgimento di tutti al soddisfacimento dei bisogni del disabile, attraverso la realizzazione di una rete di servizi specifici:
•assistenza continuativa domiciliare (diretta e indiretta) per i disabili gravi e non-autosufficenti
•servizi di riabilitazione
•residenze sanitarie assistite
•assegni di cura

•progetti di Vita Indipendente

I servizi devono essere coordinati ed integrati tra di loro e con gli altri servizi sociali e sanitari.

di Giovanni Cupidi